بیماری‌ام اس، یک اختلال خودایمنی مزمن است که باعث اختلال در انتقال پیام‌های عصبی شده و سیستم ایمنی بدن به اشتباه به غلاف میلین اطراف رشته‌های عصبی مغز و نخاع حمله می‌کند. بروز این بیماری در افراد با علائمی مختلفی مانند خستگی، مشکلات حرکتی، اختلالات بینایی و تغییرات روحی می‌شود. این بیماری بیشتر در افراد جوان بین ۲۰ تا ۴۰ سال و زنان شایع‌تر است.

روانشناس و روان درمانگر انجمن ام اس آمل در گفت‌وگو با ایسنا درخصوص بیماری ام اس گفت:‌ ام اس، بیماری التهابی ماده سفید مغز و نخاع است که براثر ابتلا به آن فرد دچار ناتوانی‌های حرکتی می‌شود و برابر داده‌های آماری، متاسفانه بانوان حداقل سه برابر بیشتر از آقایان به بیماری «ام اس» مبتلا می‌شوند.

فاطمه گتابی، با بیان اینکه متاسفانه در سالهای اخیر روند افزایش شیوع این بیماری در کشور بیشتر شده است، افزود: با توجه به شیوع بالای ام اس، تشخیص بموقع و درمان دارویی مناسب بسیار می‌تواند در جلوگیری از ناتوانی فرد در سالهای آینده زندگیش تاثیر گذارد.

این پزشک متخصص درخصوص علائم بیماری ام اس در افراد مبتلا نیز یادآورشد: خستگی مداوم، اختلالات حرکتی و بینایی، بی‌حسی یا گزگز اندام‌ها، تغییرات خلقی و روحی از علائم شایع این بیماری در افراد است که درنخستین اقدام فرد مبتلا حتما باید به پزشک متخصص مغز واعصاب مراجعه کند.

گتابی، همچنین به بیماران ام اس توصیه کرد: ابتلا به این بیماری، پایان زندگی نیست، بلکه با مراجعه به موقع به پزشک متخصص، روند درمانی را کنترل یا متوقف کرد.

وی با تاکید براینکه، آگاهی، تشخیص زودهنگام، حمایت خانواده و سبک زندگی سالم می‌تواند به کنترل بهتر بیماری و حفظ کیفیت زندگی کمک کند، ‌ تصریح کرد: امید به درمان بیماران ام اس در سالهای اخیر پیشرفت‌های قابل توجهی در جهان و حتی کشورمان داشته، باعث شده تا بیماران ام اس نیز به آینده روشن برای درمان امیدوارتر باشند.

انجمن ام اس در کنار بیماران و خانواده آنها

۳۰ می، روز جهانی ‌ام اس نامگذاری شده و به همین مناسبت، شامگاه یکشنبه ۱۰ خرداد انجمن حمایت از بیماران ‌ام اس شهرستان آمل مراسمی را با حضور بیماران و خانواده‌هایشان برگزار کرد.

همایشی که در کنار گلایه‌های بیماران از افزایش سرسام آور قیمت تهیه دارو، خبرهای خوشی هم برای پایان این انتظار چندین سال نداشتن سرپناه و نیز بهره‌مندی از کلینیک تخصصی درمان بیماران ام اس در شهرستان آمل به همراه داشت.

استیجاری بودن مکان انجمن ام اس آمل و خانه به دوشی سالانه این انجمن علاوه بر جای ماندن هزینه‌های زیاد و رنج مضاعف بیماران ام اس آمل از سال ۱۳۹۲ و پس از راه اندازی این انجمن به یک دغدغه چندین ساله تبدیل شده بود.

هزینه‌های بالای دارو و درمان ام اس

از سوی دیگر هزینه‌های بالای تزریق دارو و کنترل تشدید نشدن بیماری ام اس برای بیماران زیرپوشش مددجویان زیرپوشش انجمن ام اس آمل، دغدغه دیگر بیماران این شهرستان بود که در سالهای اخیر برای بهره‌مندی از این خدمات مورد نیاز درمانی، مجبور به صرف هزینه‌های چند برابری برای عزیمت به مرکز استان و حتی تهران بودند.

یکی از بیماران مبتلا به ‌ام اس که در این همایش حضور داشت، با اشاره به روند سخت تشخیص و درمان گفت: ۱۴ سال است با این بیماری دست و پنجه نرم می‌کند.

وی افزود:‌ نخستین علائم با تاری دید شروع و پس از مراجعه به متخصص مغز و اعصاب، بیماری تشخیص داده شد و اکنون در این سالها با بیماری کنار آمده است.

بیماری دیگری که در گوشه‌ای از محل برگزاری همایش روی ویلچراش نشسته و لکنت زبانی داشت، به ایسنا، از آرزوی روزهای خوشی که بتواند دوباره راه برود، سخن گفت.

