بیماری ای بی
برای دسترسی به اخبار قدیمیتر، در منوی مربوطه سال و ماه را محدود کنید.
-
بقائی: تحریمهای آمریکا علیه ایرانیان، جنایت علیه بشریت است
سخنگوی وزارت خارجه ایران با بیان اینکه «بیماران پروانهای، همچون بسیاری از بیماران صعبالعلاج دیگر، همواره در صدر فهرست اهداف تحریم بودهاند»، نوشت: این اقدامات غیرانسانی مصداق بارز جنایت علیه بشریت است و جامعه جهانی نباید در برابر آن سکوت کند.
-
روایتی از یک اختلال ژنتیکی + فیلم
در آستانه رونمایی از مستند «پرواز پروانهها» که درباره بیماری ایبی یا «اپیدرمولایزیس بولوزا» یک اختلال ژنتیکی پوستی است، تیزر این فیلم را ببینید.
-
مدیرعامل موسسه خانه ایبی:
پانسمان حیاتی بیماران پروانهای در فهرست تحریمهاست / هیچ کودک پروانهای نباید از تحصیل بازبماند
مؤسس و مدیرعامل موسسه خیریه حمایت از بیماران پوستی خاص (خانه EB)، با اشاره به تداوم تحریم پانسمانهای حیاتی بیماران پروانهای، در عین حال حمایت بیشتر دولت، مجلس و وزارت بهداشت از بیماران EB را خواستار شد.