جواد میلانی، در گفت‌وگو با ایسنا اظهار کرد: تعداد کل پرونده‌های حمایتی کودکان که تاکنون در اختیار ما بوده ۱۷۹۸ نفر بوده است که از این تعداد پرونده تا این لحظه ۶۰۰ نفر از کودکان تحت درمان هستند و از سال ۱۳۹۸ که فعالیت خود را آغاز کرده‌ایم، ۲۹۰ نفر از کودکان سرطانی تحت حمایت این مؤسسه به طور قطعی درمان شده‌اند.

وی ادامه داد: آمار درمان شده‌ها بسیار امید دهنده است، به طوری که طی سال جاری ۱۱۷ نفر از کودکان مبتلا به بیماری سرطان به طور قطعی تحت حمایت مؤسسه درمان شده‌اند و آن‌ها پس از پیروزی در نبرد با غول سرطان به زندگی عادی خود برگشته‌اند.

وی با بیان اینکه مؤسسه حمایت از کودکان مبتلا به سرطان در تبریز با عنوان "تسکین" از سال ۱۳۹۳ با دریافت مجوز رسمی از وزارت بهداشت کشور فعالیت خود را آغاز کرده است، ادامه داد: تسکین مؤسسه‌ای تخصصی است که تمرکزش را صرفاً بر روی حمایت از کودکان مبتلا به سرطان قرار داده است.

وی گفت: از جمله‌ فعالیت‌های مؤسسه خرید ۴۵ تخت بیمارستانی، کمدهای بیمارستان، تخت‌همراه،نصب تلویزیون، ساخت آشپزخانه، اتاق بازی و تهیه دودهای شیمی‌درمانی و ایجاد محفظه‌های مناسب برای نگهداری دودهای شیمی‌درمانی و عدم نفوذ آن به بخش‌های دیگر، پارتیشن بندی بخش‌ها از جمله اقدامات مؤسسه تسکین برای تجهیز بیمارستان کودکان تبریز است.

میلانی، افزود: نکته‌ی مهم دیگر که بخش زیادی از تمرکز و وقتمان را بر آن اختصاص دادیم، کاهش عفونت بیمارستان بود، برای همین از طرف مؤسسه‌ی نفراتی در بیمارستان مستقر کردیم و تمامی هزینه‌ها بر عهده‌ی مؤسسه بود، زیرا در دوره‌ای به دلیل عفونت موجود در بیمارستان آمار فوتی بسیار افزایش یافته بود و برای همین تمام تلاش خود را برای کاهش عفونت بیمارستان کرده و آن را به حد استاندارد رساندیم.

وی افزود: تنها راه ارتباط پرستاران با بخش فقط استفاده از درب‌های برقی است و تمامی استانداردهای مورد نیاز در این بخش اعمال شده بود، بعداً موسسه‌ی تسکین با تلاش کیفیت بخش‌ها را بالاتر برد و فضای کودکانه‌ای را با اتاقهای بازی و کمک گرفتن از مربی‌ها برای کودکان ایجاد کرد تا روحیه‌ی کودکان را بالا ببرد و پس از اقدام به این موارد شروع به درمان مبتلایان کند.

میلانی با اشاره به اینکه درمان سرطان دو بخش دارد ادامه داد: بخش اول شامل این است که‌زیرساخت‌هایی برای درمان وجود داشته باشند و بخش دوم دسترسی کودکان مبتلا به این زیرساخت‌ها است.

وی با بیان شعار جهانی وزارت بهداشت برای سرطان با عنوان《فاصله‌ها را کوتاه کنیم》بیان کرد: دو سال است که شعار جهانی سرطان به معنای این که ما کاری را انجام دهیم تا کودکی که به بیماری سرطان مبتلا شده است سریعا به این زیرساخت ها دسترسی پیدا کرده و مراحل درمان خود را آغاز کند و به طور منظم این مراحل را ادامه دهد.

وی با بیان اینکه درمان کودک مبتلا به سرطان نیازمند دو نوع هزینه است، تاکید کرد: از سال ۹۸ مؤسسه تسکین بر حمایت‌های مادی و هزینه‌های درمان کودکان به طور کامل متمرکز شد، که یکی از این هزینه‌ها ارتباط مستقیم با درمان دارد.

مدیرعامل انجمن حمایت از کودکان مبتلا به سرطان تبریز خاطرنشان کرد: بخش درمان شامل تهیه انواع داروها، شیمی درمانی و آزمایش‌های طبی و تشخیصی، بستری و جراحی و پیوند است که تمامی این موارد در زیر مجموعه درمان تحت حمایت مؤسسه پرداخت می شود که این موارد فقط بخشی از هزینه‌های حمایتی هستند.

