۹ تا ۱۵ آذرماه هفته اطلاع‌رسانی HIV نامگذاری شده است. بیماری‌ای که چندین سال قبل زندگی فرد مبتلا را به طور کامل فلج و وی را زمین‌گیر می‌‎کرد و به محض اینکه افراد دیگر از ابتلای یک نفر به HIV مطلع می‌شدند رفتار آن‌ها به طور کامل تغییر می‌کرد و همواره مراقب بودند که در تماس با فرد مبتلا به HIV قرار نگیرند.

HIV ویروسی است که به سلول‌‎های سیستم ایمنی بدن آسیب می‌رساند و توانایی فرد را برای مبارزه با عفونت‌ها و بیماری‌های روزمره ضعیف می‌کند. در حال حاضر هیچ درمانی برای HIV وجود ندارد اما درمان‌های دارویی بسیار مؤثری وجود دارد که اکثر افراد مبتلا به این ویروس را قادر می‌سازد تا زندگی طولانی و سالمی داشته باشند.

ماجرای یخ‌‎فروش جهنم

یک مرد مبتلا به HIV که ۴۷ سال سن دارد و از ۲۱ سال پیش به این بیماری مبتلا شده است، اظهار می‌کند: من زمانی که اعتیاد داشتم و هروئین تزریق می‌کردم به این بیماری مبتلا شدم، البته به دلیل استفاده از سرنگ چند بار مصرف نبود، بلکه به خاطر استفاده از ظرف مشترک تزریق بود.

وی می‌افزاید: در آن زمان باید هروئین را داخلی ظرفی می‌ریختیم و همه سرنگ‌ها را داخل ظرف کرده و استفاده می‌کردند. من هیچ وقت سرنگ خودم را برای بار دوم استفاده نکردم، چه برسد به اینکه سرنگ فرد دیگری را استفاده کنم، رابطه جنسی هم نداشتم. مادرم همیشه به من می‌گفت تو با هروئین ازدواج کردی و لازم نیست با کس دیگری ازدواج کنی.

این مرد مبتلا به HIV بیان می‌کند: من ۱۵ سال تزریق داشتم و ۸ سال در بازداشتگاه‌ها و زندان‌های مختلف و یک سال نیز در ایرانشهر تبعید بودم. زندگی بسیار پر فراز و نشیبی داشتم. معدل دیپلم من ۱۹ بود اما متاسفانه به دلیل اعتیاد که از اول دبیرستان با مصرف مواد مخدر، مشروب، سیگار و رفیق‌بازی شروع کردم و نتوانستم نه بگویم، موفق به ادامه تحصیل نشدم. تصور نمی‌کردم اینگونه شود، زیرا من به شدت از افراد هروئینی متنفر بودم.

فکر نمی‌کردم زمانی با خبرنگاری صحبت کنم و بگویم ۲۱ سال است ایدز دارم

وی ادامه می‌دهد: من هیچ وقت با خودم فکر نمی‌کردم زمانی با خبرنگاری صحبت کنم و بگویم ۲۱ سال است ایدز دارم. از طرف دیگر در خواب هم نمی‌دیدم در یک کنگره بین‌‎المللی در تهران در خصوص اعتیاد و ایدز در مقابل تعداد زیادی متخصص سخنرانی کنم اما اتفاق افتاد. من می‌دانستم ایدز وجود دارد و راه‌های انتقال آن را می‌دانستم اما فکر من این بود که مرگ هست اما برای همسایه. من رعایت می‌کردم اما متاسفانه ویروس از من زرنگ‌تر بود.

این مرد مبتلا به HIV با بیان اینکه من سال ۸۱ که برای اولین بار به زندان رفتم، متوجه ابتلای خود به این بیماری شدم، عنوان می‌کند: در آن سال دیده‌وری انجام دادند یعنی از گروهی که اعتیاد یا رفتارهای پرخطر داشتند، آزمایش خون گرفتند تا آماری به دست بیاورند که متوجه بیماری من شدند. خدا را شکر می‌کنم که در سال‌های اول متوجه شدم؛ زیرا همسر من باردار بود.

