بنیاد بیماری های نادر
-
از سوی بنیاد بیماریهای نادر ایران صورت گرفت
اجتماعی > سلامتدرخواست شفافسازی نحوه پوشش بیمهای بیماران نادر و صعبالعلاج
بنیاد بیماریهای نادر ایران در نامهای خطاب به سازمانهای تامین اجتماعی و بیمه سلامت ایرانیان، شفافسازی نحوه پوشش بیمهای «بیماران نادر و صعبالعلاج» را خواستار شد.
-
اجتماعی > سلامتشناسایی حدود ۵۰۰ بیماری نادر در ایران/تغییر شرایط این بیماران نسبت به گذشته
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران با اشاره به شناسایی ۴۹۵ نوع بیماری نادر در ایران، گفت: پیشرفت پزشکی سبب بهبود وضعیت بیماران نادر شده است؛ در گذشته، بیماران نادر به حال خود رها میشدند اما این روزها بیماری آنها درمان میشود.
-
اجتماعی > سلامتشناسایی ۴۹۵ نوع بیماری نادر در ایران / مشاوره ژنتیک نباید به پیش از ازدواج محدود شود
مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران با بیان اینکه غربالگری برای شناسایی بیماریهای نادر اهمیت دارد، گفت: مشاوره ژنتیک نباید به پیش از ازدواج محدود شود؛ بلکه پس از ازدواج، حین بارداری و پس از زایمان نیز ضروری است.
-
مسیر سخت بیماران نادر
چندرسانه ای > استودیوویدیو/ از چالشهای غربالگری تا ماندن دارو در گمرک
روز جهانی بیماریهای نادر، فرصتی است برای دیده شدن و درک بیمارانی که سالها در حاشیه نظام سلامت و حتی در سایه ناآگاهی اجتماعی زیستهاند؛ بیمارانی که هرچند عنوان «نادر» را با خود دارند، اما در مجموع جمعیتی میلیونی را در کشور تشکیل میدهند. دکتر حمیدرضا ادراکی، مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر در کشور درباره چالشهای غربالگری و مسیر سخت بیماران نادر برای رسیدن به دارو توضیح میدهد.
-
اجتماعی > سلامت۲۱ بیماری جدید در لیست بیماریهای نادر
در دومین کمیسیون بیماریهای نادر طی امسال، ۲۱ بیماری جدید به لیست بیماریهای نادر ایران اضافه شد.
-
ایسنا+ > رسانه دیگرپسرک داخل حباب؛ کودکی که کل عمرش را درون پلاستیک گذراند
پسربچه درون حباب (Bubble Boy) همان کودکی بود که به دلیل اختلال ژنتیکی نادر و مرگباری مجبور شد تمام عمر کوتاهش را پشت دیواری از پلاستیک شفاف، دور از دنیای بیرون زندگی کند.