هفته جهانی EB فرصتی بود برای شنیدن روایت متفاوت دکتر پرویزی؛ پزشکی که خود با بیماری پروانه‌ای زندگی می‌کند و آن را به انگیزه‌ای برای خدمت بدل کرده است. در ادامه مصاحبه این پزشک که از طریق روابط عمومی دانشگاه علوم پزشکی و خدمات بهداشتی درمانی شیراز در روز یکشنبه چهارم آبان در اختیار ایسنا قرار گرفته است، می‌خوانیم.

- اگر بخواهید خودتان را در چند جمله کوتاه، با تمرکز بر فعالیت‌های فعلی‌تان به عنوان پزشک و نخبه علمی، معرفی کنید، چه خواهید گفت؟

اینجانب محمدمهدی پرویزی متولد ۱۳۶۴، اهل شهرستان کازرون، پزشک و دکترای تخصصی طب سنتی ایرانی هستم و به عنوان عضو هیات علمی دانشگاه علوم پزشکی شیراز با رتبه دانشیار در مرکز تحقیقات مولکولی پوست فعالیت می کنم. دبستان تا دبیرستان خود را در شهرستان کازرون گذراندم و فارغ التحصیل رشته پزشکی عمومی از دانشگاه آزاد اسلامی واحد کازرون با رتبه ممتاز هستم. دکترای تخصصی خود را در دانشگاه علوم پزشکی شیراز گذراندم، همچنین موفق به تحصیل در رشته های کارشناسی ارشد آموزش پزشکی، کارشناسی ارشد ژورنالیسم پزشکی و MPH سیاستگذاری سلامت شدم. حوزه اصلی پژوهشی اینجانب حوزه پژوهش‌های تلفیقی پوست و طب سنتی و آموزه های حکمت ایرانی در کنار روش های نوین درمانی است که با همکاری و راهنمایی اساتید، موفق به ثبت دو اختراع و کسب جوایز متعدد علمی ملی و یک جایزه بین المللی از سوی انجمن طب تلفیقی و مکمل اروپا شدم.

بخشی از تمرکز علمی و اجرایی من بر توسعه تحقیق در بیماری پروانه‌ای(EB)، با رویکرد ترکیبی میان رشته ای است. افتخار دارم که به عنوان پزشک مبتلا به EB نقش فعالی در ارتقای آگاهی عمومی و علمی نسبت به این بیماری ایفا کنم.

- با توجه به نام‌گذاری این هفته به «هفته جهانی بیماری EB»، لطفاً در ابتدا برای کسانی که با این بیماری آشنا نیستند، توضیح مختصری درباره بیماری پروانه‌ای و تأثیر آن بر زندگی روزمره خودتان بفرمایید؟

بیماری پروانه‌ای یاEpidermolysis Bullosa (EB)  یک اختلال ژنتیکی نادر و مزمن است که در آن پوست و گاه مخاط‌های داخلی بدن، به شدت نازک و شکننده می‌شوند؛ به‌گونه‌ای که حتی کوچک‌ترین فشار یا اصطکاک می‌تواند موجب ایجاد تاول، زخم‌های عمیق و دردناک و در مواردی عفونت‌های جدی شود. این وضعیت، صرفاً محدود به سطح پوست نیست و می‌تواند بر سیستم گوارشی، دهان، چشم و حتی حرکت مفاصل نیز تأثیر بگذارد.

زندگی با EB به معنای همراهی دائمی با درد و عوارض این بیماری است که حتی در بسیاری از موارد برای بیمار محدودیت و معلولیت هایی را به همراه دارد. شخص مبتلا برای انجام ساده‌ترین کارهای روزمره مانند راه رفتن، لباس پوشیدن یا گرفتن اشیا، نیازمند مراقبت و دقت و درمواردی کمک و همکاری بسیار است. پانسمان روزانه، پیشگیری از عفونت و کنترل درد بخش جدایی‌ناپذیر زندگی بیماران EB است.

از آنجا که من نیز به نوع شدید این بیماری مبتلا هستم، مدیریت فعالیت‌های حرفه‌ای به عنوان پزشک و پژوهشگر در کنار شرایط جسمی خاص، نیازمند پشتکار، برنامه‌ریزی دقیق و همراهی خانواده و همکاران و اساتیدم بوده است. با این حال، باور دارم که EB مانع رشد علمی و اجتماعی نیست؛ بلکه می‌تواند انگیزه‌ای مضاعف برای خدمت‌رسانی و نقش‌آفرینی مؤثر در جامعه باشد.

