به گزارش ایسنا، این تحقیقات که به دستور کمیته شهری حزب کمونیست و دولت محلی شانگهای انجام شد، روز جمعه به پایان رسید. بر اساس نتایج آن، پژوهشگران پیش از انجام این مداخله درمانی، نتایج نگران‌کننده آزمایش‌های انجام‌شده روی میمون‌ها را در اختیار پزشکان معالج کودک قرار نداده بودند.
به نقل از ساوث چاینا مونینگ پست، مشخص شد بیمارستان شین‌هوا (Xinhua Hospital) که این کودک در آن تحت درمان قرار داشت، بدون در اختیار داشتن اطلاعات کلیدی درباره ایمنی این روش، با انجام آن موافقت کرده بود. این بیمارستان همچنین خطر مرگ کودک را به روشنی به والدین او توضیح نداده بود.
محققان دریافتند چیائو زی‌لونگ (Qiu Zilong)، دانشمند ارشد این پروژه از دانشگاه شانگهای جیائو تونگ و همکار بیمارستانی او، یانگ کان (Yang Kan)، از جمله افرادی بودند که از خانواده کودک پول نقد و هدایایی به ارزش حدود یک میلیون و ۶۰ هزار یوان، معادل ۱۵۹ هزار دلار دریافت کردند. این هدایا شامل تجهیزات الکترونیکی بوده است. این پرداخت‌ها به عنوان تعارض منافع در مقاله مرتبطی که پژوهشگران در ماه فوریه در مجله علمی «نیچر» منتشر کردند، افشا نشده بود.
با این حال، تحقیقات نشانه‌ای از جعل داده‌ها در مقاله مذکور پیدا نکرد، اما برخی توصیف‌های ارائه شده از آزمایش‌ها را نادرست دانست و موارد دیگری از تخلفات دانشگاهی را نیز شناسایی کرد.
به نقل از گلوبال‌تایمز، در پی این تخلفات، چیائو و یانگ از سمت‌های خود برکنار شدند و به مدت پنج سال از هدایت یا مشارکت در طرح‌های علمی دولتی و رقابت برای دریافت جوایز علمی محروم شدند. نام هر دو پژوهشگر همچنین در پایگاه ملی اطلاعات محققانی که مرتکب تخلفات جدی در زمینه سلامت پژوهش شده‌اند، ثبت شد.
انتشار نتایج این تحقیقات واکنش‌های گسترده‌ای در پلتفرم پزشکی چینی «دی‌اکس‌وای» (DXY) به دنبال داشت. بسیاری از کاربران معتقد بودند مجازات در نظر گرفته شده برای پژوهشگران متناسب با تخلفات آن‌ها نیست.
یکی از کاربران از استان گوانگ‌دونگ نوشت: آیا این همان رشوه نیست؟ کاربر دیگری نیز پرسید چرا هیچ‌کس با اتهامات کیفری مواجه نشده است.
برخی کاربران همچنین درباره تصمیم والدین کودک و مسئولیت آن‌ها پرسش‌هایی مطرح کردند. زمانی که یکی از کاربران شانگهای این دختر را به دلیل اینکه والدینش برای فراهم کردن زندگی بهتر هزینه زیادی کرده بودند، «خوش‌شانس» توصیف کرد، کاربری از تیانجین در پاسخ نوشت: سپردن امور به جریان طبیعی زندگی و دست کشیدن از درمان یک کودک، دو موضوع کاملا متفاوت هستند. چرا به این فکر نمی‌کنید که این کودک به اصطلاح «خوش‌شانس» چقدر رنج کشیده است؟
در بیمارستان شین‌هوا نیز یو یونگ‌گوئو، پزشک مسئول مطالعه بالینی، از ریاست بخش تحقیقات برکنار و به رتبه شغلی پایین‌تری تنزل داده شد. سه مقام دیگر این بیمارستان نیز با اقدامات انضباطی مواجه شدند.
همچنین به دانشکده پزشکی دانشگاه شانگهای جیائو تونگ دستور داده شد درباره این اتفاق عمیقا تامل کند و نظارت بر واحدهای وابسته خود را تقویت کند. بیمارستان شین‌هوا و بیمارستان مرکزی منطقه سونگ‌جیانگ، وابسته به موسسه تحقیقاتی سونگ‌جیانگ این دانشکده پزشکی نیز با مجازات‌های اداری روبه‌رو شدند و موظف شدند گزارش‌های کتبی درباره اشتباهات خود ارائه دهند و اقدامات اصلاحی انجام دهند.
