اتیسم تنها یک تشخیص پزشکی نیست. اتیسم یعنی ساعت‌ها بی‌خوابی، جلسات بی‌پایان درمانی، اشک‌هایی که کسی نمی‌بیند و عشق بی‌قید و شرطی که هر روز دوباره و دوباره زنده می‌شود.

اختلال طیف اتیسم (ASD) نوعی اختلال رشدی عصبی است که معمولاً در سنین پایین تشخیص داده می‌شود. این اختلال بر نحوه ارتباط، تعامل اجتماعی، درک محیط و رفتارهای کودک تأثیر می‌گذارد. ویژگی‌های اوتیسم ممکن است از فردی به فرد دیگر بسیار متفاوت باشد؛ برخی از کودکان گفتار ندارند، برخی دیگر توانایی‌های خارق‌العاده در ریاضی یا موسیقی دارند. اما همه این کودکان، برای رشد و شکوفایی، به حمایت نیاز دارند و خانواده‌هایشان بیش از همه محتاج نگاهی مهربان به خود و فرزندشان هستند.

تشخیص زودهنگام؛ گامی حیاتی

شناسایی زودهنگام اتیسم، نقش کلیدی در بهبود کیفیت زندگی کودک و خانواده دارد. تأخیر در گفتار، اجتناب از تماس چشمی، پاسخ ندادن به نام، بازی‌های تکراری یا بی توجهی به دیگران، از جمله علائمی هستند که ممکن است در سنین پایین مشاهده شوند. ابزارهای استاندارد غربالگری مانند M-CHAT و ADOS به متخصصان کمک می‌کند تا تشخیص دقیق‌تری ارائه دهند.

تشخیص اتیسم نه‌ تنها کودک، بلکه کل خانواده را تحت تأثیر قرار می‌دهد. والدین با فشارهای روانی، سردرگمی در مسیر درمان، و تغییر کامل سبک زندگی مواجه می‌شوند. مطالعات متعدد نشان داده‌اند که اضطراب، افسردگی و احساس انزوای اجتماعی در والدین کودکان اوتیسمی به مراتب بالاتر از جمعیت عمومی است.

در نبود حمایت‌های ساختاری، بار اصلی مراقبت، برنامه‌ریزی درمان و تأمین مالی به‌طور کامل بر دوش خانواده‌هاست. این فشار مداوم، می‌تواند منجر به فرسودگی جسمی و روانی والدین شود که در نهایت بر کیفیت مراقبت از کودک نیز اثر منفی خواهد داشت.

زهرا، مادر یک کودک اتیسمی هفت ساله در گفت‌وگو با خبرنگار ایسنا، اظهار می‌کند: همه چیز از دو سالگی پسرم شروع شد. متوجه شدم حرف نمی‌زند، تماس چشمی ندارد. وقتی به دکتر مراجعه کردیم بعد از ماه‌ها بررسی و سردرگمی گفتند اوتیسم دارد دنیایم زیر و رو شد. نه چون او بیمار بود، بلکه دلیل این حال بد آن بود که نمی‌دانستم باید چه کنم.

از آن روز به بعد، زندگی زهرا دیگر شبیه خانواده‌های معمولی نبود. ساعت ۷ صبح بیدار شدن، صبحانه دادن، مدرسه رفتن، همه با چالش همراه است. گاهی رفتار  فرزندش در خیابان باعث می‌شود مردم با تعجب و قضاوت نگاهش کنند.

وی ادامه می‌دهد: یک بار در فروشگاه، پسرم روی زمین دراز کشید و فریاد زد. مردم نگاهم می‌کردند، انگار مادری بی‌عرضه‌ام. فقط می‌خواستم کسی نزدیکم بیاید و بگوید، می‌فهمم چقدر سخت است، تو قوی‌ هستی.

تنهایی پنهان خانواده‌ها

یکی از تلخ‌ترین بخش‌های زندگی با کودک اتیسمی، تنهایی والدین است. بسیاری از دوستان و اقوام به مرور فاصله می‌گیرند. برخی از ترس واکنش‌های کودک، برخی به دلیل ناآگاهی.

پدر یکی از این کودکان در گفت‌وگو با ایسنا، می‌گوید: قبلاً جمع خانوادگی داشتیم، حالا دعوت نمی‌شویم. همه فکر می‌کنند پسرم غیرقابل کنترل است. ولی هیچ‌کس نمی‌بیند که چقدر مهربان و خلاق است وقتی در دنیای خودش غرق می‌شود.

برخلاف تصور عمومی، اتیسم درمان دارویی ندارد. درمان‌های مؤثر عمدتاً مبتنی بر مداخلات رفتاری و توان‌بخشی هستند که از جمله آنها می‌توان به کاردرمانی برای بهبود مهارت‌های حرکتی و حسی، گفتاردرمانی برای توسعه ارتباط کلامی و غیرکلامی، درمان مبتنی بر تحلیل رفتار کاربردی (ABA) برای شکل‌دهی رفتارهای مثبت، آموزش مهارت‌های اجتماعی در محیط‌های ساختارمند اشاره کرد.