وی اضافه می‌کند: من برای خودم ناراحت نبودم؛ زیرا زیر حکم اعدام بودم و برایم فرقی نمی‌کرد که ایدز داشته باشم اما برای همسر و فرزندم نگران بودم، البته حکم اعدام من شکسته شد و ۵ سال زندان بودم. اولین کاری که انجام دادم این بود که موضوع را به پدر و مادرم گفتم تا همسرم را حمایت کنند. در سال‌های ابتدایی همسرم از بیماری اطلاع نداشت و با این ترفند که برای حمایت از خانواده زندانی‌ها آزمایش‌های رایگان در نظر گرفتند، همسرم آزمایش داد و منفی بود. پس از تولد از پسرم نیز آزمایش گرفتند که آن هم منفی شد.

این مرد مبتلا به HIV خاطرنشان می‌کند: من خودم موضوع را با همسرم مطرح نکردم و از طریق مشاوره به وی اطلاع دادند که من مبتلا به HIV هستم. بعد از ۲۱ سال همچنان جواب آزمایش همسر من منفی است. من پسر ۲۱ ساله دارم که رشته وکالت می‌خواند و خدا فرزند ۳.۵ ساله دیگری با دارو و درمان به من داده است.

وی با اشاره به اینکه من ۸ سال و ۲ ماه و ۱۱ روز است که به لطف خداوند هیچ مصرفی ندارم، تصریح کرد: به قدری معنویت من پایین و نبود خدا در زندگی من زیاد بود که فکر می‌کردم باید چیزی را وارد بدنم کنم تا حال خوبی داشته باشم اما هرچه مصرف کردم، نشد. در طول ۲۴ ساعت ۵ مدل مواد مختلف و چند بسته آلپرازولام مصرف می‌کردم. ۱۰ سال زندان کشیدم اما کمکی نکرد که آدم شوم. احتمالا دعاهای مادرم و خواست خدا این بود که من به مرکز مشاوره بیماری‌های رفتاری و عفونی بیایم تا خداوند معجزه خود را به من نشان دهد.

این مرد مبتلا به HIV می‌گوید: بعد از ترک به مرکز مشاوره وارد شدم و سلاح خودخواهی، غرور و من می‌دانم و می‌فهمم را کنار گذاشتم. در عرض دو سال دارو و درمان را شروع کردم و ویروس‌های من صفر شد. به همین دلیل به من اجازه دادند فرزند دیگری داشته باشم. فرزندم معجزه دیگر خدا در زندگی من بود. در حال حاضر در کمپ‌های ترک اعتیاد آموزش می‌دهم و یکی از افتخارات من این است که در این ۸ سال به بیش از ۲۰ هزار نفر آموزش دادم.

وی می‌افزاید: همچنین در مرکز مشاوره بیماری‌های رفتاری و عفونی که خودم بیمار مرکز هستم نیز به عنوان راننده فعالیت دارم، البته کارم فراتر از رانندگی بوده و با افرادی که به مرکز مراجعه نمی‌کنند و تمکین ندارند کار می‌کنم و پیگیر آن‌ها هستم. همه مراجعه‌کنندگان می‌گویند اگر روزی بیاییم و شما نباشید حالمان خوب نیست. الان دلیل حال خوبی برای دیگران شدم و در واقع نقش یخ‌فروش جهنم را برای بیماران بازی می‌کنم.

هنوز با حمایت از بیماران مبتلا به HIV فاصله داریم

این مرد مبتلا به HIV در خصوص نقش همسرش در زندگی عنوان می‌کند: من در برخی همایش‌ها همسرم را همراه خودم می‌برم و از ایشان می‌پرسم اگر تمایل دارند بلند شوند تا دیگران ایشان را ببینند، وقتی می‌ایستند کل سالن ۱۰ دقیقه برایشان دست می‌زنند. واقعا کار سخت و دشواری را انجام دادند.

