به گزارش ایسنا و بنابر اعلام روابط عمومی بنیاد بیماری‌های نادر ایران، دکتر حسین کرمانپور - رئیس کارگروه تخصصی امور اجتماعی، رفاهی و رسانه در کمیته راهبردی سند ملی بیماری‌های نادر ایران ضمن بازدید از بخش‌های مختلف بنیاد بیماری‌های نادر، با اشاره به اهمیت شکل‌گیری بنیاد بیماری‌های نادر در بیش از یک دهه پیش، گفت: مسیر 16 ساله‌ای که بنیاد بیماری‌های نادر ایران با تعهد و انگیزه آغاز کرد، نه‌تنها به شناخت بهتر این حوزه در جامعه پزشکی و سیاست‌گذاری سلامت منجر شد، بلکه باعث شد افراد متعهد و دغدغه‌مند بتوانند در جایگاه‌های رسمی، همچون وزارت بهداشت، پیگیر مطالبات بیماران نادر باشند. شخصا مدیون این مسیر علمی و انسانی هستم.

کرمانپور با تأکید بر اهمیت پروژه اطلس بیماری‌های نادر ایران، آن را ابزاری بنیادین برای شناسایی، ثبت و پایش مستمر وضعیت بیماران نادر در کشور دانست و افزود: این اطلس می‌تواند نقش مؤثری در برنامه‌ریزی ملی، تدوین سیاست‌های حمایتی و تسهیل مسیر درمان و تشخیص ایفا کند. ضروری است این پروژه با حمایت وزارت بهداشت، به‌صورت مداوم به‌روزرسانی و توسعه یابد.

کرمانپور با حضور در کلینیک تخصصی بنیاد، بر لزوم تعامل مؤثر و پیوسته میان بنیاد بیماری‌های نادر ایران و وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی تأکید کرد و افزود: تعامل سازنده نهادهای مدنی و حاکمیتی در حوزه سلامت، به‌ویژه در زمینه بیماری‌های خاص و نادر، ضرورتی انکارناپذیر است و این همکاری‌ها باید بیش از پیش ساختاریافته و نهادینه شود.

انتهای پیام