عباس آزادی در گفت‌وگو با ایسنا، اظهار کرد: بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج به آن دسته از بیماری‌هایی گفته می‌شود که در جامعه عمومیت نداشته و برای درمان آن شرایطی ویژه‌ای باید فراهم شود. درمان این بیماری‌ها سخت و هزینه سنگینی به همراه داشته و بیمار تا آخر عمر گرفتار این بیماری خواهد بود.

وی تصریح کرد: پرونده ۸۰۰ بیمار از منطقه کاشان تاکنون در صندوق بیماران خاص و صعب‌العلاج ثبت شده که اغلب این بیماری‌ها جنبه ژنتیکی دارند در حالی که تعداد بیماران صعب‌العلاج بیشتر از این تعداد است.

سرپرست معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی کاشان ادامه داد: بر اساس تعریف وزارت بهداشت، بیماری‌های تالاسمی، هموفیلی، دیالیز، ام اس، CF، SMA، پیوند، ای بی، اُتیسم، MPS و بیماران با نقص ایمنی اولیه و سایر بیماری‌های متابولیک در زمره بیماران خاص قرار می‌گیرند و درمان این بیماری‌ها به عنوان درمان‌های مادام‌العمر به‌حساب می‌آید.

آزادی گفت: تشکیل صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج برای حمایت مالی از این قبیل بیماران است و در حال حاضر ۱۰۷ بیمار خاص و صعب‌العلاج تحت پوشش بیمه بوده و هزینه‌های سنگین آنها کاهش پیدا می‌کند.

وی، افزود: بر اساس بسته حمایتی بیماران خاص و صعب‌العلاج تمام خدمات ارائه شده به بیماران در مراکز درمانی دولتی و خصوصی با تعرفه مصوب اجرا می‌شود.

سرپرست معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی کاشان، تأکید کرد: ارتقای سلامت شهروندان شامل سه فاکتور آموزش سلامت، حفاظت از سلامت و پیشگیری از بیماری است، بنابراین مؤثرترین راهکار در مورد بیماری‌ها حتی بیماری‌های صعب‌العلاج آموزش همگانی و پیشگیری از بروز بیماری‌ها است.

آزادی گفت: انجام آزمایش الکتروفورز هموگلوبین قبل از ازدواج، یکی از راهکارهای کاهش تالاسمی است زیرا زوجینی که هردوی آنها تالاسمی مینور داشته باشند، ممکن است فرزندشان مبتلا به تالاسمی ماژور شود.

انتهای پیام