در پاسخ به این سوال که بیماری اوتیسم چیست؟ باید بگوییم که اختلال عصبی رشدی پیچیده‌ای است که نحوه عملکرد مغز را تحت تاثیر قرار داده و منجر به ایجاد تفاوت‌های قابل توجهی در رفتارهای اجتماعی، تعاملات ارتباطی و الگوهای علایق و فعالیت‌های محدود و تکراری می‌شود.

این اختلال با طیف گسترده‌ای از علائم و سطوح شدت مشخص می‌شود. برخی از افراد مبتلا ممکن است با چالش‌های عمیق برقراری ارتباط کلامی مواجه باشند و حتی فاقد گفتار باشند، در حالی که دیگران از مهارت‌های زبانی پیشرفته‌ای برخوردارند. به طور مشابه، توانایی‌های شناختی و مهارت‌های اجتماعی نیز در افراد مختلف مبتلا به اوتیسم تفاوت‌های بارزی را نشان می‌دهد.

این طیف وسیع از تظاهرات بالینی، تشخیص و ارائه مداخلات متناسب با نیازهای فردی را ضروری می‌سازد.

در همین رابطه با مریم قانعی، بنیان‌گذار مرکز اوتیسم بم به گفت و گو نشستیم و به زوایای پنهان تلاش‌های پنج‌ساله‌ او برای راه‌اندازی این مرکز در شرق استان کرمان و چالش‌های پیش رویش پرداخته‌ایم.

وی با اشتیاق از دلیل پافشاری خود برای ایجاد این مرکز سخن گفت و اظهار کرد: آگاهی از اوتیسم در جنوب‌شرق کشور هنوز کافی نیست و بسیاری از مسئولان نیز با آن آشنایی ندارند. این ناآگاهی، رنج مضاعفی برای خانواده‌ها و آینده‌ کودکان مبتلا به اوتیسم به همراه دارد. من می‌خواستم این شرایط را تغییر دهم و محلی را فراهم کنم که این کودکان، دیده و استعدادهایشان شکوفا شود.

قانعی با اشاره به تلاش پنج ساله‌اش برای راه‌اندازی این مرکز، به سختی‌های فراوانی اشاره کرد و افزود: در این سال‌ها، با مشکلات زیادی روبه‌رو بودیم؛ از یافتن و تجهیز ساختمانی مناسب که هزینه‌های زیادی به دنبال داشت، تا عدم حمایت مالی کافی از سوی نهادها و سازمان‌ها. حتی برای تهیه وسایل درمانی و استخدام کادر متخصص نیز با دشواری مواجه بودیم و کمک قابل توجهی دریافت نکردیم.

مدیر مرکز اوتیسم بم با نگرانی از تعداد بالای کودکان اوتیسم در منطقه، که تنها در این مرکز بیش از ۵۰ نفر از آنها پرونده دارند، خواستار حمایت مسئولان شد و گفت: بسیاری از خانواده‌ها در روستاها امکانات لازم برای مراقبت و آموزش کودکان اوتیسم خود را ندارند و متأسفانه برخی از این کودکان به دلیل عدم آگاهی، در شرایط نامناسبی نگهداری می‌شوند.

وی با تاکید بر اینکه افزایش سطح آگاهی والدین و جامعه نسبت به این اختلال، امری حیاتی است، در ادامه به کمبود کادر درمانی متخصص مانند کاردرمانگر و گفتاردرمانگر اشاره کرد و افزود: در حال حاضر مربیان ما با جان و دل کار می‌کنند، اما نیاز به حمایت مالی برای بیمه و پرداخت حقوق کافی دارند.

قانعی همچنین از عدم دریافت یارانه‌های کافی از سوی بهزیستی گلایه کرده و خواستار پوشش کامل هزینه کاردرمانی هر کودک شد و گفت: این کودکان، آینده‌ این مرز و بوم هستند و نباید فراموش شوند.

