بیماری نادر
-
رییس اداره بیماری های خاص و صعب العلاج وزارت بهداشت خبر داد
برآورد ۴میلیون بیمار نادر در کشور/تولید فاکتور ۸ ایرانی از مرداد ۱۴۰۲
رییس اداره بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت، از ابلاغ ۲۴ بسته حمایتی جدید درمانی بیماران خاص به دانشگاه‌های علوم پزشکی کشور تا پایان سال جاری خبر داد و در عین درباره خدمات ارایه شده به بیماران هموفیلی گفت: با توجه به تولید داخل فاکتور هشت از مرداد ۱۴۰۲ دسترسی بیماران هموفیلی به این دارو، افزایش یافته است.
-
هوش مصنوعی قادر است بیماری‌های نادر را سال‌ها زودتر شناسایی کند
مطالعه جدیدی نشان می‌دهد که هوش مصنوعی ممکن است بتواند بیمارانی را که سال‌ها زودتر از زمان تشخیص معمول به بیماری‌های نادر مبتلا هستند، شناسایی کند.
-
بیماری نادری که باعث می‌شود چهره افراد را شبیه به فیلترهای «تیک‌تاک» ببینید!
یک بیماری نادر باعث می‌شود افراد چهره دیگران را درست مانند فیلتر لبخند شیطانی تیک تاک (TikTok) ببینند.
-
عضو کمیته مشورتی بیماری‌های نادر وزارت بهداشت:
۸۰ درصد بیماری‌های نادر ژنتیکی است
عضو کمیته مشورتی بیماری‌های نادر وزارت بهداشت با اشاره به ژنتیکی بودن ۸۰ درصد بیماری‌های نادر، مهمترین موضوع در این زمینه را پیشگیری از بروز موارد جدید بیماری عنوان کرد.
-
به بهانه روز جهانی بیماری‌های نادر
همراه دائمی
یک همراه همیشگی است؛ همراهی که در تمام ساعت‌های خوب و بد زندگی همراهت است، چه دوستش داشته باشی یا نه با توست. گاهی نه تنها زندگی تو را که زندگی همه دوروبری‌هایت را تحت تأثیر قرار می‌دهد.
-
در آستانه روز حمایت از بیماران نادر اعلام شد
شناسایی ۴۴۲ بیماری نادر در ایران / نیاز ۱۸ همتی صندوق بیماری‌های صعب‌العلاج در ۱۴۰۳
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران با اشاره به حمایت‌های بیمه‌ای صندوق بیماری‌های نادر و صعب‌العلاج در پوشش هزینه‌های این بیماران و با بیان اینکه این صندوق برای سال آینده نیازمند بودجه ۱۵ تا ۱۸ هزار میلیاردی است، در عین حال از شناسایی ۴۴۲ بیماری نادر در کشور خبر داد.
-
امید به درمان بیماری‌های نادر با ویرایش ژنتیکی
یک مطالعه جدید یک استراتژی ویرایش ژن را با استفاده از فناوری کریسپر-کَسCRISPR-Cas۹)۹) برای اصلاح نقایص سلول‌های ایمنی نشان می‌دهد که راه را به روی درمان بیماری‌های نادر باز می‌کند.
-
در گفت‌وگو با ایسنا مطرح شد
آخرین وضعیت «سینا علیخانی» و توزیع داروی بیماران SMA
سخنگوی انجمن بیماران SMA، ضمن تشریح وضعیت درمانی «سیناعلیخانی» در عین حال نحوه تامین و ارائه داروی بیماران SMA توضیحاتی مطرح کرد.
-
«سینا علیخانی» امروز از بیمارستان مرخص می‌شود
معاون بهداشت، درمان و توانبخشی جمعیت هلال احمر آخرین وضعیت سلامت «سینا علیخانی» - سفیر بیماران SMA در بیمارستان نورافشار را تشریح کرد.
-
دانشگاه علوم پزشکی ایران اعلام کرد
تامین سهم ۳ ماهه پانسمان ۸۰۰ بیمار پروانه‌ای و تحویل آن به خانه EB
بنابر اعلام روابط عمومی معاونت غذا و دارو دانشگاه علوم پزشکی ایران، پانسمان‌های تخصصی برای ۸۰۰ بیمار پروانه‌ای (E.B) به همت این معاونت برای نوبت پاییز ۱۴۰۲ تامین شد.
-
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر اعلام کرد
شناسایی ۱۰ بیماری نادر جدید در کشور/ ثبت‌نام ۶۵۰۰ بیمار نادر تاکنون
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر از افزایش شمار بیماری‌های نادر در کشور خبر داد و با بیان اینکه پیش از این، ۴۲۲ نوع بیماری نادر در ایران شناسایی شده بود که اکنون این آمار به ۴۳۲ بیماری رسیده؛ در عین حال بر لزوم برقراری بودجه شناور برای «صندوق حمایت از بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج» تاکید کرد.
-
مدیرکل دفتر خدمات تخصصی سازمان بیمه سلامت ایران تشریح کرد
عملکرد «صندوق صعب‌العلاج» مشابه بیمه‌های تکمیلی/ نحوه بهره‌مندی بیماران نادر از مزایای آن
مدیرکل دفتر خدمات تخصصی سازمان بیمه سلامت ایران، آخرین وضعیت خدمات‌دهی صندوق حمایت از بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج و چگونگی بهره‌مندی بیماران نادر از حمایت‌های این صندوق را تشریح کرد.
-
در گفت‌وگو با ایسنا اعلام شد
شناسایی ۴۲۲ بیماری نادر در ایران/پوشش ویژه ۳۱۷ بیماری در «صندوق خاص و صعب‌العلاج»
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر با اشاره به نشان‌دار شدن ۳۱۷ بیماری نادر در صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج جهت حمایت ویژه، گفت: با شکل‌گیری این صندوق باید مدیریت دارو و تجهیزات آسان‌تر از قبل انجام شود و دارو بدون مشکل به دست بیماران برسد.
-
آخرین وضعیت تامین داروی بیماران SMA
مدیرکل امور دارو و مواد تحت کنترل سازمان غذا و دارو توضیحاتی درخصوص نحوه تامین داروی بیماران SMA ارائه کرد.
-
از سوی مرکز پژوهش‌های مجلس بررسی شد
مدیریت بیماری‌های نادر در ایران و سایر کشورها
مرکز پژوهش های مجلس در گزارشی مدیریت بیماری های نادر در ایران و سایر کشورها را مورد بررسی قرار داد.
-
حقایقی که ممکن است ندانید؛
هایپرتایمزی؛ یک بیماری یا یک توانایی خارق العاده؟
برخی از بیماری‌ها وجود دارند که نه تنها باعث ایجاد محدودیت و اختلال در زندگی روزمره افراد نمی‌شود، بلکه ممکن است سبب پیشرفت و حتی عملکرد خارق‌العاده آن‌ها نیز شوند.
-
گفت‌وگوی ایسنا با بیمار مبتلا به «اهلرز دانلوس» در نکا؛
بیمارانی که به دلیل نداشتن انجمن حمایت نمی‌شوند/وعده‌های مانده در هوا
بیمار مبتلا به اهلرز دانلوس با اشاره به اینکه هرماه ۱۵ میلیون تومان هزینه درمان من می‌شود، گفت: اداره بهزیستی به میزان ۸۰ درصد کمیسیون پزشکی من را تأیید کرد اما به دلیل نداشتن مشکل در کنترل ادرار و نبود وجود انجمنی که حامی این بیماران باشد، توسط این نهاد حمایتی تأیید نهایی نشدم.