در شهرستان ساوه، انجمن حمایت از بیماران ام‌اس، تلاشی بی‌وقفه برای حمایت از بیش از ۵۰۰ بیمار شناسایی‌شده و افزایش آگاهی عمومی در این حوزه  را در جریان دارد. این انجمن با تمرکز بر تشخیص زودهنگام، تأمین دارو، توانبخشی و فرهنگ‌سازی، در پی بهبود کیفیت زندگی بیماران و تغییر نگاه ناتوان‌کننده جامعه به این بیماری است. 

درگفت‌وگویی با مدیر عامل این انجمن، تصویری روشن از چالش‌هایی چون مشکلات بیمه‌ای، هزینه‌های درمانی و کمبود امکانات و در عین حال، امید به آینده‌ای بهتر با حمایت جمعی و اراده‌ای قوی ارائه می‌شود.

ملیحه کیکاوسی در گفت‌وگو با ایسنا، با بیان اینکه بیماری ام‌اس به‌عنوان یکی از بیماری‌های خودایمنی سیستم عصبی مرکزی، چالش‌های بسیاری را برای بیماران و جامعه به همراه دارد، بر ضرورت تشخیص زودهنگام و آگاهی‌رسانی برای کنترل بیماری ام‌اس تاکید کرد و گفت: شعار روز جهانی ام‌اس در سال جاری «کنترل ام‌اس با تشخیص به موقع و درمان» است.

تشخیص زودهنگام، مانع ناتوانی شدید می‌شود

وی در ادامه با تاکید بر افزایش آگاهی عمومی، تأمین دارو و حمایت‌های اجتماعی برای بیماران ام‌اس، به بیان چالش‌هایی مانند مشکلات بیمه‌ای و کمبود امکانات درمانی به عنوان موانع اصلی بهبود شرایط این بیماران پرداخت و افزود: بیماری ام‌اس، یک بیماری خودایمنی است که لایه محافظ سلول‌های مغز و نخاع را تخریب می‌کند و بیشتر افراد ۲۰ تا ۴۰ سال و بویژه زنان را درگیر می‌کند. اگرچه درمان قطعی برای ام‌اس وجود ندارد، اما تشخیص زودهنگام و درمان مناسب می‌تواند از ناتوانی‌های شدید جلوگیری کرده یا آن را به تعویق بیندازد.

وی به علائم و عوامل بیماری اشاره کرد و گفت: علائم ام‌اس، شامل کرختی، سوزن‌سوزن شدن پاها، اختلال در تعادل، لامسه، بینایی و خستگی مفرط است که تشخیص آن تنها توسط پزشک امکان‌پذیر است.

عوامل موثر در ابتلا به ام‌اس

کیکاوسی عوامل محیطی، کمبود ویتامین D، عدم قرارگیری در معرض نور خورشید، عوامل ژنتیکی و ویروس‌هایی مانند EBV  را از عوامل مؤثر در ابتلا به این بیماری برشمرد، اما تأکید کرد که علت دقیق آن همچنان ناشناخته است.

وی با اشاره به نقش ورزش و توانبخشی در بهبود عملکرد بیماران، گفت: در بسیاری موارد، ورزش تأثیر بیشتری نسبت به داروها داشته و برنامه توانبخشی بیماران نباید حذف شود. بر این اساس جذب فیزیوتراپ و کاردرمان برای تقویت خدمات انجمن یک اقدام مهم در بهبود شرایط بیماران است.

هزینه‌های درمان و مشکلات بیمه‌ای

وی با بیان اینکه در حال حاضر بیش از ۵۰۰ بیمار ام‌اس در ساوه تحت پوشش انجمن هستند ولی با توجه به شناسایی نشدن برخی بیماران، آمار واقعی بیشتر است، از تأمین بخشی از داروها از طریق بیمارستان شهید مدرس ساوه و تحویل سایر داروها از داروخانه‌ای در قم خبر داد و افزود: با این حال، مشکلات بیمه‌ای، از جمله تأخیر چهار تا ۶ ماهه در پرداخت فاکتورها توسط سازمان تأمین اجتماعی، بیماران را با مشکلات مالی مواجه کرده است. بیمارانی هستند که با قرض، دارو تهیه کرده‌اند، اما بیمه هزینه را پرداخت نکرده است.

کیکاوسی با بیان اینکه جامعه شناخت کافی از ام‌اس ندارد، خواستار همکاری حوزه سلامت، فرمانداری، شهرداری و آموزش‌وپرورش برای افزایش آگاهی عمومی شد و گفت: نگاه ناتوان‌کننده به بیماران ام‌اس باید تغییر کند تا آنها بتوانند مانند سایر شهروندان از حقوق خود بهره‌مند شوند.

اگر دندانپزشکان همکاری کنند ...

وی به مشکل هزینه‌های دندانپزشکی به دلیل مصرف کورتون و داروهای تزریقی اشاره کرد و افزود: اگر هر یک از ۵۱ دندانپزشک ساوه ماهانه یک بیمار را بپذیرند، کمک بزرگی خواهد بود. مسائل مربوط به بسته حمایتی وزارت بهداشت، از جمله دریافت هزینه برای MRI و ویزیت بیماران صعب‌العلاج، از دیگر موضوعاتی است که بیماران را دچار مشکل می کند و خواستار اصلاح فرآیند ثبت در سامانه برای دریافت خدمات رایگان هستند.

وی به حل مشکلات بستری و تزریق داروی این بیماران در ساوه اشاره کرد و گفت: خوشبختانه با پیگیری‌های انجمن و همکاری معاونت درمان دانشکده علوم پزشکی ساوه، مشکل بستری بیماران برای تزریق داروهای زیتاکس و زاکرل در بخش آنکولوژی بیمارستان حل شده است. با این حال، خواستار همکاری بیشتر برای تأمین پالس کورتون هستیم.

اشتغال، مسئله کلیدی

کیکاوسی اشتغال بیماران ام‌اس را از مسائل کلیدی دانست و افزود: بیماران ام‌اس نباید به دلیل بیماری از حقوق شهروندی محروم یا مجبور به مخفی کردن بیماری خود شوند. فرهنگ‌سازی و اراده جمعی برای حمایت از این بیماران ضروری است. روز ۳۰ می مصادف با ۹ خرداد با هدف اطلاع رسانی و آگاهی بخشی به عنوان روز جهانی «بیماری ام اس» نامگذاری شده است و انتظار داریم که مسئولان شهرستان در این روز به این بیماران نگاه ویژه داشته باشند.

مدیر عامل انجمن حمایت از بیماران ام اس ساوه خاطرنشان کرد: بر اساس آمار، بیش از ۱۱۰ هزار نفر در ایران و ۲.۸ میلیون نفر در جهان به ام‌اس مبتلا هستند. با توجه به شعار روز جهانی ام‌اس، اهمیت تشخیص زودهنگام و آموزش علائم اولیه ضرورت دارد. امید، آب حیات بیماران ام‌اس است و همه ما وظیفه داریم روحیه امید را در آن‌ها تقویت کنیم.

انتهای پیام