محمد زارعان، صبح امروز شنبه ۱۵ شهریور در نشست خبری جمعیت حمایت از بیماران ALS و نوروپاتی اظهار کرد: ALS بیماری نادری است که بیماران در طول چند سال به تدریج حرکات و توان کلامی خود را از دست می‌دهند. در مراحل پیشرفته، بیماران نیازمند مراقبت تمام‌وقت دو پرستار، تجهیزات پزشکی پیشرفته از جمله ونتیلاتور، اکسیژن‌ساز، تخت‌های سلولی و داروهای تخصصی هستند که هزینه‌های ماهانه آن‌ها به راحتی به ۵۰ تا ۶۰ میلیون تومان می‌رسد.

وی افزود: بسیاری از بیماران و خانواده‌هایشان مجبورند کار و زندگی خود را رها کنند تا از عزیزانشان مراقبت کنند. هزینه‌های جانبی مانند اجاره و نگهداری تجهیزات، داروهای وارداتی و درمان‌های غیرتأیید شده مانند سلول درمانی نیز فشار مضاعفی به خانواده‌ها وارد می‌کند.

مدیرعامل جمعیت حمایت از بیماران ALS و نوروپاتی درباره چالش درمان ادامه داد: هیچ درمان قطعی برای ALS وجود ندارد و بسیاری از روش‌های آزمایشی یا تبلیغاتی مانند سلول درمانی، طب سنتی، زنبوردرمانی و طب سوزنی اثربخشی علمی ثابت شده‌ای ندارند. متأسفانه برخی مراکز بدون مجوز و دریافت هزینه، بیماران را تحت این روش‌ها قرار می‌دهند که می‌تواند خطرناک و هزینه‌بر باشد.

زارعان با اشاره به پراکندگی بیماران گفت: از ۱۳۹۷ تاکنون، ۱۲۳۶ پرونده تشکیل شده است که از این تعداد ۲۶۰ نفر در قید حیات هستند. حدود ۶۰ درصد بیماران زنده متعلق به استان اصفهان هستند و باقی بیماران از دیگر استان‌ها و حتی سراسر کشور هستند. تجهیزات جمعیت تاکنون ۲۹۷ دستگاه شامل تخت‌ها، اکسیژن‌سازها و ونتیلاتورها بوده که ۵۴۸ بار در اختیار بیماران قرار گرفته است.

وی در پایان گفت: ما در تلاشیم اولین کلینیک فوق تخصصی مغز و اعصاب کشور را برای این بیماران بسازیم تا خانواده‌ها بتوانند به صورت متمرکز خدمات دریافت کنند. حمایت خیران و همکاری با سازمان‌ها و شرکت‌ها برای تأمین تجهیزات و داروهای مورد نیاز بیماران، کلید بهبود کیفیت زندگی آن‌هاست.

مقابله با کمبود برق و جلوگیری از کلاهبرداری در درمان بیماران ALS

مدیرعامل جمعیت حمایت از بیماران ALS و نوروپاتی در پاسخ به سؤال ایسنا اظهار کرد: برق برخی تجهیزات پزشکی بیماران ALS مانند ونتیلاتور و اکسیژن‌ساز در زمان‌های خاموشی با مشکل مواجه می‌شود. با وجود اعلام جداول خاموشی، گاهی پرستاران یا خانواده‌ها متوجه قطعی برق نمی‌شوند و این موضوع نیازمند راهکارهای جایگزین و تأمین برق اضطراری است.

بیات افزود: ما آموزش استفاده از تجهیزات را برای خانواده‌ها فراهم کرده‌ایم تا بتوانند تنظیمات اولیه را به‌صورت صحیح انجام دهند، اما هرگونه دستکاری حرفه‌ای تجهیزات باید تحت نظارت پزشک و پرستار باشد، زیرا اعمال نادرست می‌تواند خطرناک باشد و هزینه‌های اضافی ایجاد کند.

وی درباره مراکز کلاهبرداری گفت: متأسفانه برخی مراکز بدون مجوز به بهانه درمان بیماران، هزینه‌های گزاف دریافت می‌کنند، از جمله سلول درمانی غیرتأیید شده. ما شناسایی و پیگیری این مراکز را با همکاری وزارت بهداشت و دادگستری انجام داده‌ایم و با موارد تخلف برخورد قانونی شده است.

مدیرعامل جمعیت حمایت از بیماران ALS و نوروپاتی در پایان به توسعه خدمات در استان‌ها اشاره کرد و افزود: هم‌اکنون همکاری با متخصصان و فوق‌تخصص‌های سایر استان‌ها وجود دارد، اما جمعیت هنوز در بسیاری از استان‌ها فعالیت رسمی ندارد. برای رفع این مشکل و تحقق پوشش ملی، اقدامات لازم در دست پیگیری است تا حداقل در استان‌های بزرگ، مراکز تخصصی برای بیماران ALS فعال شوند.

انتهای پیام