• چهارشنبه / ۱۶ خرداد ۱۴۰۳ / ۱۵:۴۱
  • دسته‌بندی: آداب زندگی
  • کد خبر: 1403031610668
  • خبرنگار : 71958

تجربه سرطان چگونه زندگی‌ام را تغییر داد؟

تجربه سرطان چگونه زندگی‌ام را تغییر داد؟

من در دوره‌ای که بیمار بودم و نمی‌توانستم حرکت کنم، به کارهایی که نکرده بودم و دلم می‌خواست انجام بدهم، فکر می‌کردم. فتح قله سبلان هنوز توی دلم مانده بود!

به گزارش ایسنا، این بانو مسلمان ـ ایرانی که مشت‌هایش را گره کرده لبخند شیرینی بر لب دارد. اما شاید تصور نکنید همین خانم چند سال است که  با بیماری سرطان می‌جنگد و دوبار راهی بیمارستان شده است و عمل سختی را از سر گذرانده است. اما او با دلی امیدوار تقدیر خداوند را پذیرفته است و برای اینکه سرطان را شکست دهد به مبارزه‌اش ادامه می‌دهد.

می‌پرسم اگر یک جمله امیدبخش بخواهید بگویید، چه می‌گویید؟ نفسی عمیق می‌کشد و می‌گوید: خدا هست. با خود می‌اندیشم. اگر خدا نبود با چه کسی باید درد دل می‌کردیم. دوباره می‌پرسم. مهم‌ترین درسی که از این بیماری گرفتید چه بوده؟ در لحظه بودن. زندگی را زندگی کردن. اینکه ممکن است فردا نباشی؛ فردا هزار اتفاق برایت بیفتد که توانش را نداشته باشی.

اگر من هم به این دو موهبت برسم کفایت می‌کند. زندگی خوبی خواهم داشت. خدا را نه به زبان بلکه باور کنم و در لحظه زندگی کنم. دیگر شاید غمی نداشته باشم بتوانم بدون آنکه به جهان پاسخ دهم بپذیرمش و زندگی کنم. گروه زندگی خبرگزاری ایسناء برای اینکه تجربه عینی افرادی که با این بیماری مبارزه می‌کنند را ثبت کند به سراغ خانم نیلوفر رجب دوست 46 ساله رفته است. قسمت دوم گفت‌وگو را در ذیل بخوانید؟

تجربه سرطان چگونه زندگی‌ام را تغییر داد؟

بعد از اینکه فهمیدید سرطان دارید و خواستید درمان کنید چه کار کردید؟

یک دکتر «گندمکار»ی در بیمارستان امیرعلم بود که به من معرفی کردند و گفتند برو پیش ایشان. ایشان پنجه طلای این کار هستند. وقتی به آنجا رفتم، دوران کرونا و شلوغ بود و یک اپیدمی جدیدی از کرونا شروع شده بود. یک چیز وحشتناکی که همه جا دوباره بسته شده بود و اتاق عمل‌های بیمارستان‌ها افتضاح بود و یک چیز عجیب و غریبی. برای گندم‌کار رفتم پشت در اتاق عمل و در آنجا یک سری چیزهایی دیدم که خیلی وحشتناک بود.

بیمارانی که جواب شده بودند، بیمارانی که دیگر جراحی‌شان نمی‌کرد، بیمارانی که بیماری‌شان دوباره عود کرده بود و آمده بودند و خیلی چیزهای وحشتناک دیگر و اینکه مثلاً یک مرد 40 ساله بود که آمده بود و دکتر به او خیلی رک و راست گفت (جمله ناتمام) لباس اتاق عمل را پوشیده بود که برود عمل کند، ولی دَم در اتاق عمل برگشت به او گفت: «ببین! اگر من تو را عمل کنم، باید کل زبانت را بردارم. حلق و حنجره‌ات را بردارم. تمام فک‌ات گرفته و باید یک لوله از اینجا رد کنم تا بتوانی غذا بخوری. غذا هم دیگر نمی‌توانی بخوری. زندگی‌ات تا موقعی که از بین بروی، می‌شود این. می‌خواهی عملت کنم؟» آن آقا دیگر همان جور ایستاد. خیلی وحشتناک است دم در اتاق عمل یک چنین چیزی به تو بگویند.

 دکترها این قدر از این نمونه‌ها می‌بینند، واقعاً برایشان برایشان مهم نیست. به راحتی به بیمار می‌گویند؟

واقعاً برایشان برایشان مهم نیست خواهر و پدر و مادرش هم کنارش بودند. بعد دیدم خیلی راحت آمد لباسش را عوض کرد. شهرستانی هم بودند. لباسشان را پوشیدند و رفتند. یعنی انتخاب کرد که عمل نکند و چند ماه آینده را با این درد بگذراند و تمام بشود.

خیلی چیزهای سختی بود و حالا حساب کنید که من چنین مشکلی داشتم و نمی‌دانستم عمق این توده چقدر است و به کجاها زده. نزدیک عید هم بود و خیلی بد بود. البته این ماجرا می‌رسید به بعد از عید.

بعد از عید باز دوباره دکتر گندم‌کار شد اولویت چندمم، چون وقتی به بیمارستان امیراعلم رفتم و آن صحنه را دیدم، ترسیدم و از طرفی چند دکتر دیگر هم به من پیشنهاد شد. ضمن اینکه پروسه درمانی نیاز به پول داد؛ اینکه در یک بیمارستان خوب، پیش یک دکتر خوب عمل کنی. من چون هزینه‌های بیمارستان خصوصی خیلی بالا بود.