با وجود تمام چالش‌ها، وی با امیدواری به توانایی‌های کودکان اوتیسم اشاره و بیان کرد: ما در مرکز، کودکان اوتیسم زیر چهار سال زیادی داریم که با رسیدگی و درمان به موقع، می‌توانند به زندگی عادی بازگردند و حتی به مدارس عادی بروند. هدف ما این است که این کودکان دیده و استعدادهایشان شکوفا شود، چرا که ناتوانی به معنای عدم توانمندی نیست.

 قانعی با تأکید بر اهمیت ادامه درمان این کودکان تحت نظر پزشک و تأمین داروهای مورد نیاز، از مسئولان و مردم خواست تا با حمایت از این مجموعه، به کودکان اوتیسم و خانواده‌هایشان کمک کنند تا آینده‌ای روشن‌تر داشته باشند.

«بهرامی» مادر یکی از کودکان اوتیسم است که در گفت و گو با ایسنا بیان کرد: پسرم هشت سال دارد و در سه سال و سه ماهگی متوجه شدم اوتیسم دارد. یکی از تراپیست‌ها با من صحبت و پزشکی به من معرفی کرد که تشخیص این بیماری را داد و درمان را شروع کردم.

وی با وجود مشکلات مالی و عدم حمایت هیچ نهاد و سازمانی، به تنهایی بار مسئولیت درمان و آموزش فرزندش را به دوش کشیده و با حسرت گفت: هیچ‌کس از هیچ سازمانی یک ریال به من کمک نکرد اما با پیگیری و بردن فرزندم به کلاس، پیشرفت خوبی داشته و در کلاس‌های گفتار درمانی شرکت می‌کند و به مدرسه می‌رود.

بهرامی به پیشرفت و تغییرات خوب پسرش از زمان ورود به مرکز اوتیسم اشاره کرد و در ادامه از عدم پذیرش اوتیسم در جامعه و خانواده‌ها گلایه کرد و افزود: هنوز در جامعه جا نیفتاده چنین بیماری وجود دارد. من خانواده‌ای می‌شناسم که نشانه‌های بیماری در فرزندش هویداست ولی خانواده قبول ندارد.

وی تاکید کرد: آگاهی بخشی درباره این چنین بچه‌ها بسیار راحت است و سازمان بهزیستی، آموزش و پرورش و دانشگاه علوم پزشکی در یک یا دو سالگی می‌توانند به خانواده‌ها کمک کنند.

بهرامی گفت: برگزاری جشنواره‌ها و همایش‌ها می‌تواند به جامعه کمک کند تا درک بهتری از اوتیسم داشته باشند و با افراد اوتیسم برخورد مناسب‌تری انجام دهند.

وی بر لزوم حمایت بیشتر نهادهای دولتی و افزایش آگاهی عمومی برای بهبود زندگی افراد اوتیسم و خانواده‌هایشان تاکید کرد.

صباغی، یکی از دیگر از مادران دارای فرزند اوتیسم در گفت و گو با خبرنگار ایسنا از چالش پذیرش اوتیسم فرزندش گفت و افزود: از حدود دو سالگی فرزندم، متوجه رفتارهای او شدم که با کودکان هم سن و سالش تفاوت‌های معناداری داشت. این تفاوت‌ها ابتدا با نگرانی‌های خفیفی همراه بود که به تدریج به دغدغه‌های جدی‌تری تبدیل شد.

نشانه‌های رفتاری کودک مبتلا به اوتیسم

وی با اشاره به عدم برقراری ارتباط چشمی فرزندش، گفت: رفتارهای تکراری و عدم انعطاف‌پذیری، از دیگر ویژگی‌های برجسته او بود و نگرانی من را از جهت رشد اجتماعی و شناختی فرزندم برانگیخت.

صباغی از تلخ‌ترین و تاثیرگذارترین نشانه یعنی عدم واکنش به غیبت چند روزه و بازگشت مادر گفت و افزود: حتی پس از دو هفته دوری، واکنشی به بازگشت من نشان نمی‌داد.