این بیمار ام اس گفت: به لطف انجمن ام اس آمل، در سالهای اخیر با برگزاری اردو و برنامه‌های فرهنگی و شاد، در کنار بیماران دیگر حضور پیدا می‌کند، خیلی خوشحال هست و امیدوار این روند برنامه‌ها تداوم داشته باشد

توقع ام اسی‌ها از حمایت کامل دارویی توسط دولت با پوشش بیمه

فرد دیگری با بیان اینکه به همراه همسرم در این همایش حضور پیدا کردم، از افزایش چندین برابری قیمت دارو و آمپول‌های مربوط به بیماری همسراش که بیش از دو دهه درگیر ام اس شده بود، گلایه‌مند بود.

وی دامه داد: خودم از کار افتاده هستم و هزینه‌های بالای تهیه دارو خدمات دیگر درمانی هر ماه افزایشی شده و متاسفانه پوشش بیمه‌ای دولت هم از برخی داروها برای بیماران ام اس وجود ندارد.

روزی برای فراموشی بیماری ام اس

رئیس هیئت مدیره انجمن ‌ام اس آمل نیز درخصوص برگزاری این همایش گفت: این انجمن هر سال چند نوبت برنامه‌هایی برای همراهی و ایجاد حال خوب برای بیماران اجرا می‌کند.

مهدی فرامرزیان افزود: این همایش که به مناست روز جهانی ام اس برگزار شد،   تلاشی بود تا یک روز به‌یادماندنی برای بیماران ام اس در کنار یکدیگر باشد.

وی اضافه کرد: هدف اصلی و نهایی انجمن ام اس آمل، برای برگزاری همایش، فراهم کردن فضای مفرح، افزایش روحیه بیماران و آشنایی بیشتر با عوارض بیماری و روش‌های درمان آن بوده است.

۶۲۰ بیمار ام اس در شهرهای مرکزی مازندران

مدیرعامل انجمن بیماران ام اس شهرستان آمل در حاشیه این همایش نیز، با بیان اینکه ۶۲۰ بیمار ام اس از  شهرهای آمل، نور، محمودآباد و چمستان زیر پوشش خدمات درمانی و حمایتی این انجمن هستند، گفت: متاسفانه در سال‌های اخیر، به تعداد این بیماران اضافه شده است.

زهرا رجبی یکی از خبرهای مهم برای بیماران در این همایش را خانه‌دار شدن انجمن ام اس پس از سالها خانه به دوشی اعلام کرد و افزود: از مستاجری به یک مکان بسیار خوب در خیابان طبرسی رسیدیم که با همت خیرین شهرستان خریداری شد و این خبر خوشایندی برای همه بیماران است.

وی افزود:‌ امیدواریم انجمن در مکان جدید بتواند خدمات حمایتی و درمانی به بیماران زیرپوشش را مثل قبل و حتی بهتر ادامه دهد.

راه اندازی کلینیک ام اس در بیمارستان امام خمینی آمل

مدیرعامل انجمن ام اس آمل همچنین از راه اندازی کلینیک درمانی برای بیماران ام‌اس در بیمارستان امام خمینی(ره) این شهرستان خبر داد و گفت: این کلینیک در طبقه اول بیمارستان امام خمینی و با همکاری دانشگاه علوم پزشکی و مسئولان بیمارستان راه‌اندازی شد و اکنون بیماران با آسایش و آرامش تزریق‌های خود را در این کلینیک انجام می‌دهند.

ضرورت حمایت سازمان‌های بیمه‌گر با پوشش خدمات مناسب از ام اسی‌ها

مدیرعامل انجمن ام اس آمل، با بیان اینکه در شرایط سخت اقتصادی، درخواست مشترک همه بیماران این انجمن حل مشکلات و تسهیل در تهیه دارو است، ابرازامیدواری کرد، انتظار می‌رود سازمان‌های بیمه‌گر با پوشش خدمات مناسب برای این گروه از بیماران، مشکلات آنها را کاسته و با هزینه مناسب، امکان تهیه دارو را فراهم کنند.

رجبی، همچنین با اشاره به حمایت‌های درمانی و معیشتی انجمن از بیماران زیرپوشش گفت: در بخش دارو و درمان برای افراد واجد شرایط هزینه می‌کنیم. همچنین سالانه حدود شش سبد کالا برای بیماران فراهم می‌شود. هزینه فیزیوتراپی نیز به طور کامل بر عهده انجمن است.

وی با تاکید بر ضرورت ورزش برای مبتلایان ام‌اس گفت: ورزش و کاردرمانی برای جلوگیری از تحلیل رفتن بدن بیماران ضروری است و به همین علت این انجمن خدمات کاردرمانی و یوگا را برای برخی افراد به صورت نیم‌بها و برای برخی واجدین شرایط به طور کامل تامین می‌کند تا به بازگشت به وضعیت عادی کمک شود.

انتهای پیام