مثلاً چقدر بود؟

سال 1399 ـ 1400 مثلاً می‌شد 40، 50 تومان.

الان می‌شود؟

تقریباً 150، 200 میلیون، آن هم فقط جراحی.

یعنی اگر بروی جراحی کنی و بقیه عوامل

نه، بقیه عوامل نه، فقط جراحی.

باید چقدر پول داشته باشی؟

باید 150، 200 میلیون پول داشته باشی، فقط برای جراحی.

بعد از آن چی؟

بعد از هم باید 500، 600 میلیون داشته باشی که پروسه رادیوتراپی و شیمی‌درمانی‌اش را در یک مرکز خوب جلو ببری. دولتی که دولتی است. برای اینکه این روند را طی کنی باید پول زیادی داشته باشی و از آنجایی که من آدم مغروری بودم و نمی‌خواستم از کسی کمک بگیرم. چون من یک درآمد معمولی داشتم، این میزان از پول را نداشتم. من تازه از صفر شروع کرده بودم و خودم داشتم کار می‌کردم.داداش بزرگم همراهی می‌کرد. از من کوچکتر است، ولی داداش بزرگتر است. می‌گفت من اصلاً کاری به کارت ندارم. من فقط پشت سرت راه می‌آیم. همه حرف‌ها را خودت بزن، ولی [بگذار] من فقط کنارت باشم. وقتی بیمارستان امیراعلم را می‌دید، اعصابش به هم ریخته بود. آمد و یک کارت گذاشت پیش من و گفت: «توی این کارت 350 میلیون است. آجی! می‌شود از اینجا فرار کنیم برویم؟ می‌شود اینجا نباشیم؟ تو رو خدا اینجا نباشیم.» دلم قرص شد. بدون اینکه من حرفی بزنم، آمد و گذاشت پیش من و گفت: «فلان چیزم را داده‌ام و این پول را گذاشته‌ام برای دستگاه فلان و... این مال تو است. از اینجا برویم.» گفتم: «باشد.»

رفتیم سراغ دکترهایی که در بیمارستان‌های خصوصی بودند و جای دیگر. خواهرم یک دکتر پیدا کرد. من اولش می‌گفتم: «نه، خانم نه، اصلاً. من چرا باید بدهم دست یک دکتر خانم. خانم بلد نیست درست عمل کند.» در صورتی که من یکی از بهترین‌ها را پیدا کرده بودم؛ خانم دکتر معصومه سعیدی. پنجشنبه صبح رفتم دیدن ایشان در بیمارستان دی. مرا و MRI و... را دید و گفت: «من شنبه صبح عملت می‌کنم.» گفتم: «باشد.».

آن کارت پولی که داداشت داد خیلی خوب بوده.

خیلی خوب بود. دکتر سعیدی هم در بیمارستان بقیه‌الله(عج) است و هم در بیمارستان دی و دکتر فوق‌العاده‌ای است و اصلاً هم پولکی نیست. نه زیرمیزی‌ای، نه چیزی. حتی به من گفت: «من هم بقیه‌الله(عج) می‌توانم عملت کنم.که هزینه کمتری بدهید. من چون زیرمجموعه پدر هستم و بیمه نیروهای مسلح و کد بیماری خاص هم داشتم، بقیه‌الله(عج) به‌نوعی برایم رایگان درمی‌آمد. البته این را بعدها فهمیدم. بعدش رفتم کد بیماری خاص گرفتم، یعنی همان موقع هم کد بیماری خاص نگرفته بودم و اصلاً نمی‌دانستم یک چنین گزینه‌هایی هم وجود دارد. می‌تواند کمکت کند، دلت را قرص کند. یک چیزهایی هست که خیلی عجیب و غریب است. دکتر گفت: «من می‌توانم دی عملت کنم. اگر اینجا عملت کنم، از صفر تا صد خودم عمل می‌کنم. ولی بقیه‌الله(عج) انترن کمک هست و دانشجو دارم و من نظارت می‌کنم. چون آنجا نمی‌توانم خودم مستقیم عمل کنم.» اولین بار بود که داشت با من آشنا می‌شد. گفتم: «نه، دی عمل کنید و صفر تا صد، کار خودتان باشد.»

7 صبح شنبه رفتم بیمارستان دی. جراحی طولانی‌ای بود. غدد لنفاوی، قسمتی از زبانم را برداشتند. بعد به ریکاوری آمدم و چهار روز در بیمارستان بستری بودم. نه می‌توانستم غذا بخورم، نه می‌توانستم حرف بزنم. سه هفته بعد از اتمام جراحی آزمایش پاتولوژی آمد که بردم پیش دکتر عامری. خود خانم دکتر گفتند بروم پیش ایشان. ایشان دکتر آنکولوژی است. رفتم پیش ایشان که گفت جواب پاتولوژی. من جواب پاتولوژی‌ام را بردم پیش ایشان که گفت: «ok» است.

احتمال عود بیماری‌ات با شیمی‌درمانی و رادیوتراپی 10، 15 درصد است و همین الان هم با همین جوابی که آورده‌ای باز همان 10، 15 درصد است. من شیمی‌درمانی و رادیوتراپی را به‌ات توصیه نمی‌کنم، چون عوارضش به‌قدری شدید است که با این جواب پاتولوژی‌ای که آورده‌ای نمی‌ارزد انجام بدهی. «برو.». گفتم: «بروم؟» گفت: «آره.» گفتم: «شیمی‌درمانی ندارم؟ الان بعد از این باید وارد شیمی‌درمانی بشوم.» گفت: «نه، ok است. برو.» گفتم: «دکتر مطمئنی؟» گفت: «آره.» خوشحال بودم که من جراحی کرده‌ام، عملم خیلی خوب بوده و دیگر نه نیاز به شیمی‌درمانی دارم و نه رادیوتراپی.