وی بیان کرد: تامین لوازم بهداشتی و پوشک که از اهمیت بالایی در کودکان سرطانی برخوردار است زیرا کودک تحت درمان‌های شیمی درمانی از لحاظ کنترل و تکرر ادرار با کودک عادی بسیار متفاوت است و به دلیل شیمی درمانی سیستم ایمنی بدن کودک بیمار مبتلا به سرطان به شدت افت می‌کند برای همین مستعد به انواع بیماری مانند قارچ بدن و انواع عفونت و غیره است برای همین خانواده‌ای که قادر به تهیه مداوم پوشک بچه نیست و برای اینکه تعداد مصرفی پوشک را کاهش دهند، دیر به دیر پوشک بچه را عوض می‌کند که این باعث افزایش عفونت در کودکان بیمار می‌شد.

وی همچنین با بیان اینکه هزینه‌ی ایاب و ذهاب کودکان از دیگر حمایت‌های صورت گرفته در مؤسسه است، افزود: رفت و آمد کودکان و بحث‌های اقامتی، تهیه‌ی بسته‌های عیدانه، تشویق‌های تحصیلی و غیره همگی از حمایت‌هایی است که در موسسه تسکین انجام می‌گیرند.

وی با اشاره با اینکه هیچ محدودیت جغرافیایی در درمان کودکان مراجعه کننده نداریم، گفت: کودکانی از شهرهای آذربایجان شرقی و غربی، اردبیل، زنجان، کردستان و حتی اهواز نیز تحت حمایت مؤسسه تسکین قرار دارند، به طوری که حتی از کشورهای آذربایجان و ترکیه نیز بیمارانی به مؤسسه ما مراجعه کرده‌اند، اساس نامه مؤسسه تسکین صرفاً کودک سرطانی است و محدوده پوشش این مؤسسه نه تنها مربوط به شهر تبریز، بلکه مربوط به شمالغرب کشور است.

وی ادامه داد: فارغ از قومیت و ملیت هر کودکی که به سرطان مبتلا شده است، مؤسسه تسکین حتماً از او حمایت کرده و از هیچ کمکی در این راستا دریغ نمی‌کند و برای عضویت کودک سرطانی در مؤسسه تسکین پرسشنامه‌ای را در خود بیمارستان پر خواهند کرد.

میلانی در خصوص نحوه پذیرش کودکان سرطانی نیز گفت: حوزه فعالیت دفتر مدد کاری مؤسسه تسکین در بیمارستان مردانی آذر قرار دارد. به محض این‌که کودک بیمار شناخته می‌شود بلافاصله به دفتر مددکاری ارجاع داده شده و برای کودک پرونده‌ی حمایتی تشکیل می‌شود.

مدیرعامل انجمن حمایت از کودکان مبتلا به سرطان تبریز افزود: در سالهای قبل پوشش‌های حمایتی ما به صورت ۶۰ تا ۱۰۰ درصد بود ولی با توجه به تورم سال‌های اخیر که خانواده‌ها بنابر دلیل تورم قادر به پرداخت هزینه‌های درمان بیمار نبودند حمایت‌ها را در سال ۱۴۰۰ از ۸۰ تا ۱۰۰ درصد افزایش دادیم، اما وضعیت تورم اقتصادی این اجازه را به ما نداد و مجبور شدیم ۱۰۰ درصد هزینه های بیماران که قادر پرداخت هزینه‌ها نیستند را بر عهده بگیریم.

وی تشریح کرد: هزینه‌های دارو ، رادیو درمانی و شیمی درمانی که این هزینه های این سه به قدری بالا است خانواده‌هایی که شرایط مادی متوسطی دارند نیز توانایی پرداخت این هزینه ها را ندارند، به خصوص در تهیه پرداخت هزینه های دارو که با افزایش نرخ تورم و نوسانات ارزی حدود ۶۰۰ درصد مشاهده می‌شود.

وی با بیان اینکه هزینه‌های آزمایش‌های اولیه این بیماری بالا است، گفت: در برخی مواقع هزینه‌های آزمایش‌های اولیه این بیماری به قدری بالا است که افراد حتی قادر به پرداخت اولین هزینه این بیماری نیستند برای مثال شخصی از شهرستان به بیمارستان مراجعه کرده بود که پس از تشخیص بیماری سرطان کودک خود برای انجام آزمایش مراجعه کرده بود ولی هزینه اولیه آن به قدری بالا بود که به حتی برای شروع نیز درمان اقدام نکردند.

