«بیماری نادر» به بیماری‌هایی گفته می‌شود که دارای فراوانی کمتر از ۵ نفر در هر ۱۰ هزار نفر است. تاکنون بین ۵ تا ۸ هزار بیماری نادر توسط سازمان بهداشت جهانی به ثبت رسیده که ۵۸ نوع آن در ایران شیوع بیشتری دارد. در ایران یک میلیون و ۲۰۰ هزار نفر درگیر بیماری‌های نادر هستند. متخصصان معتقدند ژنتیک و ازدواج فامیلی دو عامل اصلی ابتلا به این بیماری‌هاست.
اغلب خانواده‌های درگیر این بیماری‌ها، از طبقات مستضعف جامعه هستند. تشخیص بیماری‌های نادر، سخت، زمان‌بر و بسیار هزینه‌بر است. اکثر داروهای این بیماری‌ها وارداتی هستند و هزینه‌های بالای درمانی یکی از اصلی‌ترین مشکلات مبتلایان به این بیماری‌هاست؛ با این حال هیچ روش درمانی مؤثری هم وجود ندارد و این داروها تنها برای جلوگیری از پیشرفت بیماری تجویز می‌شود.
ضعف آگاهی مردم درباره این بیماری‌ها و عوارض آنها و گاه مسخره و طرد شدن از سوی جامعه، دو معضل بزرگ این بیماران است. بسیاری از آنها از جامعه دور افتاده‌اند و کم‌کم افسرده و جامعه‌گریز شده‌اند. رنجی که گاه برایشان سخت‌تر از خود بیماری است. زندگی آنها با درد و رنج فراوان همراه است و امیدوارند که روزی روش درمانی تازه‌ای برای دردهایشان پیدا شود تا کمی راحت‌تر زندگی کنند. «امید به زندگی» مؤثرترین دارو برای آنهاست.
نظرات