سیدهوشنگ قادریان، صبح امروز شنبه ۱۵ شهریور در نشست خبری جمعیت حمایت از بیماران حمایت از بیماران ای‌ال‌اس و نوروپاتی اظهار کرد: جا دارد از همه دوستان و همراهانی که در سال گذشته با تلاش‌های خود بخشی از مشکلات این بیماران را کاهش دادند، قدردانی کنم. این حرکت‌ها کاملاً خودجوش بوده و نشان می‌دهد هنوز هم علاقه‌مندان زیادی وجود دارند که تنها از سر خیرخواهی در کنار بیماران ایستاده‌اند.
وی افزود: امیدوارم با تداوم این همکاری‌ها، معضلات و مشکلات موجود در مسیر خدمت به بیماران برطرف شود و شاهد آغاز فصل جدیدی در فعالیت‌های مجتمع حمایتی باشیم.
رئیس هیئت مدیره جمعیت حمایت از بیماران ALS و نوروپاتی با اشاره به مهم‌ترین دغدغه فعلی این جمعیت ادامه داد: تکمیل ساختمانی که برای ارائه خدمات به بیماران در دست احداث است، نیازمند تأمین هزینه‌های سنگین است و راهی جز کمک و همت مردم بزرگوار در داخل و حتی خارج کشور نداریم. امید داریم که با قلم و زبان شیوای خیرخواهان، مشکلات و هزینه‌های این پروژه بازتاب داده شود تا شاهد همراهی بیشتر نیکوکاران باشیم.
قادریان در پایان تصریح کرد: در شرایطی که بسیاری از بیماران مبتلا به ALS امید چندانی به بهبود ندارند، رسالت ما این است که با تکیه بر منابع الهی و حمایت مردم، امید و آرامش را به زندگی آنان بازگردانیم.
معرفی جمعیت حمایت از بیماران ALS و نوروپاتی به خیران، تنها راه تأمین هزینه‌های سنگین بیماران
محمدرضا کریمی، خزانه‌دار جمعیت حمایت از بیماران ALS و نوروپاتی با اشاره به هزینه‌های بالای نگهداری و تجهیز بیماران مبتلا گفت: تنها با معرفی گسترده این جمعیت به خیران می‌توان بخشی از مشکلات این بیماران، که اغلب نان‌آور خانواده هستند، را برطرف کرد.
وی افزود: این جمعیت ماهانه بین ۵۰ تا ۶۰ میلیون تومان هزینه پرسنلی دارد و علاوه بر آن، بین ۳۰ تا ۴۰ میلیون تومان نیز صرف تعمیرات دستگاه‌های مورد استفاده بیماران می‌شود. این دستگاه‌ها بسیار گران‌قیمت هستند و بیماران توانایی خرید آن‌ها را ندارند؛ به‌طور مثال یک دستگاه ۷۰ تا ۸۰ میلیون تومان قیمت دارد که تنها از طریق کمک خیران تهیه و در اختیار بیماران قرار می‌گیرد.
خزانه‌دار جمعیت حمایت از بیماران ALS و نوروپاتی بیان کرد: انتظار ما این است که این جمعیت بیشتر به مردم معرفی شود، چراکه بسیاری از خیران در سطح شهر به دنبال چنین مجموعه‌هایی هستند تا بتوانند کمک‌های خود را به‌طور مستقیم به بیماران برسانند. معرفی صحیح این جمعیت می‌تواند مسیر حمایت را هموارتر کند.
کریمی ادامه داد: خزانه‌دار جمعیت حمایت از بیماران ALS و نوروپاتی با بیان اینکه بخش قابل توجهی از بیماران مبتلا به ALS نان‌آور خانواده بوده‌اند و پس از ابتلا به بیماری از کار افتاده می‌شوند، ادامه داد: بسیاری از این بیماران حتی تحت پوشش بیمه نیستند و اغلب نیز با مشکلاتی مانند اجاره‌نشینی دست‌وپنجه نرم می‌کنند. در این شرایط خیرانی که هم‌اکنون با ما همکاری دارند، هزینه‌های زندگی و درمان برخی بیماران را تقبل کرده و حتی به‌طور مستقیم با آنان در ارتباط هستند.