وی آگاه ساختن مردم و حمایت از کودکان سرطانی را مهم بر شمرد و افزود: برای آگاه ساختن مردم و حمایت از کودکان سرطانی سه نفر از پرسنل ما در بیمارستان مردانی آذر مستقر شده‌اند تا اگر خانواده‌ای قادر به پرداخت هزینه های درمان بیماری کودک خود نباشد با اطلاع از اینگونه موارد به پرداخت هزینه‌های آن اقدام کنیم.

وی تصریح کرد: موارد این چنینی به ما نشان می‌دهد که چقدر مهم است، سرطان به موقع تشخیص داده شود و به طور مرتب پروسه‌ی درمانی خود را طی کند، نباید اجازه دهیم تا به دلیل مشکلات مالی و اقتصادی خانواده‌ها، کودکان از پروسه‌ی درمانی خود عقب بمانند و کودک مبتلا را از دست بدهیم.

سرطان لاعلاج نیست بلکه صعب‌العلاج است

میلانی خاطر نشان کرد:حتی تلفظ کلمه‌ی سرطان نیز در بین عموم مردم بد تلقی شده و پر از امواج منفی و سنگین است، بنابراین بازخورد عمومی مردم نسبت به سرطان ناامیدی است، در حالی که ما می‌گوییم نباید ناامید شوند زیرا خود ما حدود ۲۹۸ نفر را به طور قطعی درمان کرده‌ایم.

وی بیان کرد: اغلب افراد که به ما مراجعه می‌کنند از قشر ضعیف جامعه و زیر خط فقر قرار دارند به همین دلیل درک پایینی از بیماری سرطان دارند، در حالی که درک سرطان در قشر مرفه جامعه نیز سخت است و به آسانی هیچ خانواده‌ای نمی تواند این بیماری را درک کند.

میلانی در خصوص ماهیت سرطان ادامه داد: اثر سرطان در جامعه نیز مانند خود سرطان است برای مثال وقتی که کسی دچار سرطان می‌شود یک بافت از بدن او تحت تاثیر قرار نمی گیرد بلکه دیگر بافت‌های بدن را نیز تحت تاثیر قرار می‌دهد.

وی بیان کرد: بعضی از خانواده‌ها با شنیدن اینکه فرزندش به سرطان مبتلا شده ‌است پدر خانواده با سکته‌ی قلبی فوت کرده و حتی در مواردی پدر و مادر کودک از یکدیگر طلاق می‌گیرند و کسانی هم هستند که سرپرست آن‌ها پدربزرگ و مادربزرگشان هستند.

وی با بیان اینکه سرطان یک اتفاق آسیب رسان است، افزود: سرطان یک اتفاق آسیب‌رسان است مگر اینکه با اطلاع رسانی و فرهنگسازی نشان دهیم که سرطان پایان یک داستان نیست بلکه آغازی برای یک قضیه است که اگر بتوانیم به خوبی آن را مدیریت کنیم می‌توانیم به طور قطعی درمان بهتری برای فرد انجام دهیم.

مدیرعامل انجمن حمایت از کودکان مبتلا به سرطان تبریز خاطرنشان کرد: برخی تصور می‌کنند فاکتور ژنتیک عامل اصلی سرطان است در حالی که در چند سال گذشته آلودگی هوا و بعد از آن تغذیه‌ی نامناسب و ریزگردها باعث افزایش سرطان شده است.

وی گفت: تشخیص به موقع سرطان پستان بسیارآسان است اما در ایران همچنان برای درمان آن دشواری‌هایی وجود دارد که مؤسسه ما تمام تلاش خود را برای اطلاع رسانی انجام می‌هد که از جمله این سرطان و بقیه‌ی سرطان‌ها به راحتی تشخص و درمان شوند.

میلانی در خصوص علائم سرطان اظهار کرد: تب‌های غیرعادی و ادامه دار در کودکان که با درمان های عادی معالجه نمی‌شود، همچنین بی‌حالی‌های مفرد و استفراغ و مشکلات گوارشی در کودکان از علائم سرطان است که نباید عادی سازی شوند به طوری که بروز این علائم باید در بزرگسالان نیز باید جدی گرفته شود و از برخورد عادی در برابر این علائم خودداری کنند.

وی اظهار کرد: خانواده‌های این کودکان شرایط متفاوتی دارند و اغلب شهروندان آبرومندی هستند که گرفتار این بیماری و تبعات آن شده‌اند؛ بنابراین یکی از مهمترین اقدامات در موسسه ما حفظ حریم شخصی بیماران به صورت حرفه‌ای و تخصصی است.

