در گفت‌وگو با ایسنا مطرح شد

بیش از ۱۹۰۰۰ بیمار تالاسمی در کشور / جلوگیری از تولد سالانه ۱۲۰۰ بیمار تالاسمی با غربالگری

رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌های وزارت بهداشت با اشاره به حضور بیش از ۱۹ هزار بیمار تالاسمی در کشور، درباره چگونگی دارو و درمان این بیماران توضیح داد.

در گفت‌وگو با ایسنا تشریح شد

جزییات ارائه خدمات درمانی به بیماران خاص در نوروز / توزیع سهمیه دارویی فروردین ماه

رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌ها وزارت بهداشت چگونگی ارائه خدمات درمانی به بیماران خاص در تعطیلات نوروزی را تشریح کرد.

مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران مطرح کرد

تالاسمی‌ها بزرگ‌ترین گروه دریافت‌کننده خون در کشور / امنیت بالای خون‌های اهدایی در ایران

مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران با بیان اینکه مبتلایان این بیماری سالانه ۵۰۰ هزار واحد خون دریافت می‌کنند که معادل حدود ۲۰ درصد خون‌های اهدایی کشور است، گفت: سازمان انتقال خون با استفاده از روش‌ها و فناوری‌های جدید برای افزایش ضریب ایمنی خون‌های اهدایی تلاش می‌کند و این روش‌ها احتمال انتقال ویروس‌های نظیر ایدز  و هپاتیت را به شدت کاهش داده است.

مدیرعامل انجمن تالاسمی استان عنوان کرد

کمبود خون برای بیماران تالاسمی خوزستان در یک ماه اخیر/ مردم کمک کنند

مدیرعامل انجمن تالاسمی خوزستان با اشاره به مشکلات ایجاد شده برای سلامتی این بیماران در یک ماه گذشته به دلیل کمبود خون، از خوزستانی‌ها خواست نسبت به اهدای خون برای کمک به بیماران تالاسمی اقدام کنند. 

بیماران تالاسمی خوزستان و یک مشکل جدید عجیب

بیماران تالاسمی هرازگاهی با مشکلی جدید روبه‌رو می‌شوند؛ از نبود داروی خارجی تا افزایش چشمگیر قیمت داروهای ایرانی، از خارج شدن دفترچه بیماران سیکل سل از بیماری‌های خاص تا کمبود خون.

در گفت‌وگوی تفصیلی با ایسنا تشریح شد

شرایط ذخیره‌ خون بندناف در سازمان انتقال خون/چگونگی اهدای سلول‌های بنیادی خونساز در بزرگسالان

رئیس گروه بانک خون بند ناف و سلول‌های بنیادی سازمان انتقال خون ضمن اشاره به منابع تامین پیوند سلول‌های بنیادی خون‌ساز، شرایط ذخیره خون بند ناف در بانک عمومی سازمان انتقال خون را تشریح کرد و در عین حال گفت: تمام افراد در بازه سنی ۱۸ تا ۵۰ سال می‌توانند اهداکننده سلول بنیادی خون‌ساز باشند و از این طریق جان بیماران نیازمند را نجات دهند.

/روز جهانی تالاسمی/

بیماران تالاسمی خوزستان نیازمند بسته‌های خدمتی بیشتر

مدیرعامل انجمن تالاسمی خوزستان با اشاره به مشکلات بیمه‌ای این بیماران گفت: یکی دو سال است روز به روز تعداد بیشتری از آزمایش‌ها و داروها از بسته خدمتی بیماران تالاسمی خارج می‌شود و این بسته خدمتی، هم در سازمان تامین اجتماعی و هم بیمه سلامت در حال کوچکتر شدن است.

رییس سازمان غذا و دارو توضیح داد

حمایت از بیماران خاص، نقطه عطف خدمات دولت / وضعیت تامین داروهای تالاسمی

رییس سازمان غذا و دارو، حمایت از بیماران خاص و صعب العلاج را نقطه عطف خدمات دولت سیزدهم در حوزه سلامت خواند و درباره تامین داروهای بیماران تالاسمی توضیح داد.

در گفت‌وگو با ایسنا اعلام شد

وجود حدود ۱۹ هزار بیمار تالاسمی در کشور/ برنامه افزایش حمایت مالی از بیماران خاص

رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماری‌ها وزارت بهداشت وضعیت بیماران خاص و صعب‌العلاج و از جمله تالاسمی، چگونگی پوشش بیمه‌ای این بیماران و وضعیت دسترسی به داروهای مورد نیاز این بیماران را تشریح کرد.

بیماران تالاسمی چه خدماتی از بیمه سلامت دریافت می‌کنند؟

مدیرکل بیمه سلامت خوزستان از ارائه خدمات در کلیه مراکز دولتی و خصوصی طرف قرارداد این سازمان به ۸۵۶ بیمار تالاسمی در خوزستان خبر داد.  

پیشگیری از تولد ۶ کودک مبتلا به تالاسمی ماژور در چهارمحال و بختیاری

رئیس مرکز بهداشت چهارمحال و بختیاری گفت: از ابتدای در سال‌جاری تاکنون ۳۷ مورد آزمایش ژنتیک پیش از تولد مرحله دوم برای زوجین ناقل تالاسمی در استان انجام شده که منجر به پیشگیری از تولد ۶ کودک مبتلا به تالاسمی ماژور شده است.

یک مسئول:

وضعیت ذخایر خونی آذربایجان‌غربی مطلوب است

مدیرکل انتقال خون آذربایجان غربی از مطلوب بودن وضعیت ذخایر خونی استان خبرداد.

همه چیز درباره تالاسمی و آزمایش پیش از ازدواج

یک متخصص خون شناسی آزمایشگاهی و بانک خون گفت:  وقتی یک زوج در آستانه ازدواج هر دو یک نوع تالاسمی از نوع مینور را داشته باشند، برای مثال هر دو آلفا تالاسمی مینور یا هر دور بتا تالاسمی مینور داشته باشند، احتمال تولد نوزاد با تالاسمی ماژور در آنها خیلی زیاد است. بنابراین به آنها توصیه می‌شود اگر برایشان امکان دارد از ازدواج صرف نظر کنند.

"سیکل سل" در لیست بیماری‌های خاص قرار می‌گیرد؟ 

تالاسمی یکی از بیماری‌های ارثی خونی و ژنتیکی است که از طریق والدین به فرزندان منتقل می‌شود؛ در این بیماری به دلیل نقص در ژن هموگلوبین (پروتئین حامل اکسیژن در خون)، تعداد گلبول‌های قرمز به شدت کاهش می‌یابد و اکسیژن به اندازه کافی به تمام بدن نمی‌رسد، این مشکل در نهایت منجر به آنمی یا کم خونی خفیف تا شدید در افراد مبتلا می‌شود. 

سرگردانی بیماران سیکل سل/ از نبود دفترچه خاص تا هزینه‌های سنگین درمان

تالاسمی یکی از بیماری‌های ارثی خونی و ژنتیکی است که از طریق والدین به فرزندان منتقل می‌شود؛ در این بیماری به دلیل نقص در ژن هموگلوبین (پروتئین حامل اکسیژن در خون)، تعداد گلبول‌های قرمز به شدت کاهش می‌یابد و اکسیژن به اندازه کافی به تمام بدن نمی‌رسد، این مشکل در نهایت منجر به آنمی یا کم خونی خفیف تا شدید در افراد مبتلا می‌شود.