به گزارش ایسنا، این بی‌تفاوتی عاطفی، که در کودکان بدون اوتیسم با ابراز شادی، جستجو و دلبستگی همراه است، قلب هر مادری را به درد می‌آورد. این عدم واکنش، نشانه‌ای از چالش در شکل‌گیری دلبستگی ایمن و درک روابط عاطفی بود.

با این نشانه‌ها، صباغی با نگرانی‌های فراوان، فرزندش را به مراکز درمانی و تخصصی برد. او به گفتاردرمانی و کاردرمانی مراجعه کرد، چرا که این دو حوزه، نقش کلیدی در رشد مهارت‌های ارتباطی، حسی و حرکتی کودکان ایفا می‌کنند. اما متاسفانه، پزشکان در ابتدا اوتیسم را به طور قاطع تایید نکردند که این موضوع بر سردرگمی و اضطراب خانواده افزود. این تجربه، نشان‌دهنده چالش‌های اولیه در تشخیص زودهنگام اوتیسم است، به خصوص در مواردی که علائم خفیف‌تر هستند.

عدم تشخیص قطعی توسط پزشکان، به معنای توقف تلاش‌های صباغی نبود، بلکه او را مصمم‌تر کرد. این مادر فداکار، مسئولیت آموزش و درک شرایط فرزندش را بر دوش خود نهاد. او خودش شروع به مطالعه و تحقیق در مورد اوتیسم کرد. این مرحله، نیازمند صرف وقت، انرژی و منابع قابل توجهی بود، اما عشق و تعهد او، هیچ حد و مرزی نمی‌شناخت.

او با مادران دیگر دارای فرزند اوتیسم ارتباط گرفت، تجربیات آن‌ها را شنید و آموخت. این شبکه‌سازی، نه تنها دانش او را افزایش داد، بلکه او را از تنهایی در این مسیر دشوار نجات داد و حس همبستگی را در او تقویت کرد.

تلاش برای پذیرش فرزندش در محیط‌های اجتماعی و آموزشی، یکی از بزرگترین چالش‌های او بود. تلاش می‌کرد فرزندش در سنجش‌های عادی پذیرفته شود، امری که به دلیل تفاوت‌های اوتیسم، غالباً با موانع جدی روبرو است.

ورود محمد امین به مدرسه، نقطه عطفی بود که چالش‌های پنهان اوتیسم را در محیطی اجتماعی و آموزشی پررنگ‌تر کرد. محیط مدرسه، با قوانین، انتظارات و تعاملات اجتماعی پیچیده‌ای که دارد، برای کودک اوتیسم، به خصوص کودکی که حمایت کافی دریافت نمی‌کند، می‌تواند بسیار گیج‌کننده و آزاردهنده باشد.

صباغی از واکنش نامناسب مدیر مدرسه و طرح فرزند مبتلا به اوتیسمش گفت و افزود: حتی مراجعه به مدارس استثنائی نیز نتیجه مورد انتظار را به همراه نداشت که نشان می‌دهد استانداردها و آمادگی لازم برای پذیرش در این مراکز نیز وجود نداشت.

این مادر با همکاری مریم قانعی که تجربه‌ها و تخصص مشابهی داشت، ایده تاسیس مرکز اوتیسم بم را به مرحله عمل نزدیک کرد. این همکاری، نشان‌دهنده قدرت همبستگی و اشتراک‌گذاری دانش و منابع است.

تاسیس این مرکز، فقط یک کسب و کار نبود، بلکه تجلی یک آرزو و نیاز عمیق بود. از سوی دیگر راه‌اندازی یک مرکز تخصصی، نیازمند سرمایه‌گذاری هنگفت و تعهد مالی قابل توجهی است. در شرایطی که خانواده‌های دارای فرزند اوتیسم غالباً با مشکلات مالی نیز دست و پنجه نرم می‌کنند، این مسئولیت دوچندان سنگین‌تر می‌شود. صباغی با فروش ماشین و طلاهایش، هزینه‌های بالای نگهداری فرزندش و تاسیس مرکز را تامین کرد.