وی بیان می‌کند: من چند سال است با این مریضی و انگ در جامعه زندگی کردم و خودم آن را زیر پا گذاشتم. کسی به من آمپولی تزریق نکرد که انگ کنار برود، انگ همچنان وجود دارد اما خودم به جایی رسیدم که آن را انگ نمی‌دانم و تلاش می‌کنم به دیگران کمک کنم.

این مرد مبتلا به HIV تصریح می‌کند: در حال حاضر مواردی که  HIV آن‌ها مثبت می‌شود دیگر به دلیل اعتیاد نیست، شیوع با رابطه جنسی بیداد می‌کند و بسیار نگران‌کننده است. ما نیز به این افراد دسترسی نداریم، می‌توانیم به معتادان آموزش دهیم اما این افراد را کجا می‌توانیم آموزش دهیم؟

وی خاطرنشان می‌کند: ما با حمایت فاصله زیادی داریم. با برخی خیران در مشهد صحبت کردیم که حتی به خاطر صحبت‌های ما اشک ریختند اما در پایان که گفتیم از این بچه‌ها حمایت کنید و برای افرادی که از نظر ما تایید شدند و می‌توانند کار کنند، شغلی در اختیارشان قرار دهید گفتند ما آن‌ها را کجا برای کار بفرستیم؟

من با مصرف دارو زندگی طبیعی خود را دارم

خانمی ۴۰ ساله که از ۱۲ سال قبل متوجه ابتلای خود به HIV شده و دو دختر دارد که هر دو سالم هستند، در خصوص چگونگی ابتلای خود به این بیماری اظهار می‌کند: همسرم سال‌ها قبل به دلیل دعوا مدتی زندان بود، همسرم احتمال می‌دهد از آنجا مبتلا شده باشد. ۱۲ سال پیش همسرم که به دلیل شکستگی پا به بیمارستان رفته بود از بیماری خود مطلع شد و نیز زمانی متوجه بیماری شدم که به دلیل مشکلی در پلاکت خون مدتی در کما بودم. من خیلی حالم بد بود، دو بار به مدت ۲۵ روز در بیمارستان بستری شدم و هر بار ۶، ۷ روز در کما بودم.

وی می‌افزاید: وقتی مطلع شدم باور آن هم برای خودم و هم دیگران بسیار سخت بود، به فکر خودم نبودم، بلکه بیشتر نگران بچه‌هایم بودم. تا مدتی از شوهرم نفرت داشتم و حتی نمی‌خواستم او را ببینم اما وقتی متوجه شدم که تمام تلاش خود را می‌کند تا همه چیز درست شود و خیالم بابت سلامت بچه‌ها راحت شد، کنار آمدم. در ابتدا هیچ اطلاعاتی در خصوص بیماری نداشتم.

این فرد مبتلا به HIV بیان می‌کند: در ابتدای بیماری که در تهران زندگی می‌کردم ترس زیادی از مصرف دارو و عوارض آن در من ایجاد کرده بودند اما وقتی به اصرار خانواده برای زندگی به مشهد آمدیم و مصرف دارو را شروع کردیم متوجه شدم که من را اذیت نمی‌کند. الان ۱۲ سال است که خودم و همسرم دارو مصرف می‌کنیم. هزینه‌های دارو سنگین است اما هر ماه رایگان در اختیار ما قرار می‌گیرد. با مصرف دارو زندگی طبیعی خود را دارم و هیچ وقت احساس نمی‌کنم به این بیماری مبتلا هستم.

وی خاطرنشان می‌کند: زمانی که با خانواده همسرم زندگی می‌کردیم برخورد خوبی با این بیماری نداشتند. همه چیز را جمع می‌کردند و وقتی همسرم حمام می‌رفت، بعد از آن حمام را می‌شستند. من هم در ابتدا که موضوع را فهمیده بودم ظرف‌ها را از بچه‌ها جدا کرده بودم. الان نیز وسایل شخصی ما در خانه از هم جدا است.