در اطلاعیه رسمی مقامات شانگهای تاکید شده است که تحقیقات بالینی در حوزه درمان‌های سلولی و ژنی ذاتا با خطرات بالایی همراه هستند. این اطلاعیه از موسسات و پژوهشگران خواسته است ضمن پایبندی به ضوابط حرفه‌ای و علمی، در مسیر اکتشافات علمی نیز جسارت داشته باشند.
تلاش برای درمان یک بیماری ژنتیکی نادر
این دختر که مجله «ساینس» (Science) برای حفظ حریم خصوصی خانواده‌اش از نام مستعار «می» (Mei) برای او استفاده کرده است، دانش‌آموز مهدکودکی بود. او به سندرم «اسنایدرز بلوک-کامپو» (Snijders Blok-Campeau syndrome) مبتلا بود؛ یک اختلال ژنتیکی نادر که تنها در ۲۳۷ نفر در سراسر جهان شناسایی شده است. این بیماری موجب کندی رشد گفتار، یادگیری و توانایی‌های حرکتی می‌شود و در حال حاضر درمان مؤثری برای آن وجود ندارد.
پس از آنکه چند بیمارستان مطرح در چین نتوانستند به درمان او کمک کنند، والدینش در ماه ژوئیه سال ۲۰۲۳ به چیائو زی‌لونگ مراجعه کردند تا با کمک او راهی برای طراحی یک درمان اختصاصی مبتنی بر ویرایش ژن پیدا کنند.
گروه پژوهشی چیائو قصد داشت با استفاده از ابزارهای ویرایش ژن، تنها یک حرف معیوب در توالی دی‌ان‌ای این کودک را اصلاح کند. برای انتقال این ابزارها به سلول‌های مغزی، قرار بود از ویروس‌های بی‌ضرری استفاده شود که به مایع مغزی‌نخاعی تزریق می‌شدند.
این اقدام، نخستین تلاش در جهان برای انجام چنین مداخله‌ای در مغز یک کودک بود. مجله ساینس و موسسه «رترکشن واچ» (Retraction Watch) در گزارشی تحقیقی که در ماه ژوئیه منتشر کردند، برای نخستین بار جزئیات این پرونده را فاش کردند و انتشار آن به آغاز تحقیقات رسمی منجر شد.
خانواده این کودک حدود پنج میلیون و ۳۴۰ هزار یوان برای اجرای این پروژه پرداخت کردند. از این مبلغ، چهار میلیون و ۸۴۰ هزار یوان برای تولید ویروس‌های مورد استفاده در درمان توسط یک شرکت در گوانگژو و آزمایش آن‌ها روی حیوانات بزرگ توسط شرکتی در استان سیچوان هزینه شد.
مداخله درمانی و مرگ کودک
در دوم ژانویه ۲۰۲۵، کمیته اخلاق بیمارستان شین‌هوا با انجام مطالعه بالینی موافقت کرد. کودک و خانواده‌اش نیز در ۲۰ فوریه فرم رضایت آگاهانه را امضا کردند.
این در حالی بود که بررسی‌های بعدی نشان داد کمیته اخلاق بیمارستان با وجود ناکافی بودن شواهد مربوط به سمیت و ایمنی روش درمانی و ارائه نشدن مدارک تکمیلی مورد درخواست، با انجام این مطالعه موافقت کرده بود.
اگرچه در فرم رضایت آگاهانه به احتمال بروز عوارض جدی و پیامدهای ناخواسته اشاره شده بود، خطر مرگ به طور مشخص و روشن برای والدین توضیح داده نشده بود.
در نهایت، این کودک در ۲۴ مارس ۲۰۲۵ در بیمارستان شین‌هوا تحت تزریق قرار گرفت. با این حال، تنها چند روز پس از انجام مداخله درمانی، کلیه‌های او از کار افتادند و تعداد پلاکت‌های خونش به شدت کاهش یافت.
با وجود تلاش پزشکان برای احیای کودک، وضعیت او بهبود نیافت و در ۳۱ مارس جان خود را از دست داد.