- چه لحظه‌ای در زندگی‌تان، چه در دوران تحصیل و چه پس از آن، بزرگترین نقطه عطف یا تحول ذهنی برای شما بود که مسیر زندگی‌تان را به سمت اهداف بزرگتر شکل داد؟

اگر بخواهم به یکی از نقاط عطف اصلی زندگی‌ام اشاره کنم، باید به دوران دانشجویی در رشته پزشکی برگردم. ورود به محیط دانشگاه و قرار گرفتن در کنار دانشجویانی که بدون محدودیت جسمی مسیر پیشرفت علمی را طی می‌کردند، برای من هم انگیزه‌بخش و هم چالش‌برانگیز بود. در آن مقطع، با خود عهد کردم که بیماری‌ام نه تنها مانعی برای ادامه مسیر نباشد، بلکه به عاملی برای معنا بخشیدن به تلاش‌هایم تبدیل شود.

نقطه تحول ذهنی زمانی رقم خورد که در میانه مسیر تحصیل، این پرسش برایم شکل گرفت که «اگر فردی با شرایط جسمی من بتواند در جایگاه یک پزشک و پژوهشگر مؤثر قرار گیرد، چه تأثیر اجتماعی و الهام‌بخشی خواهد داشت؟» از آن پس، هدفم صرفاً کسب موفقیت شخصی نبود؛ بلکه تلاش کردم مسیر زندگی‌ام به‌گونه‌ای باشد که هم برای بیماران EB و هم برای سایر افراد دارای محدودیت جسمی، پیام‌آور امید و باور به توانمندی باشد.

این تغییر نگرش، جهت‌گیری علمی و حرفه‌ای من را نیز تحت تأثیر قرار داد و باعث شد به جای انتخاب مسیرهای صرفاً درمانی، به سمت پژوهش و آموزش در حوزه‌های میان‌رشته‌ای و ارائه راهکارهای نوآورانه حرکت کنم؛ راهی که همچنان با جدیت در آن گام برمی‌دارم.

اما نقطه عطف دوم زمانی بود که به عنوان پزشک و سپس عضو هیات علمی در دانشگاه علوم پزشکی شیراز مشغول به کار شدم. در آن لحظه، احساس کردم رؤیای سال‌ها تلاشم از مرحله «امکان بالقوه» به «تحقق بالفعل» رسیده است. اشتغال در محیط دانشگاهی نه تنها مسئولیت من را سنگین‌تر کرد، بلکه این فرصت را فراهم آورد تا تأثیرگذاری‌ام از سطح فردی فراتر رود و در عرصه آموزش، پژوهش و الهام‌بخشی به نسل جوان نمود پیدا کند. از آن زمان به بعد، خود را نه صرفاً یک پزشک، بلکه فردی می‌دانم که رسالت اجتماعی مشخصی بر عهده دارد.

- با وجود چالش‌های فیزیکی EB، شما مسیر بسیار دشواری را در پزشکی انتخاب کردید. نیروی محرکه و اصلی شما برای غلبه بر موانع چه بود؟

انتخاب مسیر پزشکی برای فردی با شرایط جسمی من، تصمیمی احساسی یا هیجانی نبود؛ بلکه بر پایه یک باور عمیق شکل گرفت. نیروی محرکه اصلی من، تجربه زیسته‌ای از رنج بود که در تمام سال‌های کودکی و نوجوانی با من همراه بوده است. من درد، زخم و محدودیت را نه در قالب یک تعریف پزشکی، بلکه به عنوان واقعیتی روزمره درک کرده‌ام و همین آگاهی عینی، حس مسئولیتی درونی در من ایجاد کرد که اگر بتوانم حتی اندکی از آلام دیگران را کاهش دهم، مسیر زندگی‌ام معنا یافته است.

در کنار این رسالت درونی و ایمان به خدا، حمایت‌های بی‌دریغ پدر و مادرم ستون دوم پایداری من بود. آنان هرگز اجازه ندادند محدودیت‌های جسمی، به محدودیت ذهنی یا اجتماعی تبدیل شود و همواره با اعتماد و امیدشان مسیر را برایم هموار ساختند.