نرفتید پیش خانم دکتر؟

چرا، پیش ایشان هم رفتم و گفتند: «با توجه به جواب پاتولوژی‌ات اگر دکتر عامری گفته، پس حتماً همین است.». ولی غده دوباره جای دیگری درآمده بود.

عکس نشان نداد؟

MRI نشان نداد، چون تازه شروع شده بود یک غده یک میلیمتری. در این مقطع اگر عکس نشان بدهد، به‌راحتی درمان می‌شود. به‌راحتی درمان می‌شود. اگر دکتر عامری همان جا به من رادیوتراپی و شیمی‌درمانی می‌داد، این را در نطفه خفه می‌کرد. چون وقتی شیمی‌درمانی و رادیوتراپی می‌کنی، تمام منطقه را پوشش می‌دهد و هر سلول خطرناکی هم در آنجا از زیر دست جراح در رفته باشد، می‌سوزد و می‌میرد. چون رادیوتراپی هم سلول‌های سرطانی را از بین می‌برد و هم سلول‌های سالم اطراف را. عوارض رادیوتراپی خیلی بیشتر از شیمی‌درمانی است.

پیش خودم خوشحال بودم که آخ جون! شیمی‌درمانی نکردم.

اولین MRI سه ماه بعد از جراحی بود. رفتم و دیدم توی MRI زده: قسمت راست، لنتفوم غده 6 میلی‌متری. بردم پیش دکتر سعیدی. دکتر سعیدی گفت: «احتمالاً لنف‌هایی که چیز شده، هنوز مانده. سرمایی خورده‌ای، چیزی بوده، این لنف متورم شده. بعید می‌دانم چیزی باشد.» دکتر عامری هم گفت: «بعید می‌دانم چیزی باشد. نگران نباش. سه ماه دیگر MRI بده.» گفتم باشد. سه ماه دیگر دوباره MRI دادم و دیدم آن لنف بزرگتر شده و بعد در عرض چند وقت، یکدفعه شد 3 سانتی‌متر. یک غده 3 سانتی‌متری.

آنجایی که عمل کرده بودید؟

بله، آنجایی که عمل کرده بودم، توی دهان و لنفم بود، نزدیک حنجره! یک غده 3 سانتی‌متری کارسینومای نوع بدخیم زیر گردن که تیروئید و حنجره و گوشم را درگیر می‌کرد.

دوباره عمل شدید؟

دوباره رفتم پیش دکتر سعیدی و دوباره جراحی. جراحی دوم توی گردن بود و جایی پر از شریان و رگ و خیلی خطرناک. من تمام عصب‌هایم قطع شده بود. لبم در جراحی اول که جراحی زبانم بود، عصب‌هایش قطع شده بود و آمده بود اینجا. من آن قدر ماساژ دادم، آن قدر طول کشید که این لب برگشت سر جای اولش. لبم کاملاً کج بود و عصب‌هایش آسیب دیده بود. و حالا دوباره جراحی. یک جراحی خیلی خیلی وحشتناک دیگر که خطرناک هم هست.

با آن تجربه قبلی کمی آماده‌تر شده بودید برای عمل.

بله، آماده بودم. خیلی هم شوخی می‌کردم. همه عکس‌ها را فرستادم برای دکتر و گفتم دکتر! فکر می‌کنم دوباره باید جراحی کنید. گفت: «بیمارستان دی، توی اتاق عمل هستم. بیا دَم اتاق عمل، من بیایم بیرون ببینمت.» رفتم بیمارستان و آمد مرا دید. گفتم: «می‌شود مرا بغل کنید؟».

خنده

تجربه سرطان چگونه زندگی‌ام را تغییر داد؟

[خنده]. مرا بغل کرد و گفتم: «دکتر! می‌ترسم.» گفت: «نگران نباش. من این را می‌فرستم برای دو تا از استادهایم.» چون جای بدی بود، حتی ممکن بود جراحی نکنند و فقط بگویند شیمی‌درمانی و رادیوتراپی که این غده را کوچک کنند، مثل آلو خشکه. دیده‌ای بعضی‌ها دیگر جراحی نمی‌کنند؟ چون دیگر نمی‌شود جراحی کرد. فقط شیمی‌درمانی می‌کنند که این غده مثل آلو خشک می‌شود تا مهار شود.

دکتر گفت: «غده جای بدی است. بگذار با دو تا از استادهایم مشورت کنم، ببینم اجازه عمل می‌دهند یا نمی‌دهند.» گفتم: «مشورت کن، ولی من ترجیح می‌دهم این را دربیاوری.» گفت: «خبر می‌دهم.» دوباره به‌ام پیام داد که آماده شو. جراحی می‌کنم و غده را درمی‌آورم. گفت: «کجا می‌خواهی جراحی شوی؟» گفتم: «دکتر! توی بیمارستان دی خیلی اذیت شدم. درست است که جراحی خیلی خوبی بود، ولی توی اتاق اذیتم کردند. پرستارها رسیدگی نکردند.» عرب‌های عراق بدعادتشان کرده‌اند. ببخشید که این قدر صریح می‌گویم، ولی این عرب‌ها آن قدر به این بیمارستان‌های خصوصی ما پول داده‌اند که اصلاً به بیمارها رسیدگی نمی‌کنند، حتی نگاهشان هم نمی‌کنند. به همین علت گفتم: «ببخشید، من بیمارستان خصوصی انتخاب کردم که به من رسیدگی شود و اصلاً رسیدگی نشد. ولی بقیه‌الله(عج) را شنیده‌ام که می‌گویند بیمارستان خیلی خوبی است. گفت: «باشد. بیا بقیه‌الله(عج) عملت می‌کنم.» کارهای بقیه‌الله(عج) را انجام دادم، رفتم به این بیمارستان و آماده عمل شدم؛ خیلی راحت، با همه شوخی و خنده. من آخرین نفری بودم که آن روز عمل می‌کرد.

