بنیاد بیماری های نادر
برای دسترسی به اخبار قدیمیتر، در منوی مربوطه سال و ماه را محدود کنید.
-
مسیر سخت بیماران نادر
ویدیو/ از چالشهای غربالگری تا ماندن دارو در گمرک
روز جهانی بیماریهای نادر، فرصتی است برای دیده شدن و درک بیمارانی که سالها در حاشیه نظام سلامت و حتی در سایه ناآگاهی اجتماعی زیستهاند؛ بیمارانی که هرچند عنوان «نادر» را با خود دارند، اما در مجموع جمعیتی میلیونی را در کشور تشکیل میدهند. دکتر حمیدرضا ادراکی، مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر در کشور درباره چالشهای غربالگری و مسیر سخت بیماران نادر برای رسیدن به دارو توضیح میدهد.
-
۲۱ بیماری جدید در لیست بیماریهای نادر
در دومین کمیسیون بیماریهای نادر طی امسال، ۲۱ بیماری جدید به لیست بیماریهای نادر ایران اضافه شد.
-
پسرک داخل حباب؛ کودکی که کل عمرش را درون پلاستیک گذراند
پسربچه درون حباب (Bubble Boy) همان کودکی بود که به دلیل اختلال ژنتیکی نادر و مرگباری مجبور شد تمام عمر کوتاهش را پشت دیواری از پلاستیک شفاف، دور از دنیای بیرون زندگی کند.