بیماری نادر
-
مسیر سخت بیماران نادر
ویدیو/ از چالشهای غربالگری تا ماندن دارو در گمرک
روز جهانی بیماریهای نادر، فرصتی است برای دیده شدن و درک بیمارانی که سالها در حاشیه نظام سلامت و حتی در سایه ناآگاهی اجتماعی زیستهاند؛ بیمارانی که هرچند عنوان «نادر» را با خود دارند، اما در مجموع جمعیتی میلیونی را در کشور تشکیل میدهند. دکتر حمیدرضا ادراکی، مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر در کشور درباره چالشهای غربالگری و مسیر سخت بیماران نادر برای رسیدن به دارو توضیح میدهد.
-
همکاری ژنهای مضر برای درمان بیماریهای نادر!
بررسی جدید پژوهشگران آمریکایی نشان میدهد که دو گونه ژن مضر در صورت ترکیب شدن میتوانند عملکرد را بازیابی کنند.
-
بررسی یک بیماری پوستی خاص در ایران
آنژیوکراتوم؛ بیماری نادری که بیشتر در مردان دیده میشود
آنژیوکراتوم، نوعی ضایعه پوستی است که بهصورت لکههای کوچک قرمز تا بنفش روی پوست ظاهر میشود. این ضایعات اغلب بیخطر هستند، اما در برخی موارد باعث ناراحتی، خونریزی یا عفونت میشوند. تحقیق جدیدی در ایران با بررسی بیماران مبتلا به این ضایعه، اطلاعات مهمی درباره شیوع، علائم و روشهای درمانی آن ارائه کرده است.
-
/گزارش/
قصه بیماران نادر در قزوین
بیماران مبتلا به بیماریهای نادر سالهاست که به دلایل مختلف از جمله کمبود دارو مورد بیمهری قرار گرفتهاند. بیمارانی که اغلب دچار اختلالات ژنتیکی مزمن و تهدید کننده زندگی هستند و با شیوع پایین بیماری، متحمل بار روانی، اجتماعی و اقتصادی بسیاری هستند، در این گزارش ایسنا به بیماران مبتلا به بیماریهای نادر در قزوین پرداخته است.
-
رییس سازمان غذا و دارو مطرح کرد
شناسایی ۴۵۱ نوع بیماری نادر در کشور / لزوم دسترسی به داروهای «اورفان» برای این بیماران
رئیس سازمان غذا و دارو گفت: بیماران نادر اگرچه اقلیتی کوچک در جامعه هستند و صدای آنان کمتر شنیده میشود، اما نباید نیازهای درمانی و اجتماعیشان نادیده گرفته شود.
-
سرپرست دفتر نظارت و پایش فرآوردههای سلامت سازمان غذا و دارو مطرح کرد
تخمین حضور حدود ۳میلیون بیمار نادر در کشور / لزوم تقویت زنجیره تامین داروی این بیماران
دبیر علمی دومین نشست تخصصی داروهای «اورفان»، با تأکید بر اهمیت توجه به بیماریهای نادر، این بیماریها را یکی از موضوعات مهم حوزه سلامت دانست و بر ضرورت تدوین سیاستهای کلان، حمایت از تولید داخلی داروهای اورفان و تقویت همکاریهای بینالمللی برای بهبود شرایط بیماران تأکید کرد.
-
رییس اداره بیماری های خاص و صعب العلاج وزارت بهداشت خبر داد
برآورد ۴میلیون بیمار نادر در کشور/تولید فاکتور ۸ ایرانی از مرداد ۱۴۰۲
رییس اداره بیماریهای خاص و صعبالعلاج مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماریهای وزارت بهداشت، از ابلاغ ۲۴ بسته حمایتی جدید درمانی بیماران خاص به دانشگاههای علوم پزشکی کشور تا پایان سال جاری خبر داد و در عین درباره خدمات ارایه شده به بیماران هموفیلی گفت: با توجه به تولید داخل فاکتور هشت از مرداد ۱۴۰۲ دسترسی بیماران هموفیلی به این دارو، افزایش یافته است.
-
هوش مصنوعی قادر است بیماریهای نادر را سالها زودتر شناسایی کند
مطالعه جدیدی نشان میدهد که هوش مصنوعی ممکن است بتواند بیمارانی را که سالها زودتر از زمان تشخیص معمول به بیماریهای نادر مبتلا هستند، شناسایی کند.
-
بیماری نادری که باعث میشود چهره افراد را شبیه به فیلترهای «تیکتاک» ببینید!
یک بیماری نادر باعث میشود افراد چهره دیگران را درست مانند فیلتر لبخند شیطانی تیک تاک (TikTok) ببینند.