کمیته اخلاق بیمارستان پس از بررسی این اتفاق اعلام کرد علت مرگ کودک، عارضه‌ای به نام «میکروآنژیوپاتی ترومبوتیک» (Thrombotic Microangiopathy) بوده است؛ عارضه‌ای مرتبط با ژن درمانی که در آن لخته‌های بسیار ریز خون، رگ‌های خونی کوچک را مسدود می‌کنند و به اندام‌های بدن آسیب می‌زنند. این کمیته خواستار توقف مطالعه شد.
پنهان ماندن نتایج آزمایش‌ها و تخلفات پژوهشی
تحقیقات رسمی نشان داد تیم پژوهشی به سرپرستی چیائو در مراحل مختلف پروژه، ضوابط و دستورالعمل‌های مربوط به تحقیقات علمی را به‌طور کامل رعایت نکرده است.
یکی از مهم‌ترین تخلفات این تیم، اطلاع ندادن به موقع نتایج نگران‌کننده آزمایش‌های ایمنی انجام‌شده روی نخستی‌سانان از جمله میمون‌ها به پزشک مسئول مطالعه بالینی بود. در نتیجه، هشدارهای موجود در گزارش ایمنی مورد توجه کافی قرار نگرفتند.
همچنین گروه پژوهشی نتایج گزارش ایمنی آزمایش‌های انجام شده روی نخستی‌سانان را که در فوریه ۲۰۲۵ تکمیل شده بود، به موقع منتشر نکرد. این گروه حتی مرگ کودک پس از انجام مداخله درمانی را نیز هنگام انتشار مقاله علمی خود به اطلاع جامعه علمی نرساند. مقاله این پژوهشگران که سه ماه پیش از انجام مداخله درمانی برای مجله نیچر ارسال شده بود، تقریبا یک سال پس از مرگ کودک منتشر شد.
در این مقاله گزارش شده بود که روش درمانی مورد آزمایش توانسته رفتارهای شبه‌اوتیسمی را در موش‌ها معکوس کند، اما هیچ اشاره‌ای به پرونده این کودک و مرگ او نشده بود.
تحقیقات همچنین نشان داد میان روش‌های واقعی انجام برخی آزمایش‌ها و آنچه در مقاله نیچر گزارش شده بود، مغایرت‌هایی وجود دارد. علاوه بر این، داده‌های مربوط به یک مجموعه آزمایش در چند مرحله مختلف، بدون توضیح کافی، ارائه شده بودند. با این حال، بازرسان اعلام کردند شواهدی مبنی بر جعل داده‌های پژوهشی در این مقاله پیدا نکرده‌اند.
دریافت میلیون‌ها یوان از خانواده کودک
بر اساس نتایج تحقیقات، خانواده این دختر در مجموع پنج میلیون و ۳۳۷ هزار یوان، معادل حدود ۸۰۰ هزار دلار، برای تامین هزینه‌های تحقیقاتی و اجرای پروژه پرداخت کرده بودند.
این مبلغ از طریق کمک‌های مالی و پرداخت‌های خانواده تامین شده بود. علاوه بر این، خانواده حدود یک میلیون و ۶۰ هزار یوان پول نقد و هدیه در اختیار چند نفر از افراد دخیل در پروژه قرار داده بودند. طبق اعلام مقامات، پول و هدایای دریافت شده پس از تحقیقات، مطابق مقررات مربوطه بازگردانده شده یا به مراجع ذی‌ربط تحویل داده شده‌اند.
آغاز بازرسی‌های ویژه در مراکز تحقیقاتی چین
در پی این اتفاق، مقامات بهداشتی شانگهای از آغاز بازرسی‌های ویژه در زمینه آزمایش‌های بالینی فناوری‌های نوین پزشکی خبر دادند.
این بازرسی‌ها و اقدامات اصلاحی با هدف تقویت نظارت بر تحقیقات بالینی در حوزه فناوری‌های زیست‌پزشکی جدید به ویژه درمان‌های سلولی و ژنی انجام می‌شوند.
مقامات شانگهای در اطلاعیه خود بار دیگر تاکید کردند که آزمایش‌های بالینی مرتبط با چنین فناوری‌هایی ذاتا با خطرات جدی همراه هستند و موسسات تحقیقاتی و پژوهشگران باید ضمن رعایت دقیق ضوابط علمی و اخلاقی، از تکرار تخلفات مشابه جلوگیری کنند.
انتهای پیام