اما رکن سوم که نمی‌توان از آن غفلت کرد حضور معلمان، پزشکان معالج، استادان دانشگاه و دوستان دلسوزی بود که در مقاطع مختلف در کنارم ایستادند. چه در دوران مدرسه و چه در طی روند درمان و سپس در عرصه تحصیل دانشگاهی، همواره انسان‌های بزرگی سر راهم قرار گرفتند که با راهنمایی، تشویق و همراهی‌شان به من آموختند که هیچ موفقیتی صرفاً فردی حاصل نمی‌شود. هر گامی که امروز برداشته‌ام، حاصل هم‌افزایی اراده شخصی با حمایت‌های صادقانه اطرافیانم بوده است.

در میان همراهان مسیر زندگی‌ام، جایگاه خواهر دوقلویم برایم بسیار ویژه است. ما نه‌تنها از نظر شرایط جسمی شبیه بوده‌ایم، بلکه از نظر روحی و عاطفی نیز همواره تکیه‌گاه یکدیگر بوده‌ایم. حضور او در کنارم، برایم نماد این حقیقت بوده است که حتی دشوارترین مسیرها، زمانی که با هم پیموده شوند، قابل تحمل‌تر و امیدبخش‌تر خواهند شد.

به بیان دیگر، نیروی محرکه من ترکیبی بود از «رنجی که مرا بیدار کرد»، «ایمانی که مرا امیدوار نگه داشت» و «انسان‌هایی که اجازه ندادند در این مسیر تنها بمانم.

- چرا رشته پزشکی را به عنوان مسیر حرفه‌ای خود انتخاب کردید، در حالی که مسیرهای دیگری نیز برای ورود به دنیای علم و فناوری وجود دارد؟

انتخاب رشته پزشکی برای من صرفاً یک انتخاب تحصیلی نبود، بلکه پاسخی بود به یک نیاز عمیق درونی. من می‌توانستم مانند بسیاری از علاقه‌مندان به علم و فناوری، مسیرهای دیگری همچون مهندسی، علوم پایه یا پژوهش‌های آزمایشگاهی را انتخاب کنم، اما آنچه مرا به سمت پزشکی کشاند، ارتباط مستقیم با انسان و لمس ملموس رنج و درمان بود.

من درد را با تمام وجود تجربه کرده‌ام و به همین دلیل همواره احساس می‌کردم که باید در مسیری قرار بگیرم که بتوانم رنج انسان و همو نوعان خود را نه در قالب یک نظریه، بلکه در بستر واقعی زندگی کاهش دهم. پزشکی این امکان را به من می‌داد که میان علم و انسانیت پیوند برقرار کنم؛ یعنی هم در عرصه دانش فعال باشم و هم اثر آن را در لبخند و آرامش بیماران ببینم.

در کنار این انگیزه شخصی، عوامل دیگری نیز نقش داشتند. حمایت خانواده، توصیه‌های پزشکان معالجم و تشویق معلمان و استادانی که در دوران تحصیل با من همراه بودند، همگی موجب شدند باور کنم که حضور فردی با شرایط جسمی من در عرصه پزشکی، می‌تواند معنایی فراتر از یک موفقیت فردی داشته باشد و به الگویی برای امیدبخشی اجتماعی تبدیل شود.

به بیان دیگر، من پزشکی را انتخاب نکردم چون تنها گزینه بود؛ بلکه انتخابش کردم چون عقیده داشتم مسیری بود که می‌توانست دانش، تجربه شخصی و مسئولیت اجتماعی را در وجودم به یک هدف مشترک پیوند دهد.

- در دوران تحصیل، بزرگترین چالش علمی، عملی یا سازمانی که به دلیل بیماری EB با آن مواجه شدید چه بود و چگونه آن را مدیریت کردید؟