موفقیت این مداخلات، نیازمند تشخیص زودهنگام، برنامه‌ریزی منسجم و مشارکت فعال خانواده است. با این حال، هزینه‌های بالای این خدمات، به‌ویژه در کشورهای فاقد پوشش بیمه‌ای مؤثر، مانعی جدی برای بسیاری از خانواده‌ها است.

هزینه‌هایی که دیده نمی‌شوند

هزینه نگهداری مربوط به اتیسم، معمولاً بسیار گران‌اند جلسات گفتاردرمانی، کاردرمانی، آموزش مهارت‌های اجتماعی، داروهای خاص، وسایل آموزشی و حتی مدارس ویژه. بسیاری از بیمه‌ها این هزینه‌ها را پوشش نمی‌دهند و خانواده‌ها مجبور به وام گرفتن، فروش وسایل خانه یا ترک شغل برای مراقبت تمام‌وقت می‌شوند.

مادر شایان یکی دیگر از کودکان اتیسمی تعریف می‌کند: همسرم دو شیفت کار می‌کند. من شغلم را ترک کردم چون پسرم نمی‌تواند تنها بماند. هر ماه فقط برای گفتاردرمانی باید چند میلیون هزینه کنیم. ولی آینده‌اش برای‌مان از همه چیز مهم‌تر است. شما با کودکی مواجه هستید که سالم است اما دنیایش با افراد عادی فرق می‌کند. حساس است شاید صداها را بیشتر از ما درک می‌کند. شاید بوها را بیشتر از ما متوجه می‌شود و یا شاید دنیا را آن‌طور که ما درک می‌کنیم درک نکرده و فراتر از تصور ما متوجه می‌شود. هر چه هست قطعا ما با او فرق داریم که نمی‌توانیم درکش کنیم. من با این تصور به کودکم نگاه می‌کنم و سعی دارم با چشمان او دنیا را ببینم تا شرایط بهتری برای زیستش فراهم کنم.

وی ادامه می‌دهد: سخت است روزهایی که تبعات اتیسم به اوج می‌رسد. شب بیداری، فریاد، گریه و باید همه این‌ها را تحمل کنی تا شرایط کمی بهتر شود باید مثل یک پلیس به‌دنبال شواهد بگردی تا متوجه شوی عامل این رفتار چیست. فصل تغییر می‌کند؛ اوضاع بدتر می‌شود تا می‌آیی عادت کنی باز تغییر و این‌ها یعنی به‌هم ریختگی. نمی‌گویم عادت کرده‌ایم، می‌گویم پذیرفته‌ایم که شایان این‌گونه است. ما برای شایان زندگی می‌کنیم. گله‌ای ندارم و امیدوارم توانمان همیشه همین مقدار باشد.

فقدان حمایت‌های اجتماعی و دولتی

در بسیاری از کشورها، خدمات مناسبی برای خانواده‌های دارای فرزند اوتیسمی فراهم شده است. اما در جوامعی مثل ما، کمبود مرکزهای تخصصی، نبود مربیان آموزش‌دیده، نبود قوانین حمایتی و کمبود آگاهی عمومی مشکلات را دوچندان می‌کند. بسیاری از والدین نمی‌دانند از کجا باید شروع کنند، یا به چه کسی مراجعه کنند.

شاید فعالیت مراکز آموزشی ویژه این افراد بیشتر شده است اما والدین نیاز به استراحت دارند و نگهداری گه‌گاه شبانه این افراد می‌تواند باعث بهبود وضعیت شود. مادر نیاز در این رابطه با اشاره به اینکه نوجوانش نیاز به داشتن مهارت‌های اولیه زندگی دارد، می‌گوید: باید فرزند من در گام نخست مهارت‌های اولیه بهداشت، نظافت و ارتباط حداقلی را آموزش ببیند و بعد از آن است که مهارت‌های دیگر نمود پیدا می‌کند. کار با این افراد زمانبر و سخت است و باید انرژی گذاشت و این کار از توان تنها خانواده خارج است و باید نهادهای حمایتی نیز در این مسیر هم گام شوند. ما نیاز داریم که گاهی هم بدون مامان نیاز بودن استراحت کنیم و دوباره شروع کنیم به مادر بودن. خواسته‌هایمان در گلو خفه شده است و عمرمان در حال گذر . ما این کودکان را پذیرفته‌ایم و سیستم‌های حمایتی نیز باید آنها را بپذیرند و شرایط را برای زندگی آنها فراهم کنند. آنها هم انسان هستند و با کمی انعطفاف سیستمی می‌توان فضا را برای درک شدن آنها فراهم کرد. 

در رابطه با وضعیت بیماران اتیسمی در زنجان مدیرکل بهزیستی استان با بیان اینکه سازمان بهزیستی از سال ۱۳۸۰ ارائه خدمات به افراد با اختلال اتیسم را آغاز کرد، گفت: مهمترین هدف این سازمان به عنوان یکی از سازمان‌های مسئول رفاه اجتماعی، ارائه خدمات توانبخشی و آموزشی در راستای بهبودی سطح کیفیت های زندگی افراد دارای معلولیت از جمله افراد با اختلال طیف اتیسم است.

