بیماران پروانه‌ای
-
سیاسی > حقوقی و قضایی سراج: مطالبات بیماران پروانه‌ای و خاص را در مراجع داخلی و بین‌المللی پیگیری می‌کنیم
معاون امور بین الملل قوه قضائیه و دبیر ستاد حقوق بشر با مدیران و نمایندگان سازمان های مردم نهاد فعّال در حوزه بیماران خاص دیدار و در جریان مشکلات آنها قرار گرفت.
-
-
سیاسی > حقوقی و قضاییمدیر کل رسانه وزارت خارجه: رسانه‌ها باید ابعاد جنایت علیه کودکان پروانه‌ای را تبیین کنند
مدیر کل رسانه وزارت امور خارجه گفت: موضوع کودکان پروانه‌ای هنوز در داخل کشور نیز به اندازه کافی پررنگ نشده است.
-
سیاسی > حقوقی و قضاییگلپایگانی: در توقیف نفتکش آمریکا به نفع بیماران پروانه‌ای اقتدار کشور به نمایش گذاشته شد
مدیرعامل خانه بیماران ای‌بی با اشاره به تحریم‌های آمریکا علیه دارو و تجهیزات پزشکی گفت: ترامپ و نتانیاهو اگر جنگی دارید، با قوای نظامی ما بجنگید. آیا تمام هنر شما این است که پانسمان بیماران پروانه‌ای را تحریم کنید؟
-
سیاسی > حقوقی و قضاییکاظمی: پرونده‌های مشابه بیماران پروانه‌ای را تا صدور و اجرای رأی با جدیت دنبال می‌کنیم
سخنگوی قوه قضاییه با اشاره به صدور و اجرای رأی پرونده بیماران پروانه‌ای گفت: قدرت نظامی و قدرت سیاسی طرف مقابل به هیچ وجه مانع دادخواهی و اجرای عدالت نیست و قوه قضاییه با عزم و اراده جدی، پرونده‌های مشابه را تا صدور و اجرای رأی دنبال می‌کند.
-
سیاسی > حقوقی و قضاییعتباتی: در پرونده بیماران پروانه‌ای اقدامات حقوقی و قضائی خوبی انجام شده است
رییس دادگستری استان تهران تاکید کرد: تحریم دارو و تجهیزات پزشکی بیماران خاص نقض آشکار ادعاهای حقوق بشردوستانه است.
-
سیاسی > حقوقی و قضایی«همایش ایران قوی؛ حماسه اقتدار، پیروزی عدالت برای بیماران پروانه‌ای» برگزار شد
همایش «ایران قوی؛ حماسه اقتدار، پیروزی عدالت برای بیماران پروانه‌ای» با حضور رئیس کل دادگستری استان تهران، رئیس شعبه ۵۵ دادگاه امور بین‌الملل و مدیرعامل خانه بیماران ای‌بی برگزار شد.
-
استان‌ها > خوزستانشناسایی بیش از ۴۰ بیمار «پروانه‌ای» در خوزستان/ چالش دسترسی به داروهای حیاتی
مدیر امور بیمارستان‌ها و تعالی خدمات بالینی دانشگاه علوم پزشکی اهواز با اشاره به شناسایی بیش از ۴۰ بیمار «ای‌بی» (پروانه‌ای) در خوزستان، بر لزوم هم‌افزایی نهادهای متولی برای تامین اقلام دارویی این بیماران در شرایط تحریم‌های کشور تاکید کرد.
-
قوه قضاییه اعلام کرد:
سیاسی > حقوقی و قضاییآخرین وضعیت پرونده ۷۷۱ بیمار پروانه‌ای/ غرامت بیماران از نفت توقیفی آمریکا پرداخت می‌شود
قوه قضاییه اعلام کرد: پیگیری اجرای حکم صادرشده برای ۷۷۱ بیمار پروانه‌ای علیه دولت آمریکا، اکنون به مرحله پرداخت غرامت رسیده و حساب ارزی ۶۳۲ بیمار افتتاح شده و واریز مبالغ اختصاص‌یافته به حساب آنان در حال انجام است.
-
رئیس شعبه ۵۵ دادگاه امور بین‌الملل:
سیاسی > حقوقی و قضاییمحموله نفت آمریکایی با حکم دادگاه به نفع بیماران پروانه‌ای به فروش رفت
رئیس شعبه ۵۵ دادگاه امور بین‌الملل با تشریح روند اجرای حکم پرونده دادخواهی ۷۷۱ بیمار پروانه‌ای علیه دولت آمریکا، از توقیف نفتکش و فروش محموله نفت متعلق به آمریکا در سال ۱۴۰۲ خبر داد و گفت: وجه حاصل از فروش این محموله به حساب قوه قضاییه واریز و دستورهای قضایی لازم برای توزیع آن صادر شده است.
-
فرهنگی و هنری > سینما و تئاتردرخواست خانواده اکبر عبدی برای یک گروه خاص
مراسم ترحیم زنده‌یاد اکبر عبدی در حالی تا ساعتی دیگر برگزار می‌شود که خانواده این هنرمند از دوستان و دوستداران اکبر عبدی درخواست کرده‌اند به جای تهیه تاج گل یا بنر هزینه آن را برای حمایت از بیماران پروانه‌ای اختصاص بدهند.
-
کار خیر بهمن‌موتور برای بیماران پروانه‌ای؛
بازار > خبر بازارحراج خیریه ۶۰ هزارمین فیدلیتی از مرز 12 میلیارد تومان گذشت
نمونه تولید شده شصت هزارمین عضو از خانواده محصولات فیدلیتی که در فیدلیتی استور بهمن‌موتور در ایران مال به نمایش درآمداست، همین لحظه مبلغ ۱۲ میلیارد و صد میلیون تومان برای این خودرو خاص پیشنهاد شده و فقط 3 روز و 11 ساعت وقت باقی مانده تا این خودرو جذاب و خاص به نفع بیماران پروانه ای به حراج برسد.
-
رقابت خیرین برای خرید شصت‌هزارمین فیدلیتی بهمن موتور؛
بازار > خبر بازاررویدادی بی‌سابقه برای حمایت از بیماران پروانه‌ای
شرکت بهمن موتور شصت هزارمین دستگاه از خانواده محصولات فیدلیتی را از طریق حراج به فروش می‌رساند. این خودروی فیدلیتی پرستیژ با رنگی منحصر بفرد و با اهداف خیریه به بالاترین قیمت فروخته خواهد شد.
-
در گفت‌وگو با ایسنا مطرح شد
علمی و دانشگاهی > دانش‌بنیان‌هاپانسمان پیشرفته برای بیماران پروانه‌ای آماده تولید است ولی به حمایت نهادهای درمانی نیاز دارد
شرکت دانش‌بنیان فعال در حوزه تجهیزات پزشکی اعلام کرد با دستیابی به دانش فنی تولید پانسمان مخصوص بیماران مبتلا به Epidermolysis Bullosa (EB)، آماده عرضه محصولی است که هنگام تعویض به پوست آسیب نمی‌زند؛ اما برای راه‌اندازی خط تولید انبوه، به حمایت مراجع درمانی و حوزه تجهیزات پزشکی نیاز دارد.