یکی از بزرگترین چالش‌هایی که در دوران تحصیل با آن مواجه شدم، انتخاب دانشگاه مناسب با توجه به شرایط ویژه خانوادگی و نیاز به حضور همزمان من و خواهر دوقلویم در یک شهر بود. ما هر دو نیازمند مراقبت و همراهی خانواده بودیم و جدا شدن‌مان می‌توانست فشار جدی بر سیستم حمایتی خانواده وارد کند. بنابراین علیرغم قبولی در دانشگاه دولتی، تصمیم گرفتیم دانشگاه آزاد واحد کازرون، واقع در شهر محل زندگی‌مان را انتخاب کنیم؛ بدون استفاده از هیچ سهمیه ای، من در رشته پزشکی و کارشناسی مترجمی زبان انگلیسی و خواهرم در رشته کارشناسی زیست‌شناسی قبول شده بودیم. در این مسیر من رشته پزشکی همین دانشگاه را برای ادامه تحصیل انتخاب کردم و خواهرم هم رشته زیست شناسی را پذیرفت و به ادامه تحصیل پرداخت و ما هم دانشگاهی شدیم. این انتخاب آگاهانه باعث شد بدون ایجاد فشار اضافی بر خانواده برای سکونت در شهر دیگری، بتوانیم در کنار یکدیگر مسیر تحصیلی‌مان را ادامه دهیم و هر دو بدون ضرر یا عقب‌ماندگی در مسیر پیشرفت قرار بگیریم.

علی‌رغم اینکه از دانشجویان ممتاز کلاس بودم، چالش مهم دیگری که در ماه های ابتدایی مسیر تحصیل در دانشگاه در رشته پزشکی با آن روبه‌رو شدم، مخالفت برخی اساتید با ادامه تحصیل من در این رشته به دلیل بیماری و محدودیت‌های جسمی، به‌ویژه در دستانم بود. این محدودیت‌ها، نگرانی‌هایی را در خصوص توانایی انجام فعالیت‌های عملی و بالینی ایجاد می‌کرد و باعث شد فشار روانی زیادی هم بر من و هم بر خانواده‌ام وارد شود.

برای مقابله با این چالش، تصمیم گرفتم با پیگیری مستمر و ممارست علمی پاسخ دهم. در جلسات متعدد کمیسیون‌های دانشگاه شرکت کردم، مدارک پزشکی و توانمندی‌های علمی خود را ارائه دادم و نشان دادم که با روش‌های مناسب می‌توانم با شرایط جسمی خود به سطح مورد انتظار فعالیت‌های آموزشی و بالینی دست یابم. این روند نه تنها موجب شد مخالفت‌ها رفع شود، بلکه زمینه‌ای فراهم کرد تا اعتماد اساتید و همکارانم نسبت به توانمندی‌هایم شکل بگیرد و حق ادامه تحصیل برایم تثبیت شود.

نکته ارزشمند و دلگرم‌کننده این است که برخی از همان اساتیدی که در ابتدای مسیر مخالف ادامه تحصیلم در رشته پزشکی بودند و اصرار بر تغییر رشته داشتند، امروز از نزدیک‌ترین همکاران علمی من در دانشگاه هستند و حتی اکنون که در جایگاه هیات علمی دانشگاه مشغول تدریس هستم، فرزندان برخی از آن اساتید جزو دانشجویان من هستند و این برای من نشانه‌ای از قدرت گفت‌وگو، تغییر نگرش و امکان هم‌افزایی در سایه احترام متقابل است.

این تجربه به من آموخت که پشتکار، پیگیری حقوق و استفاده از حمایت‌های قانونی و آموزشی می‌تواند حتی دشوارترین موانع را نیز قابل عبور کند. در واقع، این چالش به یک نقطه قوت تبدیل شد و توانایی من برای مواجهه با محدودیت‌ها در مسیر حرفه‌ای و علمی را تقویت نمود.

- در حوزه تخصصی خود (مثلاً پزشکی ترمیمی، ژنتیک یا...)، تمرکز تحقیقاتی شما چیست و دلیل انتخاب این حوزه خاص چه بوده است؟

تمرکز تحقیقاتی من بر پژوهش‌های تلفیقی در حوزه پوست، با بهره‌گیری از دانش طب سنتی ایرانی و نیز رویکردهای نوین درمانی است. دلیل انتخاب این حوزه، تلفیقی از تجربه شخصی و علاقه علمی من است: از یک سو، زندگی با بیماری پروانه‌ای(EB) به من آموخت که نیاز به روش‌های درمانی مؤثر، کم‌خطر و کاربردی چقدر حیاتی است؛ از سوی دیگر، علاقه و تعهد علمی من به استفاده از ظرفیت‌های دانش سنتی و تلفیق آن با پیشرفت‌های مدرن پزشکی، انگیزه‌ای برای توسعه راهکارهایی نوآورانه فراهم کرد که می‌توانند کیفیت زندگی بیماران را بهبود بخشند.