از صبح عمل‌های زیادی داشت و من آخرین نفر بودم. حساب کنید که از ساعت 10.5، 11 رفتم به اتاقی که همه در آنجا برای عمل آماده می‌شوند و تازه ساعت 8 شب بود که دکتر آمد. آمد و گفت: «خسته نیستی؟ می‌خواهی الان عملت کنم؟» گفتم: «دکتر من که بی‌هوش می‌شوم. شما می‌خواهید مرا عمل کنی. تو خسته نیستی؟» گفت: «نه، من ok هستم.» همه انترن‌ها و... را هم فرستاد و فقط یکی از دستیارانش را نگه داشت و گفت خودم عمل می‌کنم.

با وجود اینکه بیمارستان بقیه‌الله(عج) بود، ولی خودش شخصاً عملم کرد، بدون اینکه کسی دخیل باشد. وقتی هم توی ریکاوری به هوش آمدم، دکتر بی‌هوشی‌ام [با صدایی که گویا آهسته و درگوشی است]‌ گفت: «عملت خیلی خوب بود. خیلی عالی بود.» فقط این را یادم است که شنیدم. چون توی اتاق عمل داشتم با همه شوخی می‌کردم. گفتم: «دکتر! عمل می‌کنی، خوشگل برش بزن ها! این قشنگ بشه.» چون همه اینجاها پاره شد، به هر حال جراحی توی گردن است. گفتم: «خوشگل عمل می‌کنی، قشنگ جراحی می‌کنی، جای بخیه من نماند.» گفت: «باشد، خیالت راحت.» تا وقتی که بی‌هوش شوم، مرتب داشتم باهشان شوخی می‌کردم، چون دیگر از اتاق عمل نمی‌ترسیدم.

فردای‌اش آمدم توی پیام‌هایم دیدم دکتر همان موقعی که از اتاق عمل بیرون آمده، پیام داده که: «عملت عالی بود. تمام غده را درآوردم. تمام تلاشم را کردم که ذره‌ای باقی نماند. بقیه‌اش دیگر با خداست.»

چند روز در بیمارستان بقیه‌الله(عج) بودم. از نظر رسیدگی، بیمارستان خیلی خوبی بود. خیلی خوب رسیدگی کردند. با اینکه دوره نقاهتم در بیمارستان خیلی وحشتناک بود ـ به خاطر اینکه نمی‌دانم به داروی بی‌هوشی واکنش نشان داده بودم یا چی ـ اصلاً حال خوبی نداشتم، ولی پرستارهای خیلی خوبی بودند.

راضی‌تر بودید!

نسبت به بیمارستان خصوصی راضی‌تر بودم. می‌دانید، وقتی برای آدم ارزش قائل می‌شوند، وقتی به تو رسیدگی می‌کنند، وقتی بیمار هستی به تو لبخند می‌زنند و رسیدگی می‌کنند، به‌ات می‌گویند که تو وجود داری و من دارم به تو رسیدگی می‌کنم، خیالت راحت، خب دیگر چه می‌خواهی از یک پرستار؟ تو به‌عنوان یک بیمار همین تیمار را می‌خواهی. و تو در بیمارستان دیگر چنین چیزی را ندیده‌ای.

معمولاً سه هفته بعد از جراحی شروع شیمی‌درمانی و رادیوتراپی است، چون این زخم‌های حاصل از جراحی باید کمی ترمیم شود. رفتم پیش دکتر عامری و 33 جلسه رادیوتراپی گذاشت و همراه با آن هم هر هفته یک جلسه شیمی‌درمانی. گفتم: «باشد، ok است، یا علی! برویم.»

در طول آن سه هفته ـ که من سه روز بیشتر دراز نکشیدم، چون جراحی در گردن بود و پاهایم سالم بود، راه افتادم ـ گفتم قبل از شروع رادیوتراپی و شیمی‌درمانی‌ام که قرار است [از پا] بیفتم و ممکن است خیلی اتفاقات برایم پیش بیاید (جمله ناتمام) یک دختر داشتم که باید یک سری کارهایش را 

بله. همه، اینجا این کنار بود.

تشریح این وقایع به‌قدری مهم است و حسی را در مخاطبین و خود آدم برمی‌انگیزد که بعداً باید به تبعاتش فکر کرد.

بله، در این مسیر اطرافیانت را می‌بینی، اضطراب‌هایشان را، ترس‌هایشان را، گریه‌هایشان را، بودن‌هایشان را. این یک چیز ماورایی است. حس‌هایی که خانواده‌ات به تو می‌دهند، خیلی خیلی.

خب دخترت چی؟

دخترم انگار یک جورهایی خشمگین بود. نوعی حس خشم و آن چرا چراها نسبت به خدا در وجودش شکل گرفته بود.

