صفورا، دختر ۳۷ ساله این خانواده، تنها یکی از اعضای آنها نیست؛ او صدای جمعی است که در سکوت درد می‌کشد. خانواده‌ای یازده نفره؛ ۷ خواهر و ۴ برادر، که جز صفورا، خواهر ۴۵ ساله، خواهر ۳۶ ساله و برادری ۲۷ ساله نیز به همین بیماری مبتلا هستند. پدر ۸۸ ساله و از کار افتاده خانواده، نمی‌تواند کمکی برای تأمین درآمد داشته باشد و مادر سالخورده، با تمام توان، لباس‌های آلوده به پماد و زخم‌ها را با دست می‌شوید و هر بار که لباس‌ها آسیب می‌بینند، مجبور است آنها را کنار بگذارد و دوباره برای اعضای خانواده لباس تهیه کند؛ کاری که برای آنها به یک معضل جدی تبدیل شده است.
زندگی این خانواده محدود به دیوارهای خانه است. نگاه‌های کنجکاو و گاه تحقیرآمیز مردم باعث شده آنها حتی برای کوچک‌ترین فعالیت‌های بیرون از خانه، ترس و اضطراب داشته باشند. صفورا می‌گوید: زخم‌ها درد دارند، اما نگاه‌های سنگین و آهسته مردم بیشتر از درد جسمی آزاردهنده است. گاهی حس می‌کنم مردم ما را نمی‌بینند، فقط نگاه می‌کنند و قضاوت.
تحصیلات نیز نتوانسته مسیر زندگی آنها را تغییر دهد؛ برادر ۲۷ ساله‌اش، که لیسانس دارد، به دلیل شرایط خاص خانوادگی و پزشکی، هیچ جایی استخدام نمی‌شود. کمک‌های دولتی و بهزیستی، تنها برای خرید پماد و دارو کافی است و نیازهای اولیه‌ای چون غذا و لباس هنوز پوشش داده نمی‌شوند.
غذا و لباس این خانواده باید کاملاً متناسب با بیماری پروانه‌ای باشد؛ کوچک‌ترین اشتباه در نوع غذا یا تماس با لباس‌های آلوده می‌تواند به ایجاد زخم‌های جدید منجر شود. هر پماد، هر دارو و هر لحظه مراقبت، نتیجه یک جنگ دائمی با بیماری است. صفورا ادامه می‌دهد: هر روز صبح که بیدار می‌شویم، زخم‌هایمان یادآور درد و محدودیت‌هاست، اما ما هنوز تلاش می‌کنیم زنده بمانیم و امیدمان را از دست ندهیم.
این خانواده، نه تنها با درد جسمی، بلکه با فقر و محدودیت‌های اجتماعی نیز مواجه هستند. خانه‌ای که زیر پایشان است، تنها محل زندگی‌شان نیست؛ پناهگاهی است برای محافظت از پوست‌های آسیب‌پذیرشان و مکانی برای تلاش روزانه برای زندگی. زندگی‌ای که با هر نگاه بیرونی و هر محدودیت اجتماعی، سخت‌تر می‌شود.
قصه خانواده عبدالملکی تصویری واقعی از چالش‌های بیماران پروانه‌ای در ایران است؛ قصه‌ای که نشان می‌دهد حتی در عصر مدرن، برخی انسان‌ها با درد و محدودیت‌هایی مواجه‌اند که اغلب از نگاه جامعه پنهان است. آنها نیازمند توجه جدی دولت، نهادهای مردمی و جامعه هستند تا بتوانند با کرامت، آرامش و امید زندگی کنند.
صفورا با چشمانی پر از امید می‌گوید: ما فقط می‌خواهیم دیده شویم، درک شویم و بتوانیم زندگی کنیم، مثل همه مردم دیگر.
معاون امور توانبخشی بهزیستی استان همدان در گفت‌وگو با ایسنا با اشاره به خدمات ارائه شده به بیماران پروانه‌ای (EB)، گفت: این بیماران بسته به نوع معلولیت و نیاز خود، از خدمات متنوعی شامل مستمری، کمک‌معیشتی و لوازم بهداشتی بهره‌مند می‌شوند.
محمد قادری‌احسان‌پور افزود: بیماران پروانه‌ای که دچار معلولیت هستند تحت پوشش سازمان قرار دارند و علاوه بر مستمری و کمک‌معیشتی، برخی از آنها نیز حق پرستاری نیز دریافت می‌کنند. برای بیماران EB که دچار معلولیت نیستند نیز بهزیستی تلاش کرده با سخت‌گیری کمتر، پرونده تشکیل دهد و متناسب با شرایط فرد، خدماتی را ارائه کند.
