بیماریهای خاص
-
سازمان بازرسی کل کشور اعلام کرد
توسعه پوشش حمایتی صندوق بیماریهای خاص و صعب‌العلاج
معاون نظارت و بازرسی امور فرهنگی و اجتماعی سازمان بازرسی کل کشور گفت: در راستای حفظ حقوق عامه و تاکیدات دکتر خدائیان، با ورود سازمان بازرسی طرح صندوق بیماریهای خاص و صعب‌العلاج اجرایی شد.
-
تشکیل ۴ هزار پرونده برای بیماریهای خاص و صعب‌العلاج در استان قم
معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی قم تعداد تشکیل پرونده و حواله‌های صادرشده در سامانه مدیریت بیماران نادر استان قم تا امروز را مورد اشاره قرار داد و گفت: تاکنون ۳ هزار و ۹۹۳ پرونده برای بیماران تالاسمی، هموفیلی، M.S، دیالیز، پیوندی، CF، PID، EB، متابولیک، SMA، اوتیسم تشکیل شده است.
-
به مناسبت روز جهانی بیماریهای خاص و صعب العلاج عنوان کرد؛
معرفی ۳۸۵۰ بیمار صعب‌العلاج یزد برای دریافت وام
معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی شهید صدوقی یزد با اشاره به تلاشهای صورت گرفته برای تسریع روند درمان و کاهش هزینه‌های درمان بیماران خاص و صعب العلاج، گفت: تاکنون سه هزار و ۸۵۰ بیمار خاص و صعب‌العلاج در استان، جهت دریافت تسهیلات به بانک معرفی شده‌اند که ۸۷۰ نفر از آنها موفق به دریافت وام شده‌اند.
-
/به بهانه ۱۸ اردیبهشت؛ روز بیماریهای خاص و صعب العلاج/
پروانه‌ها گریه نمی‌کنند
«بچه‌های دارای معلولیت، شبیه پروانه‌اند. چراکه در عین زیبایی و لطافت، به شدت آسیب‌پذیرند. به‌راحتی می‌توانند با یک حرف یا نگاه بشکنند. باید آداب برخورد با آنها را یاد بگیریم، کمک‌شان کنیم، درهای جامعه را به روی‌شان باز بگذاریم، اجازه بدهیم از پیله ناتوانی و ضعف بیرون بیایند و شگفتی بال‌های‌شان را پیش چشم ما، به نمایش بگذارند».
-
بیماران خاص با چه مشکلاتی دست و پنجه نرم می‌کنند
مدیر انجمن بیماریهای خاص و MS در چهارمحال و بختیاری گفت: بیمه‌های تامین اجتماعی و سلامت از سال ۱۴۰۱ تفاهم‌نامه‌ای جهت حمایت از بیماران خاص منعقد کردند اما فرد بیمار باید در ابتدا توانایی تامین هزینه درمان خود را داشته باشد و پس از آن با ارائه فاکتور به بیمه بخشی از هزینه خود را دریافت کند درحالی که برخی افراد توانایی تامین این هزینه اولیه را ندارند.
-
الهیان: به بیماران اوتیسم هم بودجه بیماریهای خاص اختصاص داده شود
زهره الهیان تاکید کرد بزرگترین کمک مجلس شورای اسلامی می‌تواند این باشد که بودجه‌ای که به بیماریهای خاص اختصاص داده می‌شود به بیماران اوتیسم هم اختصاص داده شود.