هدف من این است که یافته‌های پژوهشی، نه تنها در قالب تجربه فردی و امتیاز دانشگاهی کاربرد داشته باشد، بلکه در سطح آموزش و ارتقای دانش جامعه پزشکی نیز اثرگذار باشد؛ به‌گونه‌ای که مسیر تحقیق، آموزش و خدمت‌رسانی به بیماران به هم پیوند خورده و ارزش علمی و انسانی مضاعفی ایجاد کند.

- دریافت عناوین نخبگی علمی چه حسی دارد و به نظر شما بزرگترین سهم یک نخبه با شرایط شما برای جامعه علمی چیست؟

دریافت عناوین نخبگی علمی برای من هم افتخار و انگیزه است و هم مسئولیت بزرگی به همراه دارد. این عناوین نه تنها تأییدی بر توانمندی‌های علمی فردی هستند، بلکه یادآور فرصتی برای اثرگذاری بیشتر در جامعه علمی و خدمت به دیگران نیز هستند، به ویژه افرادی که با محدودیت‌های جسمی یا بیماری‌های نادر مواجه‌اند. برای من، بزرگترین سهم یک نخبه با شرایطی مشابه، تبدیل تجربه شخصی و محدودیت‌ها به نیروی محرکه‌ای برای پیشرفت علمی و ارتقای کیفیت زندگی بیماران است و الهام‌بخشی به کسانی است که ممکن است باور کنند محدودیت‌ها مانع از اثرگذاری آنها خواهد شد. به بیان دیگر، نخبگی برای من نه صرفاً یک عنوان علمی، بلکه ابزاری برای ایجاد تغییر مثبت و پایدار در جامعه علمی و انسانی است..

- شما تنها پزشک مبتلا به EB در جهان هستید. این جایگاه منحصر به فرد چه مزایا و مسئولیت‌هایی برای شما به همراه دارد؟ آیا دیدگاه شما به درمان و مراقبت از بیماران EB با پزشکان دیگر متفاوت است؟

قرار گرفتن در جایگاه تنها پزشک مبتلا به EB در جهان، برای من بیش از آنکه یک امتیاز ویژه باشد، نوعی مسئولیت اخلاقی و انسانی است. این موقعیت از یک سو این فرصت را فراهم می‌کند که تجربه زیسته خود را با دانش پزشکی تلفیق کنم و درک عمیق‌تری از رنج، نیازها و دغدغه‌های بیماران EB ارائه دهم؛ و از سوی دیگر، تعهدی درونی در من ایجاد می‌کند که صدای این جامعه کوچک اما مظلوم بیماران باشم.

مزیت اصلی این جایگاه در آن است که من درد و محدودیت را از پشت میز معاینه یا کتب درسی درک نکرده‌ام، بلکه آن را سال‌ها در زندگی روزمره خود لمس کرده‌ام. این تجربه، نگاه من به مفهوم درمان را فراتر از نسخه و دارو برده و مرا به این باور رسانده است که مراقبت از بیماران EB، تنها به مدیریت زخم محدود نمی‌شود، بلکه باید همراه با حمایت روانی، حفظ کرامت انسانی و ارائه امید باشد. شاید تفاوت اصلی من با بسیاری از پزشکان دیگر در همین باشد که من بیمارEB را نه فقط از منظر بالینی، بلکه از منظر انسانی، احساسی و حتی اجتماعی زیسته، لمس کرده و می‌بینم. بنابراین این جایگاه برای من نه تنها یک فرصت علمی، بلکه یک رسالت است؛ رسالتی برای اثبات اینکه حتی در دشوارترین شرایط نیز می‌توان هم بیمار بود و هم درمانگر، هم رنج را تجربه کرد و هم چراغ امید دیگران شد.

- بیماران EB اغلب احساس تنهایی یا ناامیدی می‌کنند. مهم‌ترین پیامی که به عنوان یک پزشک همدرد، می‌توانید به آن‌ها منتقل کنید، چیست؟

بیماران EB با شرایطی زندگی می‌کنند که در بسیاری از مواقع موجب احساس تنهایی، ناامیدی و گاهی کم‌ارزشی می‌شود. مهم‌ترین پیامی که من به عنوان پزشکی که خود نیز تجربه زندگی با این بیماری را داشته‌ام، می‌خواهم منتقل کنم این است که شما تنها نیستید و محدودیت‌های جسمی هرگز نمی‌توانند ارزش، استعداد و ظرفیت‌های شما را تعریف کنند. تجربه شخصی من نشان می‌دهد که حتی با دشوارترین شرایط، می‌توان زندگی‌ای سرشار از معنا، اثرگذاری و رشد علمی و اجتماعی داشت.