وی با اشاره به اینکه در شهرستان تویسرکان ۱۰ بیمار پروانه ای تحت پوشش این نهاد وجود دارد، تصریح کرد: برای هر یک از آنها بسته به نوع معلولیت یا نیاز، خدمات ویژه‌ای در نظر گرفته شده است. این خدمات شامل پرداخت مستمری ماهانه، ارائه کمک‌های معیشتی و تأمین بخشی از لوازم بهداشتی و پانسمان‌های مورد نیاز بیماران می‌شود.
قادری‌احسان‌پور ادامه داد: در گذشته به دلیل ناشناخته بودن بیماری EB و نبود آگاهی کافی در میان کارکنان بهزیستی، برخی بیماران یا خانواده‌ها نتوانسته بودند اطلاعات صحیح دریافت کنند یا پرونده‌ای برایشان تشکیل شود. اما در سال‌های اخیر با افزایش شناخت و آموزش‌های تخصصی، روند خدمات‌رسانی به بیماران پروانه‌ای تسهیل شده است.
معاون امور توانبخشی بهزیستی همدان همچنین با اشاره به نبود آمار دقیق بیماران EB در استان، گفت: به دلیل اینکه برخی از بیماران به سازمان مراجعه نکرده‌اند یا بیماری آنها هنوز به تأیید رسمی نرسیده، آمار مشخصی از تعداد بیماران EB در استان وجود ندارد. برخی نیز به دلیل شدت کمتر بیماری، کد معلولیت برایشان در سامانه ثبت نشده است. شاید بتوان یکی از دردناک‌ترین بیماری‌هایی که از اختلالات ژنتیکی نشأت می‌گیرد را «ای‌بی» یا همان بیماری پروانه‌ای دانست.
به گزارش ایسنا، این بیماری یک اختلال ژنتیکی پوست است. در افراد سالم، لایه خارجی پوست توسط قلاب‌های پروتئینی از جنس کراتین یا کلاژن به لایه‌های زیرین متصل می‌شود و مانع جدا شدن آنها می‌گردد. اما در مبتلایان به «ای‌بی»، این قلاب‌ها به درستی ساخته نمی‌شوند. به همین دلیل کوچک‌ترین اصطکاک یا فشاری بر پوست، حتی مالیدن ساده یا پوشیدن لباس، موجب تاول‌های دردناک و زخم‌های عمیق می‌شود.این بیماری واگیردار نیست، اما شدت آن پیش‌رونده و افزاینده است و در بسیاری از موارد می‌تواند حتی به مرگ منتهی شود.
بزرگ‌ترین دغدغه بیماران پروانه‌ای تهیه پانسمان‌های مخصوص است؛ پانسمان‌هایی که از چسبیدن به پوست جلوگیری کرده و درد تعویض را کمتر می‌کنند. از معروف‌ترین آنها می‌توان به مپسیتل، میپیلکس و بیبراون اشاره کرد. اما این پانسمان‌ها به‌شدت گران هستند. یک بسته پانسمان مناسب گاهی چند میلیون تومان قیمت دارد و از آن‌جا که مصرف بیماران روزانه و مستمر است، خانواده‌ها عملاً زیر بار هزینه‌ها خُرد می‌شوند.
بیماری «ای‌بی» فقیر و غنی نمی‌شناسد، اما بدون تردید خانواده‌هایی که توان مالی دارند، مسیر کم‌دردسرتری طی می‌کنند. در مقابل، بیماران کم‌برخوردار برای تأمین حداقل دارو و پانسمان، ناچارند با کمک‌های بهزیستی و خیریه‌ها سر کنند؛ کمک‌هایی که اغلب فقط صرف پانسمان و دارو می‌شود و جایی برای غذا، پوشاک و هزینه‌های عادی زندگی باقی نمی‌گذارد.
تحریم‌های بین‌المللی هم مزید بر علت شده‌اند. بسیاری از پانسمان‌ها و داروهای مورد نیاز بیماران پروانه‌ای وارداتی است و به دلیل محدودیت‌های ناشی از تحریم، یا به سختی وارد کشور می‌شود یا با چند برابر قیمت در بازار به دست بیماران می‌رسد. همین موضوع خانواده‌هایی مانند عبدالملکی را بیش از پیش در تنگنا قرار داده است؛ خانواده‌ای که با وجود داشتن چند فرزند بیمار پروانه‌ای، همه توان مالی‌شان تنها صرف دارو و پانسمان می‌شود، در حالی‌که حتی توان خرید یک وعده غذای مناسب و یا لباس ساده برایشان باقی نمی‌ماند.
انتهای پیام
نظرات