وی در پایان تأکید کرد: تأمین هزینه‌های این بیماران تنها با همت جمعی و معرفی بیشتر این مجموعه به خیران امکان‌پذیر است و امیدواریم مردم و نیکوکاران بیش از گذشته به یاری این بیماران بشتابند.
خانواده بیماران علاوه بر مشکلات مالی با آسیب‌های اجتماعی و قضایی نیز روبه‌رو هستند
افشین خسروی، وکیل پایه یک دادگستری و بازرس جمعیت حمایت از بیماران ALS با تأکید بر نقش مؤثر نمایندگان مجلس و رسانه‌ها در حمایت از بیماران گفت: خانواده‌های این بیماران علاوه بر فشارهای مالی، با آسیب‌های اجتماعی و حتی مشکلات حقوقی و قضایی مواجه می‌شوند.
وی افزود: قطعاً جایگاه نمایندگان مجلس جایگاهی ویژه و تأثیرگذار در مسائل اجتماعی است و حضور ارزشمند آنان می‌تواند به بهبود شرایط بیماران و خانواده‌هایشان کمک شایانی کند. قلم و صدای آنان، چه به‌عنوان ابزاری برای مبارزه با نابسامانی‌ها و بی‌عدالتی‌ها و چه در مقام درمان به‌مثابه تیغ جراحی، نقش حیاتی در احیای جامعه و حمایت از اقشار آسیب‌پذیر دارد.
وکیل پایه یک دادگستری و بازرس جمعیت حمایت از بیماران ALS با بیان اینکه خانواده‌های بیماران مبتلا به ALS تحت فشارهای متعددی قرار دارند، بیان کرد: این فشارها تنها به مسائل مالی محدود نمی‌شود بلکه در بسیاری موارد منجر به آسیب‌های اجتماعی عمیق و حتی مشکلات حقوقی و قضایی برای خانواده‌ها می‌شود. این وضعیت نیازمند حمایت جدی و ویژه است تا بتوان از گسترش آسیب‌ها جلوگیری کرد.
خسروی بیان کرد: امیدواریم با حمایت‌های مؤثر و توجه ویژه مسئولان و نهادهای تصمیم‌گیر، بخشی از این معضلات برطرف شود. جمعیت حمایت از بیماران ALS از همه ظرفیت‌ها برای کاهش آلام بیماران و خانواده‌های آنان بهره خواهد گرفت.
ایجاد ثبت ملی بیماران ALS نخستین گام در مدیریت جامع این بیماری است
ایمان حدیدی، فوق‌تخصص مغز و اعصاب نیز در این جلسه اظهار کرد: با وجود اینکه آمار دقیقی از بیماران مبتلا به ALS در ایران در دست نیست، آمارهای جهانی نشان می‌دهد که حدود ۲ تا ۳ نفر در هر ۱۰۰ هزار نفر به این بیماری مبتلا هستند و در ایران احتمالاً بین ۱۰۰۰ تا ۳۰۰۰ بیمار فعال وجود دارد. نخستین گام اساسی در مدیریت کلان این بیماری، ایجاد یک ثبت ملی است.
وی افزود: پس از برقراری ثبت ملی، تقویت مراکز چندتخصصی و حمایت از بخش‌های درمانی اهمیت ویژه‌ای دارد. این مراکز با رویکرد بین‌بخشی و چندرشته‌ای، می‌توانند منابع را به‌صورت بهینه مدیریت کنند و مراقبت یکپارچه و استاندارد به بیماران ارائه دهند.
فوق تخصص مغز و اعصاب بر اهمیت اطلاع‌رسانی دقیق در زمینه علائم بیماری، تشخیص به موقع و درمان‌های تأیید شده تأکید کرد و ادامه داد: با توجه به صعب‌العلاج بودن ALS، بیماران و خانواده‌ها ممکن است به درمان‌های غیرتأیید شده روی آورند؛ بنابراین حساس‌سازی از طریق رسانه‌ها، سازمان‌های بیمه‌گر و نهادهای حمایتی ضروری است.
حدیدی تصریح کرد: فعالیت انجمن‌های تخصصی در ایران می‌تواند مدلی موفق برای سایر انجمن‌ها باشد تا هم‌زمان کارهای خیریه، سلامت اجتماعی، علمی و فرهنگ‌سازی را پیش ببرند.
