بنیاد بیماری های نادر
برای دسترسی به اخبار قدیمی‌تر، در منوی مربوطه سال و ماه را محدود کنید.
-
۲۱ بیماری جدید در لیست بیماری‌های نادر
در دومین کمیسیون بیماری‌های نادر طی امسال، ۲۱ بیماری جدید به لیست بیماری‌های نادر ایران اضافه شد.
-
پسرک داخل حباب؛ کودکی که کل عمرش را درون پلاستیک گذراند
پسربچه درون حباب (Bubble Boy) همان کودکی بود که به دلیل اختلال ژنتیکی نادر و مرگباری مجبور شد تمام عمر کوتاهش را پشت دیواری از پلاستیک شفاف، دور از دنیای بیرون زندگی کند.
-
در آستانه روز حمایت از بیماران نادر اعلام شد
شناسایی ۴۴۲ بیماری نادر در ایران / نیاز ۱۸ همتی صندوق بیماری‌های صعب‌العلاج در ۱۴۰۳
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران با اشاره به حمایت‌های بیمه‌ای صندوق بیماری‌های نادر و صعب‌العلاج در پوشش هزینه‌های این بیماران و با بیان اینکه این صندوق برای سال آینده نیازمند بودجه ۱۵ تا ۱۸ هزار میلیاردی است، در عین حال از شناسایی ۴۴۲ بیماری نادر در کشور خبر داد.