شما این طور نبودید؟

من این حس را نداشتم، چون پذیرفته بودم و یک جور دیگری داشتم نگاه می‌کردم، ولی دخترم از این بُعد قضیه داشت می‌جنگید. مدام شده بود یک آدم پرخاشگر که

چه سئوالاتی از خدا می‌کرد؟

چرا این طوری شده؟ تو چقدر نامردی! تو چقدر بدجنس هستی! تو چرا اصلاً مرا نمی‌بینی؟ چرا باید برای مامان من یک چنین اتفاقی بیفتد؟

تجربه سرطان چگونه زندگی‌ام را تغییر داد؟

در حالی که دخترت هیچ واکنشی نسبت به پدرش نداشت

اصلاً. تازه می‌گفت چرا برای او اتفاق نمی‌افتد؟ اصلاً چرا او را از من نمی‌گیری؟ چرا این اتفاق‌ها برای او نمی‌افتد؟ تو فقط نگاه کردی من یک مامان دارم، او را هم می‌خواهی از من بگیری؟ خیلی عجیب بود که مدام پرخاش می‌کرد و خشمگین بود و در بین این خشمش، توقعاتش از من تمام نمی‌شد. انگار نمی‌خواست بپذیرد که من مریض هستم. انگار من همان مامان قبلی هستم که باید همه کارهایش را بکنم.

12 مرداد شروع درمانم بود و 7 مرداد تولد دخترم. گفت: «تولد 18 سالگی‌ام است. نمی‌خواهی برای من کاری بکنی؟ چرا برای من تولد نمی‌گیری؟» فکر کنید وسط این هیر و ویر، من جراحی کرده‌ام و این توقع دارد من برایش تولد بگیرم، مهمان دعوت کنم. گویا نمی‌خواست واقعیت را بپذیرد. با من بداخلاقی می‌کرد. مدام داشت بداخلاقی می‌کرد.

من هم توی این چند روزه که فرصت بود، گفتم اشکالی ندارد. بگذار یک سری کارهایش را برای زمان نبودنم روبه‌راه کنم. چون قرار است من چند ماه نباشم. به این فکر نمی‌کردم که قرار است همیشه نباشم، گفتم چند ماه نباشم. بگذار یک سری چیزها را برایش مهیا کنم که این بچه سرگرم باشد. هجده سال‌اش شده بود. سیم‌کارتی که از کودکی داشت را زدم به نامش. رفتم کارت ملی‌اش را گرفتم. ثبت‌نامش کردم که برود گواهینامه‌اش را بگیرد. دانشگاهش را هم ok کردم و گفتم این packed باشد که دخترم فعلاً با اینها سرگرم باشد و من هم این وسط می‌روم درمانم را انجام می‌دهم. خیالم از این دختر راحت باشد، چون الان کسی نیست کارهای او را انجام بدهد.

12 مرداد شروع درمانم بود و 7 مرداد تولد دخترم. گفت: «تولد 18 سالگی‌ام است. نمی‌خواهی برای من کاری بکنی؟ چرا برای من تولد نمی‌گیری؟» فکر کنید وسط این هیر و ویر، من جراحی کرده‌ام و این توقع دارد من برایش تولد بگیرم، مهمان دعوت کنم. گویا نمی‌خواست واقعیت را بپذیرد. با من بداخلاقی می‌کرد. مدام داشت بداخلاقی می‌کرد.

وارد پروسه درمان شدیم. هفته اول خوب بود. [با خنده] سینه سپر بودم و می‌رفتم و می‌آمدم و خودم رانندگی می‌کردم. پیش خودم می‌گفتم همه چیز خوب است؛ هفته اول شیمی‌ام را گرفتم، هفته اول پرتوام را گرفتم. ولی از هفته دوم دیگر نمی‌توانستم راه بروم. نه می‌توانستم غذا بخورم، نه می‌توانستم راه بروم. از جلسه دوم شیمی‌درمانی به بعد دیگر حالت تهوع‌ام تمام نمی‌شد. دیگر خوب نبودم، باید بقیه می‌آمدند کمکم.

یادم نیست. در آن دوران به‌قدری همه چیز گنگ و گیج می‌شود که انگار تو فقط خودت را داری می‌بینی و نمی‌دانی در چه وضعیتی هستی، فقط داری مسیر را می‌روی جلو. یکی می‌آید زیر بغلت را می‌گیرد می‌بردت درمان. تو هستی، ولی شیمی‌درمانی می‌بردت، می‌آید کمکت می‌کند. می‌گوید خب برویم رادیوتراپی. با همدیگر می‌رویم رادیوتراپی، رادیوتراپی‌ات را انجام می‌دهی، دوباره برمی‌گردی خانه. خوابیده‌ای تا فردا. در این حین رادیوتراپی و شیمی‌درمانی بی‌تابت می‌کند، بی‌قرارت می‌کند. باید ساعت 8 شب یک قرص آرامبخش قوی بخوری که بخوابی تا صبح. عملاً دیگر نیستی. من عملاً یک ماه و نیم نبودم، انگار دیگر در این دنیا وجود نداشتم. با سِرم زندگی کردم، چون نمی‌توانستم غذا بخورم. در عرض این یک ماه و نیم حدوداً بیست کیلو از وزنم کم شد. من کلاً 65 کیلو بودم که رسیدم به زیر 50 کیلو.

مامانم بعدها می‌گفت: «شب‌ها نگاه می‌کردم ببینم نفس می‌کشی؟» یعنی تا صبح نگاه می‌کردند ببینند من دوام می‌آورم یا نه. آن قدر این پروسه درمان سنگین شده بود که مرتب نگاه می‌کردند که آیا این نفس می‌آید و می‌رود یا نه. ولی خب با آن حال باز راه می‌رفتم، باز حرکت می‌کردم. درست است ذهنم نبود، همه چیز گنگ و گیج بود، ولی حواسم به همه چیز بود.

