قبل از آشنایی با مرکز اوتیسم «دنیای زیبا» فقط درباره کودکان دارای اختلال اوتیسم شنیده و ویدئوهایی در فضای مجازی دیده بودم. اما زمانی که یکی از دوستان تماس گرفت تا به این مرکز سر بزنم، فکر نمیکردم نگرش و دغدغههای ذهنیام دستخوش تغییر شود.
مهلا امیرشکاری مدیر مرکز اوتیسم «دنیای زیبا» درباره فعالیت این مرکز گفت: این مرکز از ۶ سال قبل فعالیت خود را آغاز کرده اما رویکرد جدید را(اِی بی اِی) از دو سال قبل شروع کردیم و در حوزه درمان اختلال اوتیسم کار میکنیم.
وی ادامه داد: کودکان اوتیسم روزانه سه ساعت به اینجا میآیند و خدمات مختلفی از جمله سفال، ورزش، نقاشی و موسیقی هم تا حدی دریافت میکنند. در حال حاضر مسئله مهم، هزینه است. چون هزینههای مرکز حمایتی است و بودجه خاصی نداریم.
امیرشکاری بیان کرد: حتی موارد حمایتی را برای خانوادهها در نظر گرفتیم تا بچهها را بیاورند. زیرا باید درمان ادامهدار باشد تا جواب بدهد. حداقل زمان سه ساعت در روز است اما برخی خانوادهها به خاطر هزینهها مجبور میشوند کمتر حضور پیدا کنند.
وی با اشاره به پذیرش همه سنین در مرکز و اینکه در حال حاضر بزرگترین فرزند مرکز ۱۶ سال دارد؛ گفت: اوتیسم اختلالی نیست که انتها داشته باشد. اما بچهها باید حمایت را داشته باشند چنین مسئلهای صادق نیست که کودک اوتیسم اصلا تغییر نمیکند بلکه باید حمایت بشود و روند درمان ادامهدار باشند.
امیرشکاری ادامه داد: برخی از این کودکان از ۱۸ ماهگی خدمات دریافت میکنند و اکنون چند سال تحت درمان و آموزش قرار دارند و درمان هیچ وقت قطع نشده و تاثیر بسیاری گرفتند و خیلی بهتر میتوانند با خانواده زندگی کنند.
تلاش برای آگاهی بیشتر مردم از اوتیسم
مدیر مرکز اوتیسم دنیای زیبا در ادامه سخنانش با اشاره به فعالیت تیم «تیو» برای درمان کودکان اوتیسم تاکید کرد: ما تلاش داریم مردم اوتیسم را بیشتر بشناسند چون یکسری اتفاقات میافتد و این بچهها بههمریختگیهایی دارند که واقعا پای تربیت آنها نیست و با شناخت بهتر و رفتار درست میتوان آنها را حمایت کرد.
وی ضمن اشاره به نبود فضای مناسب در پارکها برای افراد دارای اختلال اوتیسم، در ادامه بیان کرد: باید کمک کنیم این افراد بتوانند در جمعه حضور پیدا کنند و زندگی نرمالتری داشته باشند. ضمن اینکه برای ادامه روند درمان این بچهها در مرکز نیازمند همراهی خیران هستیم. زیرا وقتی بچهها رها شده و با آنها کار نشود، روزبهروز پسرفت میکنند.
امیرشکاری گفت: هدف ما این است که بچهها را برای دنیای کار آماده کنیم که بتوانند در زمانی نبود خانواده، از پس خودشان بربیایند. تا الان کسی این کار را نکرده و نتوانسته چنین برنامهای را اجرا کند اما ما برای این هدف تلاش میکنیم.
وی ادامه داد: در همین رابطه در حال برنامهریزی برای برپایی نمایشگاه آثار کودکان اوتیسم در اواخر شهریورماه هستیم.
امیرشکاری با اشاره به نقاشیهای بچههای مرکز گفت: دو سال و نیم است که با آنها کار میکنیم و بعضی از آنها روز اول اصلا این توانایی را نداشتند که نقاشی بکشند و اکنون چنین آثار زیبایی خلق کردهاند.
وی اظهار کرد: هدف ما از برگزاری نمایشگاه، دیده شدن بچههای اوتیسم است. اینکه واقعا توانایی کار کردن دارند و نباید از جامعه طرد شوند.
امیرشکاری از سختی زندگی کردن با فرزندان اوتیسم گفت و افزود: این را من به عنوان مربی میگویم که با یک بچه اوتیسم زندگی نکردم و باید از زبان خانواده بشنوید.
به گزارش ایسنا، در ادامه گفت و گو با سارا انجمشعاع رئیس انجمن شادیهای کوچک و مادری که دارای فرزند اوتیسم است، همکلام شدیم.
وی تاکید کرد: با کمک آموزش باید علائم اختلال اوتیسم را کمتر و کنترل کنیم و در حال حاضر در مرکز دنیای زیبا، به ۴۰ نفر خدمات ارائه میشود.
انجمشعاع یادآور شد: برای خانواده بچهها هم آموزش و گروه درمانی برای مادران داریم و بازخوردهای مثبتی داشتیم. جمع صمیمی و بدون نگاه مادی، کار و اعتماد خانواده جلب شده. فضای خانوادگی و جمع همدلی به قصد کمک است.
وی افزود: جمعیت با برپایی کارگاه آگاهسازی اختلال اوتیسم از ۱۰ سال قبل سال کار میکند و تاکید داریم اگر با بچههای اوتیسم کار شود از ناتوانی خارج شده و حتی برای جامعه میتوانند مفید باشند.
این مادر دارای فرزند اوتیسم گفت: با آموزش درست، بچهها میتوانند به زندگی خود ادامه دهند. البته تاکید داریم خانوادهها برای مسائل مالی و بیمهای باید حمایت شوند. هزینه درمان بچههای اوتیسم خیلی زیاد است و باید کمک شوند.
انجمشعاع با اشاره به مشکلات و رفتارهای فرزندان اوتیسم در زمان ناراحتی، بیان کرد: وقتی دغدغه مادران کودکان عادی را میشنوم، خندهام میگیرد. مادران دارای فرزند اوتیسم دغدغه و آرزوهایی دارند که شاید هیچ وقت برآورده نشود.
وی با اشاره به عدم تکلم برخی کودکان اوتیسم، ادامه داد: یکی از فرزندان ما در این مرکز ۱۲ سالش است و مادرش آرزو دارد از زبانش «مامان» بشنود اما فرزندش بدون کلام است.
این مادر کرمانی در پایان مجدد تاکید کرد: باید کمک کنیم تا همه به شناخت این بیماری برسند؛ اختلالی که همیشه وجود دارد.
انتهای پیام