مریم کرمی با بیان اینکه برنامه غربالگری، تشخیص و مداخله در اختلال طیف اتیسم در چهار فاز حساس سازی و آگاه‌سازی، غربالگری، تشخیص و مداخله (مرکز محور، خانواده محور) اجرا می‌شود، می‌افزاید: خانواده‌ها می‌توانند با ثبت‌نام در سامانه به آدرس http://autism.behzisti.net نسبت به اجرای الکترونیک و برخط آزمون غربالگری اقدام کرده یا با مراجعه به پایگاه غربالگری با راهنمایی مربیان و کارشناسان آموزش دیده، کودک خود را از نظر احتمال دارا بودن علایم این اختلال مورد سنجش و غربال قرار دهند.

وی با توضیح اینکه در استان زنجان یک مرکز آموزشی - توانبخشی روزانه با ظرفیت ۳۵ نفر به صورت یارانه‌ای در قالب یک مجموعه کامل به این افراد خدمات ارائه می‌دهد، تصریح می‌کند: انجمن خیریه حمایت از اتیسم نیز در شهر زنجان فعالیت دارد که با مشارکت خیرین از خانواده‌های کم بضاعت دارای فرزند مبتلا به اتیسم حمایت می‌کند.

وی تاکید می‌کند: ملاک تحت پوشش قرار گرفتن کودکان مبتلا به اتیسم در بهزیستی تشخیص و تایید معلولیت در کمیسیون‌های پزشکی و توانبخشی این سازمان است.

فراموش‌شده در نظام آموزشی

بیشتر نظام‌های آموزشی عمومی، آمادگی لازم برای پذیرش کودکان اتیسمی را ندارند. تراکم بالای کلاس‌ها، کمبود معلمان آموزش‌دیده و فقدان برنامه‌های انفرادی آموزشی (IEP)، کودک را در معرض طرد، تمسخر یا حذف از محیط مدرسه قرار می‌دهد. این در حالی است که آموزش فراگیر (inclusive education) یکی از اصول پذیرفته‌شده در سیاست‌گذاری‌های آموزشی مدرن است.

برای بهبود شرایط زندگی کودکان اوتیسمی و خانواده‌های آن‌ها، اقداماتی نظیر گسترش مراکز تخصصی دولتی و منطقه‌ای، آموزش نظام‌مند پرسنل آموزشی و درمانی، پوشش بیمه‌ای خدمات توان‌بخشی و آموزشی، تدوین قوانین حمایتی و مشوق‌های مالی برای خانواده‌ها و راه‌اندازی کمپین‌های آگاهی عمومی برای کاهش انگ‌ اجتماعی ضروری است

در کنار سیاست‌گذاری، رسانه‌ها نیز مسئولیتی جدی در روایت صحیح و بدون کلیشه از زندگی با اتیسم دارند. نمایش واقع‌گرایانه، نه‌ تنها نگاه جامعه را تغییر می‌دهد، بلکه حس دیده‌ شدن را به خانواده‌ها بازمی‌گرداند.

مسیر توانمندسازی؛ از آگاهی تا پذیرش

حل بخشی از این چالش‌ها نیازمند افزایش آگاهی عمومی است. رسانه‌ها، دانشگاه‌ها، مدارس و نهادهای اجتماعی باید در مسیر آگاه‌سازی جامعه و مبارزه با برچسب‌زنی نقش فعالی ایفا کنند.

باید یاد بگیریم اوتیسم را نه به‌عنوان یک «بیماری»، بلکه به‌عنوان «نوعی متفاوت از رشد و پردازش اطلاعات» ببینیم. کودک اتیسمی، فردی با ظرفیت یادگیری است، مشروط بر آن‌که ابزار و حمایت لازم را در اختیار داشته باشد.

اوتیسم نه پایان است، نه ناتوانی مطلق. بلکه واقعیتی پیچیده و چندلایه است که نیازمند رویکردی علمی، انسانی و نظام‌مند است. خانواده‌هایی که با این چالش زندگی می‌کنند، به حمایت نیاز دارند؛ از سوی نظام سلامت، آموزش و جامعه.

آن‌ها قهرمان نیستند، بلکه شهروندانی هستند که حق دارند فرزندشان نیز همان فرصت‌هایی را داشته باشد که دیگران دارند؛ برای رشد، یادگیری و تجربه زندگی با کرامت. برای کمک به این خانواده‌ها باید اوتیسم را بشناسیم، بفهمیم و بپذیریم؛ نه از روی ترحم، بلکه بر اساس احترام و آگاهی.

اوتیسم پایان دنیا نیست، آغاز دنیایی دیگر است. دنیایی که شاید سکوت بیشتری داشته باشد، شاید درک آن سخت‌تر باشد، اما سرشار از دنیایی پنهان است. بیایید پلی باشیم بین این دنیاها، نه دیواری بین آن‌ها. دنیا برای همه جا دارد، حتی برای آن‌هایی که دنیای‌شان متفاوت است.

انتهای پیام