دکتر بهنام روندی به مناسبت روز بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج در گفت و گو با ایسنا، با بیان اینکه نمی‌توان آمار کاملا دقیقی از بیماران خاص و صعب‌العلاج ارائه کرد، گفت: تعداد برخی از این بیماران مانند بیماران مبتلا به تالاسمی تغییر چندانی ندارد و با اقدامات پیشگیرانه نظیر غربالگری‌ها دیگر شاهد تولد نوزاد تالاسمی جدید در استان نیستیم، به گونه‌ای که کم‌سن‌ترین فرد مبتلا به تالاسمی در استان اکنون یازده یا ۱۲ سال سن دارد، اما برای برخی گروه‌های دیگر مانند بیماران دیالیزی و یا سرطانی تعدادشان به دلیل اضافه شدن بیماران جدید و متاسفانه فوت بیماران قبلی متغیر است.

وی اظهار کرد: از سوی دیگر برخی بیماران خاص هستند که به مراکز درمانی دولتی مراجعه نمی‌کنند، بلکه سراغ مراکز خصوصی می‌روند و از همین رو اطلاعات دقیق آنها در اختیار نیست.

مسئول بیماری‌های خاص و پیوند اعضاء دانشگاه علوم پزشکی کرمانشاه درباه تعداد تقریبی اصلی‌ترین گروه‌های بیماران خاص در استان یادآور شد: در حال حاضر آمار بیماران MS ثبت شده در استان ۳۲۰۰ نفر، بیماران دیالیزی ۷۳۲ نفر، بیماران تالاسمی ۳۰۰ نفر و بیماران هموفیلی نیز ۳۰۰ نفر است.

روندی با بیان اینکه تعداد بیماران سرطانی که در یک دوره یک‌ساله به بیمارستان امام رضا (ع) کرمانشاه مراجعه کردند نیز حدود ۱۵ هزار نفر است، افزود: البته برآورد می‌شود تعداد واقعی بیماران سرطانی کرمانشاه بیشتر از این تعداد باشد.

وی با بیان اینکه در گذشته تعداد ۱۲ مورد از بیماری‌ها جزو بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج قرار می‌گرفت که از طرف وزارت بهداشت مورد حمایت قرار می‌گرفتند و بخش عمده خدمات آنها رایگان بود، اظهار کرد: از سال ۱۴۰۱ صندوق حمایت از بیماران صعب‌العلاج و نادر با تولیت بیمه سلامت در کشور تاسیس شد و تعداد گروه‌های بیماری که مشمول دریافت خدمات این صندوق هستند به ۱۰۷ گروه بیماری افزایش یافت. به گونه‌ای که تعدادی از بیماری‌های خودایمنی، ژنتیکی و از بدو تولد نیز تحت پوشش این صندوق قرار گرفتند.

مسئول بیماری‌های خاص و پیوند اعضاء دانشگاه علوم پزشکی کرمانشاه درباره خدماتی که اکنون به این بیماران ارائه می‌شود، خاطرنشان کرد: در حال حاضر بیمارانی که مشمول استفاده از خدمات این صندوق باشند در صورت مراجعه به دانشگاه علوم پزشکی و مراکز درمانی به این صندوق معرفی شده و تحت پوشش قرار می‌گیرد و بخش عمده خدماتی که دریافت می‌کنند در مراکز دولتی رایگان است. به علاوه اگر در سایر مراکز نیز مبالغی بپردازند که در قالب بیمه نگنجد، فاکتور آن را به بیمه سلامت ارائه می‌کنند و بیمه سلامت مبالغ هزینه شده را به آنها برمی‌گرداند.

به گفته روندی، صندوق بیماری‌های صعب‌العلاج و نادر کرمانشاه نه تنها از اولین صندوق‌هایی بود که در کشور فعالیت خود را آغاز کرد بلکه از فعال‌ترین صندوق‌ها نیز به شمار می‌رود و سالانه میلیاردها تومان اعتبار برای حمایت از بیماران صعب‌العلاج و نادر هزینه می‌کند.

وی با بیان اینکه در کنار این صندوق، دانشگاه علوم پزشکی نیز از سال ۱۳۹۸ مرکز جامع بیماران خاص را در طبقه سوم کلینیک «بوستان» واقع در مقابل بیمارستان امام رضا (ع) راه‌اندازی کرد، گفت: این قسمت به طور کامل به بیماران خاص و صعب‌العلاج اختصاص دارد و خدماتی که به آنها ارائه می‌شود نیز اختصاصی و خاص است.

مسئول بیماری‌های خاص و پیوند اعضاء دانشگاه علوم پزشکی کرمانشاه با اشاره به حضور پرستاران آموزش دیده، پزشکان فوق تخصص و حتی یک دندانپزشک که صبح‌ها در این مرکز برای ارائه خدمات به این بیماران مستقر است، خاطرنشان کرد: حتی مدیر این بخش نیز یک پزشک متخصص مغز و اعصاب انتخاب شده تا خدمات بهتری به بیماران ارائه شود.

روندی عنوان کرد: بیماران تالاسمی، هموفیلی، شیمی درمان، MS و ... اتاق مخصوص خود را دارند و حتی یک بخش نیز برای ارائه خدمات فیزیوتراپی برای آنها تجهیز شده است.

وی اظهار کرد: اگرچه در این مرکز نیز ممکن است کمبودها و نواقصی وجود داشته باشد، اما از تمام توان و ظرفیتی که داشتیم استفاده کردیم تا خدمات خاصی به این بیماران ارائه شود.

مسئول بیماری‌های خاص و پیوند اعضاء دانشگاه علوم پزشکی کرمانشاه از پیگیری برای ورود دستگاه MRI ویژه مورد نیاز بیماران تالاسمی به استان نیز خبر داد و اضافه کرد: بیماران تالاسمی نیازمند نوعی خاص از MRI هستند که باید سالی یکبار آن را انجام دهند و در گذشته این MRI در کرمانشاه نبود و بیماران باید به تهران و یا چند شهر محدود دیگر کشور می‌رفتند و همین امر موجب می‌شد برخی بیماران چندین سال یکبار نیز این MRI را انجام ندهند، اما با پیگیری‌های صورت گرفته به زودی و ظرف یکماه آینده این MRI به کرمانشاه خواهد آمد.

روندی تاکید کرد: با وجود آنکه تلاش می‌کنیم از تمام امکانات و اعتبارات برای ارائه بهترین خدمات به بیماران خاص و صعب‌العلاج استفاده کنیم، اما کمبود نیرو، کمبود اعتبارات، برخی مشکلات دارویی و ... بر وضعیت زندگی بیماران خاص و صعب العلاج بی‌تاثیر نیست.

انتهای پیام