مادرت اعتراض نمی‌کرد، توسل می‌کرد؟

مادرم توسل بود. صدای نمازهای صبحش را می‌شنیدم که دارد حرف می‌زند، دارد مناجات می‌کند. صبح‌ها مناجات مامان را ‌می‌شنیدم. با خدا معامله می‌کرد. [خنده] نذر و نیاز و معامله بود. اما دخترم انگار که قهر کرده باشد، از اتاقش بیرون نمی‌آمد. کرونا هم بود و مدارس تعطیل بودند. آن موقع سال چهارمش بود، یعنی سال آخر بود و کنکور داشت. فکر می‌کنم کنکورش را هم تیر داد.

چطور کنکورش را داد؟

افتضاح. از اتاقش بیرون نمی‌آمد. مامان از دستش عصبانی بود. می‌گفت: «این احساس ندارد. چرا این اصلاً نمی‌آید سمت تو؟ چرا تو را بغل نمی‌کند؟ چرا نوازشت نمی‌کند؟» از دست دختر من عصبانی بود. فکر می‌کرد بی‌تفاوت است. گفتم: «مامان فرافکنی‌اش این شکلی است. رفته توی اتاقش و خشم و عصبانتیش را دارد این شکلی بروز می‌دهد. کاری به‌اش نداشته باشید. با او هیچ حرفی نزنید.»

دختر من از اتاق بیرون نمی‌آمد. من حالم بد می‌شد، نمی‌آمد بگوید مامان! حالت خوب است یا نه.

نمی‌خواست! 

نمی‌خواست بپذیرد، نمی‌خواست وارد شود، چون عصبانی بود. از دست من هم عصبانی بود که چرا مریض شدی؟ خیلی عجیب است؛ از دست من عصبانی بود که تو حق نداشتی مریض بشوی. چرا اصلاً مریض شدی؟ چرا الان تو باید مریض باشی؟

یک ماه و نیم تمام شد. خوب بود. بعد شروع کردم به جان گرفتن، شروع کردم به راه رفتن. در تمام آن دوران هم مدام به خودم می‌گفتم تحمل کن، چند جلسه بیشتر نمانده، تمام می‌شود. دوباره برمی‌گردی، دوباره راه می‌روی. راه نمی‌توانستم بروم. عضلات پا و دست‌هایم به‌قدری شل شده بود که اصلاً نمی‌توانستم راه بروم. باید زیر بغلم را می‌گرفتند و راه می‌رفتم. ولی در عین حال در تمام طول آن دوران می‌گفتم تمام می‌شود. دراز که کشیده بودم از خدا تشکر می‌کردم. می‌گفتم: «ممنونم! تو بهتر می‌دانی. تو بهتر می‌فهمی. تو صلاح هر کسی را بهتر تشخیص می‌دهی. تشخیص داده‌ای که الان این اتفاق برای من بیفتد، حتماً رسالتی توی آن هست، حتماً قرار است اتفاق بهتری بیفتد.

یعنی به دخترت فکر نمی‌کردی که ممکن است تنها بماند؟

نه، می‌گفتم من قوی هستم و از پسش برمی‌آیم و زنده می‌مانم و قرار است که جلوتر بروم. گفتم آن چه که الان باید برای این بچه انجام بدهم را درست انجام بدهم. به آینده فکر نکردم، گفتم الان هستم.

به آینده فکر نکردید به این دلیل که خدایی هست و همه کارها را انجام می‌دهد؟

همه کارها را انجام می‌دهد. یعنی وقتی آن اعتقاد به آن بالا سری باشد، ببینید شعار نیست، وقتی اعتقاد داشته باشی که آن بالا سری حواسش به همه چیز هست

چه جوری حواسش هست؟ با اینکه سرطان داری، با اینکه دخترت ممکن است تنها بماند.

آن اعتقاد، آن وجود، آن که توی تمام زندگی‌ات حضور دارد. اگر به زندگی خیلی از افراد موفق نگاه کنی، می‌بینی که موفقیت آن آدم از دل بسیاری از رنج‌ها بیرون آمده. آن آدم موفق یک پروسه‌ای را طی کرده، رنج کشیده و آمده بیرون و موفق شده. منی که خداوند به اینجا آورده یک واسطه‌ای هستم برای مراقبت از دخترم. آیا اگر خدا نخواهد، من می‌توانم درآمد داشته باشم به فرزندم رسیدگی کنم؟ اگر خدا نخواهد، من می‌توانم سر پا باشم و به این فرزند رسیدگی کنم؟ اگر من هم نباشم، باز او کسی را واسطه کند و از او محافظت کند.

او قدرت مطلق است و می‌تواند همین الان جان تو را بگیرد و ببرد؟

بله. قدرت دارد. یک جان داده. ببینید این یک اعتقاد است؛ اینکه این روح، این جان امانت است. هیچ آدمی از صد سال پیش، از دویست سال پیش نمانده. این پروسه دیر و زود دارد، سوخت و سوز ندارد.

کاملاً پذیرفته‌اید که انسان روزی متولد می‌شود و روزی هم می‌میرد.

می‌میرد.

حالا ممکن است تقدیر شما همین الان باشد یا صد سال دیگر.

حالا ممکن است الان باشد، ممکن است در 80 سالگی باشد، 90 سالگی باشد، ولی به هر حال روزی تمام می‌شود.

