بیماری پروانه ای
برای دسترسی به اخبار قدیمیتر، در منوی مربوطه سال و ماه را محدود کنید.
-
انتشار کتابهایی درباره بیماری پروانهای
سه کتاب با هدف ارتقای آگاهی عمومی درباره بیماری پروانهای منتشر شد.
-
/گزارش/
زندگی در قاب زخمها، روایت خانوادهای مبتلا به بیماری پروانهای در تویسرکان
وقتی وارد خانه کوچک صفورا عبدالمالکی میشوی، بوی دارو و پمادهای درمانی، نخستین چیزی است که به مشامت میرسد. خانهای ساده و کوچک که دیوارهایش گواه سالها تلاش، درد و امید یک خانواده پرجمعیت است؛ خانوادهای که با بیماری نادری به نام پروانهای زندگی میکند، بیماریای که کوچکترین تماس پوست با جسمی خارجی میتواند به خونریزی و درد شدید منجر شود.