دکتر محبوبه حقیقتخواه در گفتوگو با ایسنا در خصوص ماهیت بیماری هموفیلی اظهار کرد: هموفیلی یک بیماری مرتبط با اختلال در انعقاد خون است. در خون انسان ۱۳ فاکتور انعقادی وجود دارد که در زمان خونریزی، پارگی عروق یا انجام اعمال جراحی، با همکاری یکدیگر موجب تشکیل لخته و توقف خونریزی میشوند.
مدیر دفتر نمایندگی کانون هموفیلی ایران در استان قم افزود: در افراد مبتلا به هموفیلی، یکی از این فاکتورهای انعقادی وجود ندارد یا میزان آن کمتر از حد طبیعی است. شدت بیماری نیز بر اساس میزان این فاکتور تعیین میشود؛ بهگونهای که کمتر از یک درصد، هموفیلی شدید، بین یک تا پنج درصد، هموفیلی متوسط و بیش از پنج درصد، هموفیلی خفیف محسوب میشود.
وی با اشاره به مهمترین عوارض این بیماری بیان کرد: بیشترین مشکلات در بیماران مبتلا به هموفیلی شدید و در برخی موارد متوسط، خونریزیهای مکرر داخل مفاصل است. این خونریزیها گاهی حتی در اثر کوچکترین ضربهای رخ میدهد که برای یک فرد سالم هیچ مشکلی ایجاد نمیکند.
حقیقتخواه ادامه داد: تکرار خونریزیهای مفصلی به مرور زمان موجب تخریب مفصل و از بین رفتن غضروف میشود و در نتیجه، بیماران دردهای شدید و مزمنی را در طول زندگی تجربه میکنند؛ دردهایی که میتواند فعالیتهای روزمره، اشتغال و کیفیت زندگی آنان را به طور جدی تحت تأثیر قرار دهد.
مدیر دفتر نمایندگی کانون هموفیلی ایران در استان قم با اشاره به سایر عوارض بیماری گفت: خونریزیهای داخلی، خونریزیهای ناشی از حوادث روزمره و آسیبهای مختلف نیز از دیگر مشکلاتی است که بیماران هموفیلی با آن مواجه هستند و در برخی موارد میتواند بسیار خطرناک باشد.
وی با تأکید بر وضعیت زنان مبتلا به اختلالات انعقادی اظهار کرد: اگرچه هموفیلی یک بیماری وابسته به جنس است و بیشتر در مردان دیده میشود، اما زنان مبتلا به اختلالات انعقادی از گروههایی هستند که کمتر مورد توجه قرار گرفتهاند و شرایط دشوارتری را تجربه میکنند.
حقیقتخواه افزود: قاعدگی که بخشی طبیعی از زندگی زنان است، در صورت ابتلا به اختلالات انعقادی و نبود درمان مناسب، میتواند به یک بحران تبدیل شود. این مسئله نهتنها تحصیل و اشتغال، بلکه زندگی خانوادگی و زناشویی آنان را نیز تحت تأثیر قرار میدهد.
مدیر دفتر نمایندگی کانون هموفیلی ایران در استان قم اضافه کرد: برخی از زنان مبتلا به اختلالات انعقادی ممکن است به جای چند روز، تا ۲۰ روز در ماه خونریزیهای شدید و طولانیمدت را تجربه کنند؛ موضوعی که تأثیر مستقیمی بر کیفیت زندگی، سلامت جسمی و روحی آنان دارد.
وی درباره مهمترین مشکلات بیماران هموفیلی اظهار کرد: مهمترین چالش امروز بیماران خاص، بهویژه بیماران هموفیلی، تأمین دارو است. اگرچه بسیاری از مردم در شرایط فعلی با مشکلات معیشتی مواجه هستند، اما بیماران خاص بیش از دیگران از پیامدهای تحریمها آسیب دیدهاند.
حقیقتخواه بابیان اینکه تحریمها دسترسی بیماران به دارو را مختل کرده است، ادامه داد: در نتیجه این شرایط، برخی بیماران ناچار شدهاند به روشهای درمانی متعلق به حدود ۳۰ سال پیش بازگردند. به جای تزریق ساده دارو در منزل، باید ساعتها در بیمارستان بستری شوند تا فرآوردههای خونی و پلاسمایی دریافت کنند؛ روشی که نه با کیفیت درمانهای نوین قابل مقایسه است و نه با سبک زندگی امروز بیماران تناسب دارد.
مدیر دفتر نمایندگی کانون هموفیلی ایران در استان قم با بیان اینکه حدود چهار تا پنج هزار بیمار مبتلا به کمبود فاکتور ۱۳ در کشور وجود دارند، اظهار کرد: این بیماران حدود هشت تا ۹ ماه است که به داروی مورد نیاز خود دسترسی ندارند و این مسئله فشار روانی سنگینی را بر بیماران و خانوادههای آنان وارد کرده است. نماینده سازمان ملل در بازدید از ایران، آثار تحریمها بر بیماران را از نزدیک مشاهده و در گزارش خود به تأثیر این محدودیتها بر جان بیماران غیرنظامی اشاره کرده است.
حقیقتخواه با بیان اینکه امیدواریم ترخیص برخی محمولههای دارویی از گمرک، بخشی از نیاز بیماران تا پایان مرداد تأمین شود، گفت: تا امروز بیماران مبتلا به کمبود فاکتور ۱۳ عملاً ماهها بدون دسترسی به داروی اصلی خود بودهاند.
وی با تأکید بر نقش پیشگیری گفت: انجام آزمایشهای ژنتیک پیش از فرزندآوری در خانوادههایی که ناقل این بیماری هستند، میتواند از تولد فرزند مبتلا جلوگیری کند؛ بنابراین تشخیص بهموقع و انجام آزمایشهای ژنتیکی نقش مهمی در کاهش بروز بیماری دارد.