به باور من، بیماری EB تنها یک بخش از هویت فرد است، نه تمام آن. مهم است که بیماران بدانند همراهی خانواده، حمایت جامعه پزشکی، پشتکار و امید می‌تواند مسیر زندگی آن‌ها را روشن نگه دارد. من می‌خواهم این پیام را برسانم که هر فرد مبتلا به EB می‌تواند نه تنها زندگی خود را ارزشمند بسازد، بلکه الهام‌بخش دیگران نیز باشد و محدودیت‌ها را به فرصت‌هایی برای رشد، یادگیری و خدمت به دیگران تبدیل کند.

- فعالیت‌های شما در راستای بهبود وضعیت بیماران EB در سطح ملی یا بین‌المللی چگونه است؟ آیا در پروژه‌های درمانی یا تحقیقاتی مرتبط با EB مشارکت دارید؟

فعالیت‌های من در راستای بهبود وضعیت بیماران EB هم در سطح ملی و هم در سطح بین‌المللی گسترده است. من افتخار دارم که عضو هیئت مدیره خانه EB ایران هستم و نیز در کنار اعضای هیئت علمی گروه پوست، به عنوان یکی از پزشکان معین بیماران EB در دانشگاه علوم پزشکی شیراز، خدمات درمانی و مشاوره تخصصی ارائه می‌کنم. علاوه بر فعالیت‌های بالینی، به عنوان معاون پژوهشی مرکز تحقیقات مولکولی پوست نیز فعالیت دارم و در این چارچوب، تعدادی پروژه تحقیقاتی بر روی بیماران EB انجام داده‌ایم که نتایج آن در مجلات بین‌المللی معتبر منتشر شده است.

در عرصه بین‌المللی، اخیراً نیز به نگارش یک فصل از یک کتاب بین‌المللی دعوت شدم که در آن با دو نویسنده خارجی، اثرات روانی و رفتاری بیماری پروانه‌ای بر فرد بیمار و مراقبان این بیماران را به رشته تحریر درآوردیم و منتشر کردیم. این فعالیت‌ها، علاوه بر توسعه دانش علمی، امکان ارتباط تجربه بالینی و پژوهشی با جامعه جهانی پزشکی را فراهم کرده و نقش من را در ارتقای آگاهی، حمایت و ارائه راهکارهای نوآورانه برای بیماران EB تثبیت می‌کند.

- هدف اصلی شما از اطلاع رسانی در هفته جهانی EB چیست؟ چه اطلاعاتی را ضروری می‌دانید که عموم مردم در مورد EB بدانند؟

هدف اصلی من از اطلاع رسانی در هفته جهانی EB، افزایش آگاهی عمومی، اطلاع‌رسانی صحیح و جلب حمایت اجتماعی و علمی برای بیماران EB است. بیماری پروانه‌ای، اگرچه نادر است، تأثیر بسیار عمیقی بر زندگی فرد و خانواده او دارد و متأسفانه بسیاری از مردم با ماهیت، چالش‌ها و نیازهای این بیماران آشنا نیستند. لازم به ذکر است که این بیماری واگیردار نیست و تنها از طریق ژنتیک منتقل می‌شود.

اطلاعاتی که ضروری می‌دانم عموم مردم درباره EB بدانند این است که این بیماری تنها یک اختلال پوستی نیست، بلکه یک بیماری ژنتیکی پیچیده است که می‌تواند سلامت سیستم‌های مختلف بدن، از جمله دهان، چشم، دستگاه گوارش و مفاصل را تحت تأثیر قرار دهد. بیماران EB به مراقبت مداوم، حمایت پزشکی، روانی و اجتماعی نیاز دارند.