تمرکز بر کیفیت زندگی بیماران ALS و اطلاع‌رسانی درست، اولویت مدیریت این بیماری است
وی توضیح داد: ALS بیماری درمان‌پذیر نیست و هیچ یک از درمان‌های موجود در دنیا نمی‌تواند طول عمر بیماران را به طور قابل توجهی افزایش دهد. این درمان‌ها تنها کیفیت زندگی بیماران را در مدت محدودی که قادر به زندگی مستقل هستند، بهبود می‌بخشد؛ مدت زمانی که معمولاً بین شش ماه تا پنج سال است.
فوق تخصص مغز و اعصاب افزود: بیماران در همین مدت کوتاه نیازمند مراقبت و حمایت مالی و درمانی مناسب هستند، زیرا هزینه‌های درمانی و نگهداری بسیار بالا است. بسیاری از درمان‌ها، مانند سلول درمانی، در ایران تبلیغات اشتباه داشته و دریافت هزینه از بیمار برای شرکت در کارآزمایی‌های بالینی کاملاً غیر اخلاقی، غیرقانونی و غیر منطقی است.
حدیدی درباره علل بروز بیماری گفت: نقش آلاینده‌های محیطی هنوز به طور مستقیم اثبات نشده و بروز بیماری به مجموعه‌ای از عوامل ژنتیکی، سبک زندگی و عوامل محیطی بستگی دارد. غربالگری به معنای پیشگیری نیست، بلکه باعث می‌شود بیماران تحت درمان‌های اشتباه قرار نگیرند و هزینه‌های بی‌مورد صرف نشود.
وی ادامه داد: تشخیص این بیماری وابسته به تست‌های نوار عصب و عضله است که کیفیت آن به مهارت پزشک انجام‌دهنده وابسته است. بنابراین بسیاری از بیماران نیازمند بررسی تخصصی در مراکز مجهز و چندتخصصی هستند. در همین راستا با همکاری دانشگاه علوم پزشکی اصفهان و بیمارستان کاشانی، ساعاتی از هفته برای بررسی پرونده بیماران اختصاص یافته است تا درمان‌های مناسب و تأیید شده برای بهبود کیفیت زندگی آن‌ها ارائه شود.
حدیدی در پایان تأکید کرد: اطلاع‌رسانی صحیح به خانواده‌ها و هدایت بیماران به نزدیک‌ترین مراکز تخصصی در استان‌های مختلف، از اهمیت بالایی برخوردار است تا از درمان‌های غیرتأیید شده جلوگیری شود و بیماران بتوانند با بالاترین کیفیت ممکن زندگی کنند.
نادر بودن بیماران ALS و کمبود حمایت اقتصادی، مانع توسعه خدمات درمانی
وی در پاسخ به سؤال ایسنا اظهار کرد: در نظام سلامت، چندین نهاد اصلی مانند وزارت بهداشت، دانشگاه‌های علوم پزشکی، بخش‌های خصوصی و سازمان‌های بیمه‌گر در یک حلقه اقتصادی با یکدیگر مرتبط هستند و شرکت‌های دارویی و تجهیزات پزشکی نیز در این زنجیره جای دارند. در چنین اکوسیستمی، بیماری‌هایی که درآمدزایی بالایی برای اقتصاد سلامت ندارند، مانند ALS، به نوعی مغفول می‌مانند.
فوق‌تخصص مغز و اعصاب افزود: نادر بودن بیماری باعث می‌شود حضور جمعیت‌های حمایتی و برنامه‌های درمانی رسمی توجیه اقتصادی نداشته باشد. از همین رو، باید از روش‌های جایگزین مانند کمپین‌های خیریه و حمایت خیران خاص استفاده شود. دانشگاه‌های علوم پزشکی نیز در حال حاضر بیشتر قادر به ارائه حمایت‌های مدیریتی و معنوی هستند و خودشان نیز بخش قابل توجهی از هزینه‌های خود را از طریق خیران تأمین می‌کنند.
حدیدی در پایان تصریح کرد: با توجه به هزینه‌های بسیار بالا و محدودیت‌های بیمه‌ای، امکان حمایت مستقیم دانشگاه‌ها از جمعیت‌های بیماران نادر محدود است و توجه به این گروه‌ها نیازمند مشارکت فعال خیرین و نهادهای حمایتی است.
انتهای پیام
نظرات