حقیقتخواه افزود: مهمترین مانع در این زمینه، هزینه بالای آزمایشهای ژنتیک است که بسیاری از خانوادهها توان پرداخت آن را ندارند. از سوی دیگر، برخی خانوادهها به دلیل مسائل فرهنگی و نگرانی از مطرح شدن سابقه بیماری، از مراجعه برای انجام این آزمایشها خودداری میکنند.
مدیر دفتر نمایندگی کانون هموفیلی ایران در استان قم تصریح کرد: اگر خانوادههای در معرض خطر شناسایی و روند تشخیص ژنتیکی بهدرستی انجام شود، میتوان از تولد نوزاد مبتلا پیشگیری کرد. با این حال، حدود ۸۰ درصد پروندههای جدیدی که سال گذشته تشکیل شد، مربوط به خانوادههایی بود که پیش از آن هیچ سابقه شناختهشدهای از این بیماری نداشتند.
حقیقتخواه در خصوص آمار بیماران هموفیلی در کشور گفت: در حال حاضر بین ۱۶ تا ۱۷ هزار بیمار هموفیلی و مبتلا به اختلالات انعقادی در کشور شناسایی شدهاند که از این تعداد، ۳۸۰ نفر در استان قم زندگی میکنند. حدود ۸۰ درصد بیماران استان را مردان و ۲۰ درصد را زنان تشکیل میدهند و در میان آنان حدود ۶۰ دانشآموز نیز تحت پوشش خدمات کانون قرار دارند.
مدیر دفتر نمایندگی کانون هموفیلی ایران در استان قم با تأکید بر نقش رسانهها در آگاهیبخشی و پیگیری مطالبات بیماران، اظهار کرد: رسانهها نقش مهمی در انعکاس مشکلات و مطالبات بیماران دارند و میتوانند با اطلاعرسانی صحیح، شناخت جامعه از بیماریهای نادر را افزایش دهند.
وی با بیان اینکه بسیاری از کشورهای جهان درمانهای قدیمی هموفیلی را کنار گذاشته و از داروهای نوین استفاده میکنند، گفت: اگرچه طی دو سال گذشته تعداد محدودی از بیماران از درمانهای جدید بهرهمند شدهاند، اما استمرار دسترسی به همین داروها نیز با نگرانیهای جدی مواجه است.
حقیقتخواه با تأکید بر اینکه مشکلات بیماران تنها به کمبود دارو محدود نمیشود، اظهار کرد: هزینههای ناشی از بستریهای مکرر، خونریزیهای پیدرپی و از دست دادن فرصتهای شغلی و تحصیلی، فشار مضاعفی بر خانوادهها وارد کرده است.
مدیر دفتر نمایندگی کانون هموفیلی ایران در استان قم خواستار بازگشت حمایتهای رفاهی و آموزشی گذشته شد و گفت: بسیاری از حمایتهایی که در سالهای قبل برای بیماران وجود داشت، امروز کمرنگ یا حذف شده است. این حمایتها باید دوباره در اولویت قرار گیرد تا بیماران بتوانند زندگی عادیتری داشته باشند.
وی با اشاره به مشکلات اشتغال بیماران افزود: بسیاری از بیماران هموفیلی به دلیل محدودیتهای جسمی توان انجام فعالیتهای فیزیکی سنگین را ندارند؛ از این رو لازم است شرایط بازنشستگی آنان متناسب با وضعیت جسمانیشان مورد بازنگری قرار گیرد.
حقیقتخواه همچنین به وضعیت تحصیل دانشآموزان و دانشجویان مبتلا به هموفیلی اشاره کرد و گفت: در استان قم حدود ۶۰ دانشآموز و دانشجوی مبتلا به هموفیلی داریم. در سالهای گذشته با همکاری ادارهکل آموزش و پرورش، امکان تحصیل رایگان برخی از این دانشآموزان در مدارس غیردولتی فراهم شده بود، اما متأسفانه این حمایتها در سالهای اخیر حذف شده است.
مدیر دفتر نمایندگی کانون هموفیلی ایران در استان قم ادامه داد: حذف این حمایتها باعث شده برخی خانوادهها توان پرداخت هزینههای تحصیل را نداشته باشند و دانشآموزان ناچار شوند در شرایطی درس بخوانند که با وضعیت جسمانی آنان سازگار نیست. سال گذشته اگرچه موردی از ترک تحصیل نداشتیم، اما موارد متعددی از تحصیل همراه با آسیب جسمی ثبت شد.
وی از مسئولان و سیاستگذاران خواست با تقویت حمایتهای درمانی، رفاهی و آموزشی از بیماران هموفیلی، زمینه زندگی مستقل و باکیفیتتر آنان را فراهم کنند و گفت: اگر امروز برای این بیماران سرمایهگذاری نکنیم، در آینده با مشکلات اجتماعی و اقتصادی بیشتری روبهرو خواهیم شد.
حقیقتخواه با اشاره به تأکید رهبر شهید بر حمایت از بیماران، اظهار کرد: همانگونه که تأکید شده است، بیماران علاوه بر رنج بیماری نباید دغدغهها و مشکلات دیگری را تحمل کنند و خوشبختانه کادر درمانی کانون هموفیلی با همین نگاه، خدمات خود را به بیماران ارائه میکنند.
مدیر دفتر نمایندگی کانون هموفیلی ایران در استان قم در پایان از تمامی پزشکان، پرستاران، فیزیوتراپیستها و کارکنان این مرکز به دلیل تلاشهای مستمر در حمایت از بیماران هموفیلی و بیماران خاص قدردانی کرد.
انتهای پیام
