بیماری ای بی
-
روایتی از یک اختلال ژنتیکی + فیلم
در آستانه رونمایی از مستند «پرواز پروانه‌ها» که درباره بیماری ای‌بی یا «اپیدرمولایزیس بولوزا» یک اختلال ژنتیکی پوستی است، تیزر این فیلم را ببینید.
-
مدیرعامل موسسه خانه ای‌بی:
پانسمان حیاتی بیماران پروانه‌ای در فهرست تحریم‌هاست / هیچ کودک پروانه‌ای نباید از تحصیل بازبماند
مؤسس و مدیرعامل موسسه خیریه حمایت از بیماران پوستی خاص (خانه EB)، با اشاره به تداوم تحریم پانسمان‌های حیاتی بیماران پروانه‌ای، در عین حال حمایت بیشتر دولت، مجلس و وزارت بهداشت از بیماران EB را خواستار شد.
-
رئیس هیات مدیره خانه ای‌بی:
پانسمان بیماران پروانه‌ای ایران را یونیسف تامین می‌کند/ یک ریال بودجه دولتی نداریم
رئیس هیات مدیره خانه ای‌بی گفت: با تحریم‌های ایران از سوی آمریکا، بیماران پروانه‌ای امکان تامین پانسمان را نداشتند و ندارند، اما با پیگیری‌ها از طریق سازمان ملل متحد، اکنون این پانسمان‌ها توسط یونیسف تامین می‌شود و در اختیار بیماران قرار میگیرد هرچند به اندازه کافی نیست.
-
شناسایی ۳۰ بیمار «پروانه‌ای» در کرمانشاه
مسئول بیماری‌های خاص و پیوند اعضاء دانشگاه علوم پزشکی کرمانشاه از شناسایی ۳۰ بیمار «بال پروانه‌ای» یا «ای‌بی» در کرمانشاه خبر داد.