اشکان زین‌الدینی مدیرعامل انجمن بیماران تالاسمی کرمانشاه در گفت و گو با ایسنا، با اشاره به مشکلات متعددی که این روزها بیماران تالاسمی کرمانشاه با آن دست و پنجه نرم می‌کنند، گفت: در حال حاضر ۳۱۲ بیمار تالاسمی در استان کرمانشاه داریم، اما با توجه به اینکه غربالگری جدی صورت نمی‌گیرد ممکن است تعداد واقعی بیماران تالاسمی موجود در استان از ۳۱۲ نفر بیشتر باشد.

وی با بیان اینکه عمده بیماران تالاسمی کرمانشاه بزرگسال بوده و بالای ۱۸ سال سن دارند، اظهار کرد: حدود ۲۰ تا ۲۵ بیمار زیر ۱۸ سال هم داریم. کوچکترین بیمار عضو انجمن نیز حدود پنج سال دارد.

مدیرعامل انجمن بیماران تالاسمی استان کرمانشاه از مرگ تعدادی از بیماران تالاسمی کرمانشاه ابراز نگرانی کرد و افزود: تنها در سال جاری پنج، شش نفر از این بیماران فوت کردند و طی چهار سال اخیر نیز حدود ۱۵ فوتی داشتیم.

مشکلات جسمی بیماران، از پوکی استخوان تا نارسایی قلب و کبد

زین‌الدینی از بیماری تالاسمی به عنوان یک بیماری خاص و مزمن یاد کرد که انواع مختلفی دارد و گفت: بیشتر افرادی که مبتلا به تالاسمی اینترمدیا و خصوصا ماژور هستند، نیازمند درمان می‌باشند و بیشتر افرادی که شاهد فوت آنها بوده‌ایم نیز درگیر تالاسمی ماژور بودند.

وی با بیان اینکه بیماران تالاسمی ناگزیرند چند بار در سال خون تزریق کنند و این امر عوارض جدی برای آنها به همراه دارد، خاطرنشان کرد: آهن قابل توجهی که با تزریق خون وارد بدن بیماران می‌شود ممکن است در قلب و کبد آنها رسوب کرده و باعث نارسایی شود، از همین رو باید داروهایی برای پیشگیری از این مشکل استفاده کنند.

مدیرعامل انجمن بیماران تالاسمی استان کرمانشاه اضافه کرد: بیماران تالاسمی در معرض پوکی استخوان نیز هستند و به علاوه باید همیشه تحت نظر دکتر غدد و قلب باشند، زیرا ممکن است به عوارض مختلف ناشی از مشکلات غدد از جمله کوتاهی قد، تغییر چهره و... نیز دچار شوند.

به گفته زین‌الدینی، این مشکلات جسمی و نیاز به مراجعات مکرر برای دریافت خون و ویزیت پزشک باعث شده بیماران تالاسمی از نظر معیشت نیز در تنگنا باشند.

کمبود امکانات درمانی و تشخیصی در کرمانشاه

وی با بیان اینکه مشکل اصلی بیماران تالاسمی در استان کرمانشاه کمبود امکانات در زمینه تشخیص و درمان است، گفت: یکی از امکانات حیاتی مورد نیاز ما آزمایشگاه تشخیصی خون است که اگرچه آزمایشگاه مرکزی کرمانشاه این آزمایشات را انجام می‌دهد، اما بسیاری از بیماران امکان مراجعه به این آزمایشگاه را ندارند. در سنوات گذشته در طبقه دوم کلینیک بوستان که مرکز بیماران تالاسمی است آزمایشگاه داشتیم، اما درایام کرونا تجهیزات این آزمایشگاه به بیمارستان امام رضا(ع) منتقل شد و از آن بی‌بهره شدیم.

مدیرعامل انجمن بیماران تالاسمی استان کرمانشاه گفت: از سوی دیگر محل انجمن بیماران تلاسمی قبلا در بیمارستان محمد کرمانشاهی بود و آنجا به صورت مستمر به پزشک مستقر خون که مورد نیاز جدی ما است دسترسی داشتیم، اما اکنون که مرکز بیماران تالاسمی به کلینیک بوستان منتقل شده تنها سه روز در هفته آن هم هر روز یک ساعت به پزشک دسترسی داریم.