این فرد مبتلا به HIV در خصوص چگونگی مطلع شدن فرزندش از بیماری عنوان می‌کند: تا چند سال پیش دختر بزرگم نمی‌دانست که ما مبتلا به HIV هستیم. من استرس زیادی داشتم که اگر بداند چه پیش می‌آید. چند سال پیش در دبیرستان در مورد این بیماری و داروهایش به دخترم توضیح دادند، وقتی به خانه آمد به من گفت در خصوص داروهایی که استفاده می‌کنی امروز با ما صحبت کردند، همه چیز را برای من بگو. من مجبور شدم همه چیز را به دختر بزرگم توضیح دهم.

وی ادامه می‌دهد: در ابتدا دخترم نفرت عجیبی از پدرش پیدا کرد و می‌ترسید مشکلی برای من پیش بیاید اما بعد که با او صحبت کردم و توضیح دادم و خودش هم تحقیق کرد، برخورد عاقلانه‌ای داشت. در مورد دختر کوچکم نگران هستم؛ زیرا خصوصیات اخلاقی وی با دختر بزرگم متفاوت بوده و حساس است. به دختر کوچکم گفتم داروها را برای کم‌خونی و مشکل پلاکت خون مصرف می‌کنیم.

این فرد مبتلا به HIV می‌گوید: در گذشته انگ و تبعیض زیاد بود و این را متوجه می‌شدیم، این انگ حتی در کادر درمان هم وجود داشت اما اکنون وضعیت فرق کرده و کادر درمان از دل و جان برای بیمار مایه می‌گذارند. هرچه اطلاعات افزایش پیدا می‌کند، پذیرش بیماری برای مردم راحت‌تر می‌شود. قبلا حتی از انجام تست هم می‌ترسیدند اما الان برای مطمئن شدن از سلامتی خود برای انجام تست مراجعه می‌کنند.

دکتر گفت اگر بچه‌‎دار شوید یک درصد احتمالا فرزند شما مبتلا می‌شود، اما متاسفانه فرزندم مبتلا شد

مادر یک دختر ۵ ساله که به دلیل ابتلای خود و همسرش به  HIV فرزندش نیز مبتلا شده است، اظهار می‌کند: زمانی که همسرم در تهران کار می‌کرد، چند کارگر با هم از یک ژیلت استفاده می‌‎کردند که از آنجا مبتلا شد.

وی با بیان اینکه ما ۷ سال است به HIV مبتلا شدیم، عنوان می‌کند: من وقتی از بیماری خود مطلع شدم حالم بسیار بد بود. دکتر به من گفت که اگر بچه‌‎دار شوید شاید یک درصد فرزند شما مبتلا باشد، ۹۹ درصد مبتلا نخواهد بود، به همین دلیل من بچه‌دار شدم و متاسفانه فرزندم هم مبتلا شد. در حال حاضر بیماری من با دارو تحت کنترل است و هر زمان آزمایش دادم ویروسم زیر صفر بوده است.

این مادر مبتلا به HIV می‌گوید: فرزند من متوجه بیماری خود نیست اما من خیلی اذیت می‌شوم. زمانی که بخواهد به مدرسه برود دچار مشکل می‌شوم؛ زیرا در کارت واکسن او HIV نوشته شد، یعنی همه می‌دانند به این بیماری مبتلا است. البته من با دکتر دیگری صحبت کردم و گفتند به دلیل اینکه ویروس وی صفر و حتی زیر صفر است برای بچه‌های دیگر مشکلی ایجاد نمی‌کند. علاوه بر این زمانی که دخترم بخواهد ازدواج کند نیز دچار مشکل می‌شود. دختر من ضعیف بوده و مانند بچه‌های دیگر نیست.

