بیگم سلمانیان شامگاه یکشنبه ۲۱ تیر در نشست خبری با اصحاب رسانه با اشاره به وضعیت بیماران هموفیلی در سیستان و بلوچستان اظهار کرد: بیماران هموفیلی در این استان با مشکلات متعددی از جمله کمبود دارو، دشواری دسترسی به خدمات درمانی، پنهان‌کاری خانوادگی و فشارهای اجتماعی ناشی از نگاه طایفه‌ای مواجه هستند.

مدیر کانون هموفیلی ایران در سیستان و بلوچستان گفت: مسائل و مشکلات خاصی در استان در رابطه با بیماری‌های خاص، به‌ویژه هموفیلی، وجود دارد و بخشی از بیماران ناچارند برای دریافت خدمات درمانی مسیرهای طولانی را طی کنند.

وی افزود: برای این بیماری، طبق آمار، ۹۸ نفر دچار فاکتور ۹ و حدود ۷۰۰ نفر دچار فاکتور ۱۳ در سیستان و بلوچستان هستند که از این تعداد، حدود ۳۶ نفر خانم هستند.

مدیر کانون هموفیلی ایران در سیستان و بلوچستان ادامه داد: در این بیماری، برخی موارد ارثی است و فاکتور ۸ و فاکتور ۹ از مادر به فرزند منتقل می‌شود، اما فاکتور ۱۳ می‌تواند از پدر یا مادر منتقل شود و حتی در برخی موارد، زن و مرد هر ۲ ناقل یا مبتلا باشند.

وی با اشاره به دشواری تشخیص در برخی خانواده‌ها گفت: مادرها گاهی علائم بیماری را در فرزند خود فراموش می‌کنند، اما نشانه‌هایی که به ما می‌گویند کمک می‌کند بیماری را شناسایی کنیم.

وی گفت: در حال حاضر حمایت‌های رفاهی خوبی از بیماران انجام می‌شود و مدتی نیز یک خوابگاه در اختیار کانون قرار گرفته بود که حدود سه سال مورد استفاده قرار گرفت.

مدیر کانون هموفیلی ایران در سیستان و بلوچستان با تأکید بر ضرورت حمایت خیراین و نهادهای اجتماعی از بیماران خاص اظهار کرد: ما جذب مالی از داخل استان نداریم و بیشتر خدماتی که به بیماران ارائه می‌کنیم با کمک‌های خارج از استان تأمین می‌شود، در حالی که خیران استان می‌توانند در این زمینه نقش مهمی ایفا کنند.

وی افزود: همه سازمان‌های مردم‌نهاد به‌ویژه در حوزه سلامت نیازمند حمایت هستند و اگر نگاه انسان‌دوستانه و مسئولیت اجتماعی تقویت شود، می‌توان کمک‌های بیشتری به بیماران و نیازمندان ارائه داد.

وی اظهار کرد: بیماری‌های خاص و ژنتیکی در سیستان و بلوچستان به دلیل ازدواج‌های فامیلی، عدم انجام آزمایش‌های پیش از بارداری و نگاه سنتی به فرزندآوری، آماری بسیار نگران‌کننده دارد؛ به‌طوری‌که این استان در بسیاری از شاخص‌های بیماری‌های ارثی در رتبه اول جهان قرار گرفته است.

مدیر کانون هموفیلی ایران در سیستان و بلوچستان با تشریح وضعیت آماری بیماران هموفیلی در سیستان و بلوچستان تصریح کرد: از مجموع ۲ هزار بیمار شناسایی شده فاکتور ۱۳ در کل جهان، حدود یک‌هزار نفر در ایران زندگی می‌کنند که از این تعداد، نزدیک به ۷۰۰ بیمار متعلق به این استان هستند. این آمار نشان‌دهنده تمرکز بی‌سابقه این بیماری در این منطقه است.

انتهای پیام