تلاش دارم پیامی از امید و آگاهی منتقل کنم: اینکه بیماران EB با حمایت خانواده، جامعه پزشکی و جامعه عمومی می‌توانند زندگی‌ای سرشار از معنا، رشد و اثرگذاری داشته باشند و محدودیت‌های جسمی هرگز نباید مانع شکوفایی استعدادها و توانمندی‌های انسانی آنان شود

- بزرگترین کمکی که جامعه، خیرین، یا دولت می‌توانند برای بهبود زندگی بیماران پروانه‌ای انجام دهند، از دیدگاه شما چیست؟

از دیدگاه من، بزرگترین کمکی که جامعه، خیرین و دولت می‌توانند برای بهبود زندگی بیماران پروانه‌ای انجام دهند، ایجاد دسترسی گسترده و پایدار به خدمات درمانی، داروها و تجهیزات مراقبتی و حمایت‌های روانی و اجتماعی است. بیماران EB به مراقبت‌های ویژه و پانسمان‌های تخصصی نیاز دارند که هزینه‌های بالایی دارند و اغلب خانواده‌ها توان مالی تأمین آن را به تنهایی ندارند.

علاوه بر حمایت‌های مالی و درمانی، آگاهی‌رسانی عمومی و آموزش جامعه پزشکی و پرستاران از اهمیت بسیاری برخوردار است. بسیاری از مشکلات بیماران EB ناشی از عدم شناخت صحیح بیماری و مراقبت‌های تخصصی است. در کنار این موارد، فراهم کردن زمینه‌های تحقیق، توسعه درمان‌های جدید و حمایت از مراکز پژوهشی فعال در زمینه بیماری‌های نادر، نقش بسیار مهمی در ارتقای کیفیت زندگی این بیماران دارد.

به باور من، وقتی جامعه، خیرین و دولت در کنار خانواده و تیم پزشکی قرار گیرند، بیماران EB می‌توانند نه تنها با درد و محدودیت‌های بیماری زندگی کنند، بلکه زندگی‌ای سرشار از امید، پیشرفت و اثرگذاری اجتماعی داشته باشند.

- لطفاً مختصری در مورد نقش خانواده، دوستان یا تیم مراقبتی خود در این مسیر موفقیت‌آمیز صحبت کنید؟

نقش خانواده، دوستان و تیم مراقبتی من در مسیر زندگی و موفقیت علمی و حرفه‌ای‌ام غیرقابل‌انکار است. خانواده من یعنی پدر مادر و خواهر دوقلویم، همواره همراه و پشتیبان من بوده‌اند و با مراقبت و حمایت بی‌دریغ خود، توانسته‌اند زمینه‌ای فراهم کنند که محدودیت‌های جسمی‌ام مانعی برای پیشرفت علمی و حرفه‌ای‌ام نباشد.

دوستان و همکارانم نیز در دوران تحصیل و فعالیت‌های حرفه‌ای، با تشویق، همراهی و انعطاف در شرایط دشوار، نقش مهمی در حفظ انگیزه و استمرار تلاش‌هایم داشته‌اند. علاوه بر آن، تیم مراقبتی و پزشکی که در طول زندگی با من همراه بوده‌اند، با ارائه مشاوره تخصصی، درمان‌های دقیق و حمایت روانی، امکان ادامه مسیر حرفه‌ای و پژوهشی را برایم فراهم کرده‌اند.

به باور من، هیچ موفقیتی صرفاً حاصل توان فردی نیست؛ بلکه ترکیب تلاش شخص، حمایت خانواده، همراهی دوستان و تخصص تیم مراقبتی، عاملی کلیدی در تبدیل محدودیت‌ها به فرصت و پیشرفت در مسیر علمی و انسانی است.

- اگر قرار باشد یک جمله به عنوان پیام امید و توانمندی برای تمام افراد در سراسر جهان که با بیماری‌های مزمن و ناتوان‌کننده دست و پنجه نرم می‌کنند، انتخاب کنید، آن جمله چه خواهد بود؟

پیام من به تمام افرادی که با بیماری‌های مزمن و ناتوان‌کننده دست و پنجه نرم می‌کنند این است که زندگی با محدودیت‌ها به معنای پایان مسیر نیست؛محدودیت‌های جسمی و دشواری‌های زندگی نمی‌توانند ارزش، استعداد و اراده شما را تعیین کنند؛  با امید، اراده و پشتکار می‌توان بر چالش‌ها غلبه کرد و حتی دشوارترین شرایط را به فرصتی برای رشد، خدمت به دیگران و اثرگذاری مثبت تبدیل کرد.

انتهای پیام