بیماری نادر
-
از سوی بنیاد بیماریهای نادر ایران صورت گرفت
درخواست شفافسازی نحوه پوشش بیمهای بیماران نادر و صعبالعلاج
بنیاد بیماریهای نادر ایران در نامهای خطاب به سازمانهای تامین اجتماعی و بیمه سلامت ایرانیان، شفافسازی نحوه پوشش بیمهای «بیماران نادر و صعبالعلاج» را خواستار شد.
-
«چتجیپیتی» بیماری نادر یک زن را تشخیص داد
«چتجیپیتی»(ChatGPT) به کشف بیماری نادر یک زن پس از سالها تشخیص اشتباه پزشکان کمک کرد.
-
در گفتوگو با ایسنا تشریح شد
پوشش کامل بیمهای داروی ۱۲۴ نوع بیماری نادر / بیماران نگران درمان نباشند
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران با اشاره به شرایط جنگی و حملات ددمنشانه آمریکایی - صهیونی، و با تاکید بر اینکه بیماران نگران دریافت خدمات درمانی و دارویی نباشند، گفت: روند کلی ارایه خدمات به بیماران ادامه دارد، پزشکان اکنون نیز مانند تمام بحرانها در کنار بیماران حضور دارند.
-
شناسایی حدود ۵۰۰ بیماری نادر در ایران/تغییر شرایط این بیماران نسبت به گذشته
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران با اشاره به شناسایی ۴۹۵ نوع بیماری نادر در ایران، گفت: پیشرفت پزشکی سبب بهبود وضعیت بیماران نادر شده است؛ در گذشته، بیماران نادر به حال خود رها میشدند اما این روزها بیماری آنها درمان میشود.
-
شناسایی ۴۹۵ نوع بیماری نادر در ایران / مشاوره ژنتیک نباید به پیش از ازدواج محدود شود
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران با بیان اینکه غربالگری برای شناسایی بیماریهای نادر اهمیت دارد، گفت: مشاوره ژنتیک نباید به پیش از ازدواج محدود شود؛ بلکه پس از ازدواج، حین بارداری و پس از زایمان نیز ضروری است.
-
مسیر سخت بیماران نادر
ویدیو/ از چالشهای غربالگری تا ماندن دارو در گمرک
روز جهانی بیماریهای نادر، فرصتی است برای دیده شدن و درک بیمارانی که سالها در حاشیه نظام سلامت و حتی در سایه ناآگاهی اجتماعی زیستهاند؛ بیمارانی که هرچند عنوان «نادر» را با خود دارند، اما در مجموع جمعیتی میلیونی را در کشور تشکیل میدهند. دکتر حمیدرضا ادراکی، مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر در کشور درباره چالشهای غربالگری و مسیر سخت بیماران نادر برای رسیدن به دارو توضیح میدهد.
-
همکاری ژنهای مضر برای درمان بیماریهای نادر!
بررسی جدید پژوهشگران آمریکایی نشان میدهد که دو گونه ژن مضر در صورت ترکیب شدن میتوانند عملکرد را بازیابی کنند.