دکتر مصیب رفیعی‌پور در گفت‌وگو با ایسنا با اشاره به شرایط دشوار زندگی بیماران مبتلا به «ای‌بی» (Epidermolysis Bullosa) یا بیماری پروانه‌ای، اظهار کرد: بیش از ۴۰ بیمار مبتلا به این عارضه در استان خوزستان شناسایی شده‌اند و برای  کاهش آلام این بیماران، هم‌افزایی همه دست‌اندرکاران ضروری است.

وی درباره این بیماری افزود: بیماری پروانه‌ای یا ای‌بی، یک اختلال نادر و عمدتاً ژنتیکی است که موجب شکنندگی شدید پوست می‌شود؛ به گونه‌ای که کوچک‌ترین اصطکاک، تاول‌ها و زخم‌های دردناکی بر پیکر بیمار ایجاد می‌کند. 

رفیعی‌پور گفت: این بیماری منشأ ژنتیکی دارد و به هیچ عنوان مسری نیست؛ بنابراین برخورد اجتماعی شایسته با این بیماران، یک وظیفه انسانی و اخلاقی است.

دشواری‌های مسیر درمان بیماران پروانه‌ای

وی بیان کرد: بیماران مبتلا به ای‌بی، با طیف وسیعی از مشکلات از جمله عفونت‌های مکرر، مشکلات تغذیه‌ای و بلع، کم‌خونی و در انواع شدید، حتی خطر سرطان پوست مواجه هستند و اگر چه در حال حاضر درمان قطعی برای تمام انواع این بیماری وجود ندارد اما با مدیریت صحیح زخم‌ها، استفاده از پانسمان‌های تخصصی، کنترل درد و مراقبت‌های تغذیه‌ای می‌توان کیفیت زندگی این عزیزان را به گونه چشمگیری بهبود بخشید.

چالش دسترسی به داروهای حیاتی و پانسمان‌های تخصصی

مدیر امور بیمارستان‌ها و تعالی خدمات بالینی دانشگاه علوم پزشکی جندی شاپور اهواز با انتقاد از موانع تأمین ملزومات درمانی تصریح کرد: متأسفانه به دلیل اعمال تحریم‌های ظالمانه، مسیر دسترسی این بیماران به داروهای حیاتی و پانسمان‌های تخصصی با چالش‌های جدی مواجه شده و این محدودیت‌ها عملاً روند مدیریت زخم‌ها که پایه و اساس درمان ای‌بی است را با مشکل روبه‌رو کرده است و فشار مضاعفی به بیماران و خانواده‌های آنان تحمیل می‌کند.

ضرورت نگاه جامع به نیازهای بیماران پروانه‌ای 

وی ادامه داد: بیماران پروانه‌ای صرفاً نیازمند دارو نیستند؛ آن‌ها برای زیستن در اجتماع، به حمایت‌های عاطفی و روانی، تغذیه تخصصی و از همه مهم‌تر، احترام اجتماعی نیاز دارند. این بیماران باید بتوانند همانند دیگر افراد جامعه، از فرصت‌های برابر برای تحصیل، اشتغال و حضور فعال در اجتماع برخوردار باشند.

رفیعی‌پور اضافه کرد: طول عمر بیماران ای‌بی تابع نوع بیماری است؛ در انواع خفیف، افراد می‌توانند تا سنین بالا زندگی کنند و در انواع شدید نیز کیفیت مراقبت‌هاست که امید به زندگی را تعیین می‌کند. 

وی در ادامه عنوان کرد: دانشگاه علوم پزشکی اهواز تمام تلاش خود را برای شناسایی دقیق و ارائه خدمات حمایتی به بیش از ۴۰ بیمار شناسایی‌شده در استان خوزستان به کار خواهد بست اما رفع دغدغه‌های این بیماران نیازمند یک عزم همگانی و تسهیل در تأمین اقلام دارویی از سوی نهادهای متولی است.

انتهای پیام