مجبور نبودیم هر روز نگاه تمسخرآمیز بچه های مدرسه را تحمل کنیم، مجبور نبودیم دم به ساعت از معلم اجازه بگیریم و نظم کلاس را به هم بریزیم. حالا در خانه با خیال راحت هرچقدر دلمان بخواهد سرفه می زنیم و کسی عصبانی نمی شود، آخر مامان و بابا به سرفه های همیشگی مان عادت کرده اند.

حالا در خانه و درکلاس های مجازی با سرفه هایمان نظم کلاس را به هم نمی زنیم و صفحات خیس کتاب که با عرق دست هایمان حسابی کثیف شده معلم را عصبانی نمی کند.

حالا من و محمد مجبور نیستم مثل کسی که بیماری واگیر دارد دور بایستیم و بازی کردن بچه های مدرسه را ببینیم. حالا دیگر لاغری عجیب و غریبمان کسی را اذیت نمی کند و عرقِ نمکی روی صورتمان حال کسی را بد نمی کند و کسی نمی تواند در خانه ما را مسخره کند.

حالا مجبور نیستم خوراکی خریدن بچه ها را از بوفه مدرسه ببینیم و مدام آب دهن قورت بدهیم. حالا در خانه همان غذاهای رژیمی را می خوریم و هوس خوراکی های خوشمزه به سرمان نمی زند.

حالا در خانه با خیال راحت کنار دستگاه "نبولایزرمان" می نشستیم و کمی راحت تر نفس می کشیم و صدای نفس کشیدن های تند و تند و سنگینمان کسی را اذیت نمی کند.

خانه را بیشتر از هرجای دنیا دوست دارم، در خانه مامان و بابا لاغری و ضعفم را به رُخم نمی کشند و شبانه روز با سرفه ها و دردهایم کنار می آیند و خسته و عصبانی نمی شوند.

دلم برایشان می سوزد. بابا بیشتر روزها خانه نیست و مجبور است سخت کار کند، حسابی شکسته شده و بعضی وقت ها که به خانه می آید نای حرف زدن و بازی با من را هم ندارد، آخر قیمت داروهایم بالاست و بابا مجبور است برای خریدنشان حسابی کار کند و بعد از کلی کار دیگر حوصله ای برای حرف زدن با من ندارد.

مامان هر روز یک گوشه ای برای خودش پیدا می کند و گریه می کند. هر روز که لاغرتر می شوم و هربار که نفس کشیدن برایم سخت می شود با هر نفسم می میرد و زنده می شود.

از وقتی عرشیا رفته گریه های مادرم هم شدیدتر شده، عرشیا دوست من و محمد بود، همین چند روز پیش رفت. وقتی سراغش را گرفتیم مامان و بابایش فقط اشک می ریختند و می گفتند پیش خدا رفته.

مادرم حالا هربار که مرا می بیند نگاهش را از من می دزدد که اشک هایش را نبینیم و من فکر می کنم من و محمد هم قرار است به همین زودی ها پیش عرشیا برویم، آخر عرشیا هم مثل من و محمد بود، هم خیلی لاغر بود و هم خیلی هم سرفه می کرد. این روزهای آخر اصلا با ما حرف نمی زد و بازی نمی کرد، مدام کنار دستگاهش می نشست و با آن نفس می کشید.

حالا نفس های محمد هم دارد همان شکلی می شود و من می ترسم، می ترسم محمد هم پیش عرشیا برود و من اینجا تنها بمانم.

گاهی وقت ها از خودم می پرسم چرا من و محمد و عرشیا فقط باید این شکلی باشیم، چرا نباید مثل بچه های دیگر راحت نفس بکشیم و نچسبیم به این دستگاه لعنتی اکسیژن ساز، اما هر بار که این سوال را از مادرم می پرسم می گوید از وقتی که به دنیا آمدم همین شکلی بودم و کاری نمی شود کرد.

من این سالها به این زندگی عادت کرده ام اما یک چیزی این وسط بیشتر از همه اذیتم می کنم و این مسافرت های زیاد است. هر ماه مجبورم با بابا و مامان مسافرت بروم، البته مسافرت ما با همه فرق می کند، همیشه تهران می رویم و همیشه یک بیمارستان خاص، هربار هم که می رویم مامان و بابا کنار بیمارستان چادر می زنند و چند روزی را مجبوریم در چادر بمانیم.

من چادر را دوست ندارم زمستان ها خیلی سرد می شود و تابستان ها هم گرمایش اذیت می‌کند و عرق بدنم بیشتر می شود و نفس هایم سخت، اما مامان می گوید مجبوریم، آخر آقای دکتر را فقط اینجا می توانیم ببینیم. او همیشه من را معاینه می کند و از من می پرسد نفس هایم بهتر شده یا نه و هربار که گوشی را روی قفسه سینه ام می گذارد و نفس هایم را گوش می کند مامان و با