در این پذیرفتن مرگ که راجع به آن صحبت کردی، چه چیزی برایت اهمیت پیدا می‌کند؟ واکنش اطرافیانت؟ نوع زیست خودت؟ یا مثلاً تجربه‌ای که از نزدیک بودن به مرگ داشتی؟

بله، نزدیک به مرگ

آیا فکر کردی که چه کارهایی قبلاً بیهوده بوده و اگر نمی‌کردی، بهتر بود؟

همیشه سعی کرده‌ام از یک سری کارهایی که درست نیست دوری کنم، یعنی برای خودم چرا نگذارم. مسیر زندگی‌ام را جوری جلو می‌روم که چراهای زندگی‌ام را کم بکنم. این هم بر اساس آموزه است، بر اساس آموزش است، بر اساس این است که با آدم‌هایی معاشرت کنی که این مسیر را دارند درست جلو می‌روند. خودشناسی خیلی مهم است.

من در این مسیر بعد از بیماری‌ام سعی کردم خودم را بهتر بشناسم. سعی کردم این انگشت را قبل از دیگران به سمت خودم بگیرم که من الان چه کار باید بکنم، چه کار نباید بکنم؟ علت هر رفتاری که آدم‌ها دارند را اول برمی‌گردانم به خودم. «من» چه کار کردم که او به خودش اجازه داده چنین رفتاری با من بکند؟ کجای کار «من» اشتباه بوده که یک چنین بازخوردی گرفتم؟

ریشه را در خودتان می‌بینید، نه دیگران.

نه دیگران. و اینکه بنده‌ای، آدمی باشم که به دیگران آسیب نزنم. مسیرم را جوری بروم که هیچ کس از من آسیب نبیند. اجازه ندهم دیگران به من آسیب بزنند و من هم حق ندارم به کسی آسیب بزنم. دایره آدم‌های نزدیکم را کم کردم؛ خانواده‌ام، چون مهم‌ترین هستند و هر چه در توانم باشد، برایشان انجام می‌دهم. توقعم را گرفتم و کم کردم. وقتی متوقع باشی، رنج زیادی متحمل می‌شوی. وقتی داری کاری انجام می‌دهی توقع بازخورد داشته باشی، وضع خراب می‌شود. آن چه که باید الان در مسیر انجام بدهم را انجام می‌دهم، چون ممکن است فردایی نباشد. کاری که الان درست است را انجام می‌دهم؛ برای خودم، فرزندم، مادرم، خواهرم، برادرم. چون بقیه را مسئولشان نیستم، ولی این دایره، دایره من است و من مسئولشان هستم. بی‌توقع برایشان کار انجام می‌دهم، همان طور که آنها بی‌توقع در دوران بیماری برای من جانشان را گذاشتند.

 من عشقی را در دوران بیماری‌ام از خواهر و برادرانم دیده بودم که اصلاً باورم نمی‌شد. خواهر من یک خواهر وسواسی‌ است که در دوران کرونا از خانه بیرون نمی‌آمد. روز اولی که من جراحی کردم، شب آمد پیش من در بیمارستان ماند. با هر حال بد من قربان صدقه‌ام می‌رفت. وقتی تف می‌کردم، بالا می‌آوردم، همه اینها را تمیز می‌کرد؛ قربان صدقه‌ام می‌رفت و پاک می‌کرد. عاشقانه قربان صدقه‌ام می‌رفت. این خواهری که از بالا آوردن فرزندش حالش به هم می‌خورد و می‌گوید «مامان تو بگیرش، من اصلاً نباشم، نبینم، حالم بد می‌شود»، داشت با عشق و علاقه به من رسیدگی می‌کرد.

زن برادرم، زن برادرم است، ولی زمانی که پت‌اسکن کردم، چون با اشعه رادیو اکتیو انجام می‌شود و باید از بچه‌ها، از خانواده دور می‌بودم، خانه‌اش را در اختیار من گذاشت و گفت: «ما می‌رویم یک جای دیگر.» خانه‌اش را در اختیار من گذشت که تو بیا اینجا. خانواده‌ام کاری برای من کردند که خیلی بزرگ بود.

همان طور که گفتم در این بیماری عشق و عاشق شدن را بیشتر تجربه کردم. عشق را فهمیدم. اینکه از خودت بگذری را فهمیدم. برای فرزندم هم همین طور. در این بیماری بیشتر درک کردم که من واقعاً عاشقم. من از بیماری خودم برای خودم ناراحت نبودم. از رنجی که خواهر و برادرها و دختر و مادرم می‌کشیدند ناراحت بودم. ازشان عذرخواهی می‌کردم. می‌گفتم ببخشید که من باعث شدم شما زجر بکشید. تنها دلخوری و ناراحتی‌ام از بیماری‌ام به خاطر این بود که چرا من باعث شدم اینها درد بکشند؟ زجر بکشند؟ خیلی حس بدی است. دیدن رنج بقیه خیلی بیشتر اذیتت می‌کند تا درد خودت.

اگر یک جمله امیدبخش بخواهید بگویید، چه می‌گویید؟

خدا هست.

مهم‌ترین درسی که از این بیماری گرفتید چه بوده؟

در لحظه بودن. زندگی را زندگی کردن. اینکه ممکن است فردا نباشی؛ فردا هزار اتفاق برایت بیفتد که توانش را نداشته باشی.

