بیماران پروانهای
-
رقابت خیرین برای خرید شصتهزارمین فیدلیتی بهمن موتور؛
رویدادی بیسابقه برای حمایت از بیماران پروانهای
شرکت بهمن موتور شصت هزارمین دستگاه از خانواده محصولات فیدلیتی را از طریق حراج به فروش میرساند. این خودروی فیدلیتی پرستیژ با رنگی منحصر بفرد و با اهداف خیریه به بالاترین قیمت فروخته خواهد شد.
-
در گفتوگو با ایسنا مطرح شد
پانسمان پیشرفته برای بیماران پروانهای آماده تولید است ولی به حمایت نهادهای درمانی نیاز دارد
شرکت دانشبنیان فعال در حوزه تجهیزات پزشکی اعلام کرد با دستیابی به دانش فنی تولید پانسمان مخصوص بیماران مبتلا به Epidermolysis Bullosa (EB)، آماده عرضه محصولی است که هنگام تعویض به پوست آسیب نمیزند؛ اما برای راهاندازی خط تولید انبوه، به حمایت مراجع درمانی و حوزه تجهیزات پزشکی نیاز دارد.
-
مدیرعامل موسسه خانه ایبی:
پانسمان حیاتی بیماران پروانهای در فهرست تحریمهاست / هیچ کودک پروانهای نباید از تحصیل بازبماند
مؤسس و مدیرعامل موسسه خیریه حمایت از بیماران پوستی خاص (خانه EB)، با اشاره به تداوم تحریم پانسمانهای حیاتی بیماران پروانهای، در عین حال حمایت بیشتر دولت، مجلس و وزارت بهداشت از بیماران EB را خواستار شد.
-
پای سخنان تنها پزشک مبتلا به بیماری پروانهای(EB) در جهان/ از رنج تا نخبگی در هفته جهانی EB
همزمان با فرارسیدن هفته جهانی بیماری پروانهای (EB)، محمدمهدی پرویزی، دانشیار دانشگاه علوم پزشکی شیراز و تنها پزشک مبتلا به EB در جهان، در گفتوگویی از تجربه زیستن، رنج و امید و رسالت علمی خود برای ارتقای کیفیت زندگی بیماران پروانهای سخن میگوید.
-
برگزاری نخستین جشنواره شعر «پروانگی»
نخستین جشنواره شعر «پروانگی» با محوریت بیماران پروانهای برگزار می شود.