زین‌الدینی مشکل دیگر مهم بیماران تالاسمی را دستگاه MRI برای ارزیابی بار آهن رسوب شده در قلب و کبد دانست و افزود: اصلا نیازی به تهیه دستگاه جدید نبود، بلکه تنها از طریق نصب یک نرم‌افزار در دستگاه‌های موجود می‌شد این کار را برای بیماران انجام داد. بعد از پیگیری‌های مستمر نرم‌افزار روی یک دستگاه MRI در بیمارستان فارابی نصب شد و هفت نفر هم MRI را انجام دادند، اما اکنون نزدیک به سه ماه است که نتیجه آزمایش آنها نیامده، زیرا هنوز کسی را نداریم که تفسیر MRI را انجام دهد.

وی با تاکید بر اینکه بیماران تالاسمی در معرض پوکی استخوان قرار دارند و از همین رو باید به صورت مستمر سنجش تراکم استخوان انجام دهند، اظهار کرد: یک دستگاه سنجش تراکم استخوان در طبقه دوم کلینیک بوستان داشتیم که اکنون دو سال است به دلیل خرابی برخی از قطعات از کار افتاده است. این دستگاه تنها با ۳۰۰، ۴۰۰ میلیون تومان راه‌اندازی می‌شود، رقمی که در برابر بسیاری از هزینه‌های غیرضروری دیگر اصلا قابل توجه نیست، اما دانشگاه علوم پزشکی نسبت به تعمیر این دستگاه اقدام نمی‌کند.

به گفته زین‌الدینی، هزینه سنجش تراکم استخوان در مراکز خصوصی چهار تا پنج میلیون تومان است و بسیاری از بیماران توان پرداخت آن را ندارند.

مدیرعامل انجمن بیماران تالاسمی استان کرمانشاه از بی‌تفاوتی جدی دانشگاه علوم پزشکی در فراهم کردن این امکانات برای بیماران تالاسمی انتقاد کرد و ادامه داد: در زمینه تامین دارو نیز با مشکلات جدی مواجه هستیم.

وی هزینه داروی بیماران تالاسمی در هر دوره را حدود ۱۵ میلیون تومان اعلام کرد که با بیمه نهایتا به ۹ یا ۱۰ میلیون تومان می‌رسد و ادامه داد: صندوقی برای بیماران خاص از طریق بیمه سلامت ایجاد شده، اما این صندوق کمکی به ما نکرده است، زیرا هر زمان که فاکتور هزینه‌ها را برای آنها می‌بریم اعلام می‌کنند که برای پرداخت آن بودجه ندارند. به علاوه لیستی از داروها تحت پوشش این صندوق قرار دارد که عمدتا به درد بیماران نمی‌خورد.

زین‌الدینی یکی دیگر از مشکلات بیماران را مسئله خون آنها عنوان کرد و ادامه داد: مشکل جدیدی که با آن مواجه هستیم و در بسیاری از بیماران رخ داده این است که خونی که تزریق می‌کنند «لیز» می‌شود و برای مدت زیادی جوابگو نیست. برای نمونه مریضی داشتیم که طی ۲۰ روز هفت واحد خون زده، اما دلیل اینکه چرا این اتفاق رخ می‌دهد مشخص نیست.

بی‌تفاوتی دانشگاه علوم پزشکی منجر به تجمع مقابل استانداری شد

مدیرعامل انجمن بیماران تالاسمی استان کرمانشاه با اشاره به پیگیری‌های مکرری که برای رسیدگی به مشکلات بیماران تالاسمی کرمانشاه انجام شده، اظهار کرد: متاسفانه این پیگیری‌ها به نتیجه نرسید و ظرف حدود دو ماه اخیر چهار بیمار تالاسمی در کرمانشاه فوت کردند که این موضوع ما را نگران کرد.

وی ادامه داد: وقتی نامه‌نگاری ما با علوم پزشکی به نتیجه نرسید با استانداری نیز مکاتبه کردیم و حتی درخواست دیدار با استاندار و یا معاون ایشان را داشتیم که به نتیجه نرسید و در نهایت روز گذشته(۲۵ شهریور) ناگزیر به تجمع مقابل استانداری شدیم تا مطالبات خود را پیگیری کنیم.

زین‌الدینی با بیان اینکه در این اعتراض نیز جواب قانع کننده‌ای نگرفتیم، گفت: در نهایت مقرر شده جلسه‌ای با حضور رئیس دانشگاه علوم پزشکی، مدیرکل بیمه سلامت و مدیرکل انتقال خون استان برگزار شود. البته در عین حال از وزارت بهداشت نیز پیگیر امور هستیم، زیرا دیگر امیدی به استان نداریم.

انتهای پیام