خیلی جالب بود. من در دوره‌ای که بیمار بودم و نمی‌توانستم حرکت کنم، به کارهایی که نکرده بودم و دلم می‌خواست انجام بدهم، فکر می‌کردم. تو این کار را نکردی. قله سبلان هنوز توی دلم مانده. می‌گفتم اَه. سبلان نرفتم. کرونا آمد، می‌خواستم سبلان بروم. مریض شدم، می‌خواستم سبلان بروم. هر سال می‌خواستم این سبلان را بروم. علم‌کوه رفته بودم، دماوند رفته بودم، ولی سبلان مانده بود. فکر کن توی آن هیر و ویر مریضی می‌گفتم اَه. سبلان نرفتم. [خنده] خیلی عجیب است. به کارهای نکرده فکر می‌کردم؛ خوب شوم این کار را می‌کنم، آن کار را می‌کنم. بعد که الان چیز شده‌ام می‌گویم هر آنچه در توانت هست و می‌توانی و دوست داری انجام بدهی را انجام بده، چون ممکن است بمیری و دیگر تمام می‌شود. ولی یک موقع می‌بینی توان انجامش نیست. ذهنت فعال است، مغزت دارد فعالیت می‌کند و مدام دارد حسرت‌هایت را می‌شمرد و این آزاردهنده است. توان جسمی نداری، ولی مغزت دارد کار می‌کند و بعد به خودت می‌گویی چرا؟ چرا این کار را نکردم؟ چرا آن موقعی که می‌توانستم... چشمت دارد می‌بیند و دلت می‌خواهد، ولی آن توان مورد نظر برای انجام آن کار وجود ندارد. این حسرت را برای خودمان نگذاریم. هر آنچه که الان می‌توانی انجام بدهی را انجام بده. هر آن چیزی که خوب است و لذت‌بخش است و در مسیر درست است؛ این خیلی مهم است. این نیست که هر آنچه که می‌خواهی را انجام بدهی، بلکه هر آنچه که درست است را انجام بده. نگذار برای فردایت. اگر می‌توانی انجام بدهی، انجام بده. می‌توانی لذت ببری، لذت ببر. به فردایت فکر نکن. نگو فردا انجامش می‌دهم، حتی برای عزیزانت. نگو فردا برایش انجام می‌دهم، دو روز دیگر انجام می‌دهم. اگر الان می‌توانی انجام بدهی، انجام بده.

و پدر؟

پدر دستانش در تمام طول دوران بیماری در دستانم بود، چرا؟ هزینه 33 جلسه رادیوتراپی می‌شد 320 میلیون. با [دفترچه بیمه] نیروهای مسلح و کد بیماری‌های خاص شد رایگان! کدام بیمارستان؟ بیمارستان خصوصی «عرفان نیایش»، چرا؟ چون بیمه نیروهای مسلح، بیمه پدرم بودم. وقتی آنجا می‌نشستم که نوبت رادیوتراپی‌ام بشود، از پدر تشکر می‌کردم. فکر کنید که یک مرد بیست سال است که رفته و نیست، ولی وجودش هنوز دارد کمکت می‌کند. خیلی است که یک مرد به لحاظ فیزیکی حضور نداشته باشد، ولی احساسش، بودنش را هنوز لمس کنی، حتی در بیماری‌ات. دستانش در دستان من بود. شیمی‌درمانی بیمارستان خصوصی رایگان، رادیوتراپی بیمارستان خصوصی با بهترین پزشک رایگان، چرا؟ چون بیمه نیروهای مسلح هستی، چون آن بیمارستان با نیروهای مسلح قرارداد دارد. چون یک پدر داشته‌ای که هنوز حامی‌ات است.

پس مهم‌ترین وظیفه پدر بخشندگی و حامی بودن اوست.

حامی بودن است. تو دست‌های پدر، پدری که واقعی باشد را در طول تمام سال‌های عمرت، حتی اگر خودت مادر شده باشی، پدر شده باشی، باز حس می‌کنی. از تربیت کردنش، از مسیری که برای تو گذاشته، از آموزه‌هایش و از حس‌هایش.

مادر؟

مادر... عاشق، فدایی. فدایی! اصلاً یک چیز عجیب و غریبی است. هنوز که هنوز است سیستم ایمنی‌ام پایین است و همان طور که گفتم دوباره پروسه بیماری جدید و یک سری چیزهای دیگر، همه‌اش دارد رسیدگی می‌کند. عین یک کودکی که سه چهار سال‌ام است، همه‌اش حواسش به من است. اصلاً انگار بزرگ نشده‌ام. خیلی جالب است.

خودت هم به فرزندت...

خودم هم به فرزندم همین نگاه را دارم. فرزندم هم انگار سه چهار سال‌اش است.

فرزند؟

فرزند... عشق است.

ادامه زندگی؟

انگیزه است، حیات است.

وقتی فرزند نباشد

اصلاً بی‌معنی است. روزهایی که نیوشا خانه نیست و من خانه هستم، حس می‌کنم خانه، قفس است، نفس کشیدن سخت است.

برادر؟

حامی است.

ادامه پدر است؟

ادامه پدر است، حامی است، قوی است. همان حس را می‌دهد.

خواهر هم که یک مادر دیگر است.

انتهای پیام

  • در زمینه انتشار نظرات مخاطبان رعایت چند مورد ضروری است:
  • -لطفا نظرات خود را با حروف فارسی تایپ کنید.
  • -«ایسنا» مجاز به ویرایش ادبی نظرات مخاطبان است.
  • - ایسنا از انتشار نظراتی که حاوی مطالب کذب، توهین یا بی‌احترامی به اشخاص، قومیت‌ها، عقاید دیگران، موارد مغایر با قوانین کشور و آموزه‌های دین مبین اسلام باشد معذور است.
  • - نظرات پس از تأیید مدیر بخش مربوطه منتشر می‌شود.

نظرات

شما در حال پاسخ به نظر «» هستید.
لطفا عدد مقابل را در جعبه متن وارد کنید
captcha