وی اذعان کرد: در ادامه بخشی با نام "مسئولیت اجتماعی" را راه‌اندازی خواهیم کرد، که در رابطه با این موضوع باید نهادها و ارگان‌های مختلف اعم از شخصی و دولتی، مسئولیت هایشان را در قبال جامعه بپذیرند که این مورد تا حدودی جا افتاده است و برای مثال برخی از شرکت ها قسمتی از درآمدشان را به کودکان سرطانی اختصاص می‌دهند.

"بهار" جنگید و شکوفا شد

وی عنوان کرد: ما قلکی به نام "قلک بهار" را در مؤسسه‌مان داریم که در آن نام "بهار" از زندگی واقعی یک دختر مبتلا به سرطان خون برگرفته شده است و پس از تجربه اتفاقات تلخ فراوانی با تلاش هرچه تمام‌تر با این بیماری جنگید و توانست با بهبود خود به زندگی‌اش ادامه دهد و نام او نماد امیدواری و رهایی از این بیماری مبدل شده است.

مدیر عامل مؤسسه حمایت از کودکان مبتلا به سرطان تبریز تصریح کرد: آن دسته بیمارانی که زیر ۱۸ سال به این بیماری مبتلا شده و پرونده‌شان در مؤسسه‌ما تشکیل شده است، تا آخرین لحظه درمان حتی اگر بیماری فرد بالای ۱۸ سالگی نیز ادامه داشت در کنارشان خواهیم بود، اما اگر فردی بالا تر از این سن دچار بیماری شود به حیطه درمانی‌ما مربوط نمی‌شود چرا که ما "بخش تخصصی درمانی کودکان" به حساب می‌آییم، همچنین، در حال حاضر در سراسر کشور ۴ مرکز درمان کودکان سرطانی مستقل وجود دارد که موسسه ما در کنار دیگر مراکز با ارایه برنامه ای منظم و هماهنگی هرچه تمام‌تر و همچنین اشتراک تجربیات به کار خود ادامه می دهد.

وی افزود: با توجه به تحریم‌های دارویی و عدم واردات برخی از این دارو ها همچنین نوسانات ارزی به کشور در حال حاضر با کمبود دارو مواجه هستیم و همچنین کسانی که در خارج از کشور قصد کمک به مؤسسه‌مان را دارند به علت وجود نداشتن درگاهی مناسب برای تبادلات مالی با مشکل مواجه شده‌اند و ما نیز در دریافت کمک‌ها از سوی این افراد با دشواری مواجه شده‌ایم.

وی در رابطه با روش های پیشگیری از ابتلا به بیماری سرطان گفت: پیشگیری در بحث سرطان می تواند موضوع بسیار پروپیمانی باشد، اما در بحث انتقال این موارد از سوی موسسه‌مان اقداماتی صورت گرفته است که از جمله آنها می‌توانیم به راه اندازی پایگاه آموزشی اطلاع‌رسانی از طریق شبکه های اجتماعی است، همچنین مصرف دخانیات بیشترین عامل افزایش احتمال ابتدا به سرطان می‌باشند و در این رابطه نیاز به فرهنگ‌سازی بیشتری داریم، آنطور که شاهد هستیم حتی در رابطه با آشنایی با بیماری سرطان نیز تا به‌امروز فرهنگ‌سازی لازم انجام نپذیرفته است که معتقدم می توانیم در این حیطه‌ها عملکرد بهتری داشته باشیم و رسانه‌ها نیز در این رابطه نقش بسزایی را ایفا می‌کنند.

وی افزود: فست‌فودها دیگر عاملی هستند که احتمال بروز بیماری سرطان را در افراد افزایش می دهند و در رابطه با استفاده از این مواد غذایی در جامعه‌مان نیز آگاهانه عمل نمی‌شود، همچنین دیابت دیگر عاملی است که در کشورمان روبه افزایش است و تاکید می کنم که در رابطه با این موارد می توان با فرهنگ‌سازی بیشتر و بهتر تا حدود زیادی از بروز بیماری های مختلف جلوگیری کنیم.

میلانی، در رابطه با زلزله ناگوار رخ داده در شهرستان خوی گفت: حدود  ۴۴ تن از خانواده‌های افراد تحت پوشش مؤسسه‌ تسکین در این شهرستان هستند که متاسفانه برخی از آنها دچار آسیب‌دیدگی شده‌اند و با بررسی دقیقی از میزان آسیب دیدگی این افراد به گونه‌ای مدیریت شده، اسباب و وسایل کمکی مان را به این شهرستان ارسال خواهیم کرد، در رابطه با این موضوع، معتقدم که کمک‌های ارسالی برای توزیع بین زلزله زدگان به مدیریت در پخش این اقلام نیازمند است تا مردم نهایت استفاده را از این کمک‌ها ببرند.

انتهای پیام