وی بیان می‌کند: من اصلا نمی‌‎توانم این موضوع را به فرزندم بگویم. خانواده خودم و شوهرم نیز از بیماری اطلاع ندارند. وقتی خانواده من می‌پرسند چرا به فرزندتان دارو می‌دهید می‌گویم کم خونی دارد. من خیلی عذاب می‌کشم، خودم را فراموش کردم و برای آینده فرزندم غصه می‌خورم.

این مادر مبتلا به HIV با اشاره به اینکه از دولت می‌خواهیم که از ما حمایت کند، تصریح می‌کند: ما ضعیف هستیم و نمی‌توانیم کار کنیم، من از ۱۱ سالگی کار می‌کردم اما الان نمی‌توانم، چرا دولت حمایت نمی‌کند؟ چرا برای ما تلاشی نمی‌کند که هر روز وضعیت بهتر شود؟ دارو رایگان است اما کار دیگری برای ما انجام نمی‌دهند. درخواست داریم به ما وامی بدهند و اشتغال ایجاد کنند. من قصد خرید چرخ خیاطی برای کار خود دارم اما توانایی خرید نداریم.

انگ؛ مهمترین مشکل بیماران مبتلا به HIV است

علی حسین‌پور، مسئول پیشگیری و کنترل HIV و بیماری‌های آمیزشی معاونت بهداشتی دانشگاه علوم پزشکی مشهد در گفت‌وگو با ایسنا، اظهار کرد: در حال حاضر بیماری  HIV تحت کنترل بوده اما به دلیل اینکه افراد مبتلا به طور متوسط ۱۰ سال می‌توانند بی‌علامت باشند ممکن است خودشان هم از ابتلا اطلاع نداشته باشند و بیماری زیرزمینی گسترش پیدا کند، بنابراین به افراد توصیه می‌شود حتما تست انجام دهند؛ زیرا تشخیص زود و درمان سریع از انتقال بیماری جلوگیری می‌کند.

وی با بیان اینکه انگ بیماری مهمترین مشکل بیماران است، عنوان کرد: فرد مبتلا مجبور است بیماری خود را پنهان کند و اطلاعات نگیرد که این غیر مستقیم موجب گسترش بیماری می‌شود.

حسین‌پور در خصوص ابتلای کودکان به HIV گفت: کودکان به دو روش مبتلا ‌شدند، یکی خون‌های آلوده در دهه ۶۰ در بچه‌های هموفیل و تالاسمی بوده که در حال حاضر خون بررسی می‌شود. مورد دیگر انتقال از مادر به فرزند است که اکنون از تمام مادرانی که به مرکز بهداشت مراجعه می‌کنند تست رایگان HIV گرفته می‌شود.

مسئول پیشگیری و کنترل HIV و بیماری‌های آمیزشی معاونت بهداشتی دانشگاه علوم پزشکی مشهد افزود: کودکانی که به دنیا آمده‌اند و HIV آن‌ها مثبت شده، مشکل اساسی انگ بیماری را دارند که خوشبختانه در مشهد با وجود دکتر ساسان، فوق تخصص عفونی اطفال، اکثرا تحت مراقبت هستند و داروها را به صورت رایگان دریافت می‌کنند.

وی بیان کرد: در زمان مدرسه به دلیل اینکه تنها مرکز مشاوره بیماری‌های رفتاری از بیماری کودک اطلاع دارد، مشکلی ایجاد نمی‌شود مگر اینکه خود فرد اطلاع دهد که در این صورت همکاران ما با آموزش‌وپرورش صحبت می‌کنند تا مشکلی ایجاد نشود و نگرانی از انتقال وجود نداشته باشد. کودکان همانند بزرگسالان دارو مصرف می‌‎کنند و بیماری آن‌ها کنترل می‌شود.

حسین‌پور تصریح کرد: مهمترین کاری که رسانه می‌تواند انجام دهد این است که انگ و برچسب را از افرادی که با بیماری زندگی می‌کنند، بردارد که این به کنترل بیماری در جامعه کمک زیادی می‌کند و افراد دیگر به راحتی تست می‌دهند.

انتهای پیام