او با اشاره به نبود درک و حمایت از سوی جامعه و مسئولان، اظهار کرد: حمایت‌های دولتی، تسهیلات آموزشی، برنامه‌های حمایتی اجتماعی و ایجاد فضای پذیرنده در جامعه، همگی عواملی هستند که می‌توانند بار خانواده‌ها را کاهش دهند و مسیر رشد کودکان اوتیسم را هموارتر کنند.

امروز نتیجه سال‌ها تلاش، رنج و فداکاری صباغی در حال مشاهده است. محمدامین، به طور مرتب به مرکزی که مادرش با عشق و فداکاری بنیان نهاده، می‌رود. این مرکز، نه تنها برای محمد امین، بلکه برای صدها خانواده دیگر که با چالش اوتیسم روبرو هستند، پرتو امیدی است.

اوتیسم، نیازمند شناخت جدی و گسترش خدمات در استان کرمان

علیرضا وحیدزاده مدیرکل بهزیستی استان کرمان د همین رابطه به موضوع بیماری اوتیسم و چالش‌های موجود در شناخت و ارائه خدمات به آن در کشور پرداخت و تاکید کرد که اوتیسم هنوز به صورت جدی در کشور شناخته نشده و نیاز به اقدامات گسترده‌تری در این زمینه وجود دارد.

وی افزود: ما باید حجم خدمات خود را گسترش و تعداد مراکز را از لحاظ کمی و کیفی ارتقاء دهیم تا مردم بتوانند به راحتی و با فراغ بال از این خدمات استفاده کنند.

وحیدزاده گفت: یکی از نیازهای اصلی کودکان طیف اوتیسم، مراقبت‌های شبانه‌روزی است که در حال حاضر به صورت موقت و روزانه ارائه می‌شود. این مراقبت‌ها شامل ارائه خدمات، آموزش‌ها، آگاهی‌بخشی و مداخلات حرفه‌ای است که به توسعه متوازن شخصیت کودکان کمک می‌کند.

مدیرکل بهزیستی استان کرمان در ادامه سخنان خود، کیفیت خدمات ارائه شده در مراکز را تعیین‌کننده اصلی موفقیت و ماندگاری برنامه‌ها دانست و افزود: رضایت جامعه هدف برای ما بسیار مهم است. وقتی کیفیت خدمات بالا باشد و جامعه هدف رضایت داشته باشد، به یک ثبات شناختی می‌رسیم.

وی بر اهمیت حمایت همه‌جانبه از خانواده‌های دارای فرزند اوتیسم تاکید کرد و در ادامه با اشاره ه اینکه اوتیسم جزء اختلالاتی است که باید به موقع شناسایی شود، گفت: اوتیسم یک زمان طلایی برای تشخیص دارد. وقتی به موقع شناسایی شود، به موقع ارجاع می‌خورد و مداخلات سطحی و اولیه در همان زمان انجام می‌شود.

وحیدزاده افزود: در چنین شرایطی، امکان مدیریت ناهنجاری‌ها وجود دارد. اما اگر خانواده‌ها به موقع مراجعه نکنند و این اختلال در زمان خودش شناسایی نشود، نتایج مورد انتظار از مداخلات بعدی حاصل نخواهد شد.

مدیرکل بهزیستی استان کرمان از خانواده‌ها خواست که به محض مشاهده هرگونه ویژگی غیرمنتظره در رفتار فرزند خود، سریعاً به پزشک مراجعه کنند و در صورت تشخیص اوتیسم، درمان را آغاز نمایند.

وی بر این نکته تاکید کرد که هوشیاری و اقدام به موقع خانواده‌ها، نقش حیاتی در بهبود وضعیت کودکان طیف اوتیسم دارد.

انتهای پیام